Giornata del sollievo. «Non confondiamo le cure palliative con accanimento terapeutico»

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Domenica 31 maggio è la Giornata del sollievo, per ricordare tutti i malati in Italia che non riescono ad avere accesso alle cure palliative, e fare un po’ di chiarezza sul tema. Ad avere istituito la Giornata del sollievo, giunta alla 14esima edizione, è stata la Fondazione Gigi Ghirotti, fondata in memoria dell’omonimo giornalista affetto da morbo di Hodgkin, che dalle colonne del quotidiano La stampa scrisse della sua malattia fino al 1974, quando morì.

In Italia, il 40 per cento delle persone che soffrono di dolore cronico non riesce ad accedere alle terapie adeguate, per svariate ragioni. Solo tre persone su dieci sono ben consigliate dal proprio medico di famiglia, mentre il restante non sa a chi rivolgersi. Tutto il tempo in cui un malato brancola nell’incertezza è tempo perduto, e possono occorrere fino tre anni per riuscire a trovare il centro medico specializzato adatto. La situazione si complica ulteriormente quando la persona malata si trova in una città piccola, perché i centri di cura solitamente sono lontani da casa, e ciò ne rende ancora più difficile l’accesso.

UN MANTELLO PROTETTIVO. Per la Giornata del sollievo sono state istituite una serie iniziative in tutta Italia, e ha aderito anche Aisla, l’associazione italiana dei malati di Sla. È stata l’occasione per parlare dell’importanza delle cure palliative, da non confondersi con l’accanimento terapeutico. «Molto spesso si confondono i due concetti» ha spiegato Daniela Cattaneo, medico palliativista del centro di ascolto Aisla in occasione del convegno “Le scelte terapeutiche della persona con la Sla”, svoltosi il 29 maggio a Milano. «Il termine cure palliative deriva dal latino “pallium”, che significa “mantello”. Un mantello protettivo che avvolge non solo il malato ma tutta la famiglia, perché quando c’è un parente affetto da Sla è come se fossero “malati” tutti. Le cure palliative sono un sollievo, e permettono al malato di affrontare la malattia, anche se a questa non c’è per ora cura».

Il professor Mario Sabatelli, che si occupa di studiare la Sla al Policlinico Gemelli di Roma e fa parte della commissione scientifica di Aisla, ha sottolineato l’importanza del supporto del medico: «Ho incontrato più di duemila malati di Sla nei miei anni di lavoro. Quando sento parlare di “decisioni del malato”, relative al fine vita, immagino sempre un malato solo, che prende queste decisioni in casa, nella sua sofferenza. Se supportato dal medico, il malato difficilmente arriverà a vederla così. Altro discorso invece riguarda decidere di non opporsi ad alcuni trattamenti».

Il professor Sabatelli ha fatto riferimento in particolare alla tracheostomia, l’operazione chirurgica che crea un foro nel collo al fine di far passare l’aria, causando così l’impossibilità a parlare. «Molti malati non vogliono subire la tracheostomia, questo deve poter essere chiaro. Talvolta si recano al pronto soccorso con difficoltà di respirare, ma il medico di turno non deve praticargliela contro la loro volontà, cercando invece in tutti i modi di alleviare la sua sete d’aria con un respiratore esterno».

COSA DICE LA CHIESA. Sull’importanza delle cure palliative, si è anche già pronunciata la Chiesa, nel 1980, con un documento della Sacra congregazione per la dottrina della fede, di cui il professor Sabatelli ricorda l’attualità: «Quando si parla di “staccare le macchine” per porre fine alle sofferenze del malato, bisogna avere attenzione. È la Chiesa stessa a essersi già pronunciata a riguardo, sottolineando la distinzione tra accanimento terapeutico e eutanasia. “Può avvenire la decisione di rinunciare all’accanimento terapeutico, in altre parole, a procedure mediche che non corrispondono più alla reale situazione del paziente, sia perché sono sproporzionate rispetto ai risultati attesi, sia perché impongono un peso eccessivo al paziente e alla sua famiglia, purché non vengano interrotte le normali cure dovute alla persona malata in casi simili. La sospensione dei mezzi sproporzionati non equivale al suicidio o all’eutanasia; esprime piuttosto l’accettazione della condizione umana di fronte alla morte”, dice il documento. Io lo ricorderei a tutti gli operatori del settore. La sensibilità umana deve essere infinita, di fronte a una malattia che, purtroppo, è finita».
 
(Tempi, 31.05.15)