Giornata mondiale persone Down. «Quel terrore prima del parto. Ma ha vinto la bellezza»

La piccola Maritè con la madre Veronica

La storia di Maritè e della sua mamma Veronica: la tentazione dell’aborto, la svolta e un inno alla vita condensata in un libro.
 
Maritè non è un nome moderno, è un diminuitivo di Maria Antonietta. Maritè è una bambina di cinque anni e vive a Napoli. Maritè è la più piccola della famiglia e ha due sorelline. Maritè frequenta la scuola materna, ama la danza e pratica il nuoto. Maritè ha la sindrome di Down. Ventinove luglio 2011. Manca circa un’ora al parto, epilogo di una gravidanza già molto complicata, quando Veronica Tranfaglia viene informata delle condizioni di salute di chi porta in grembo. «Terrore, ecco, ho provato terrore – racconta –, perché era la prima volta che mi approcciavo al mondo Down e per la schiettezza con cui i medici mi presentarono la situazione, dicendomi: ‘C’è una trisomia del cromosoma 21’. Lì capii che la mia sarebbe stata una missione che non avevo scelto, per tutta la vita…».

La mamma di Maritè, sino all’estate di sei anni fa, aveva le idee molto chiare sulle «difficoltà enormi di crescita» per un feto con simili caratteristiche, tanto da considerare «normale» che «nel 96% dei casi si decide consapevolmente di non portare avanti la gravidanza». Ma la farmacista di origini salernitane si spinge oltre: «Sarò sincera, la Veronica di quei tempi, se avesse saputo in tempo utile, avrebbe accampato qualche scusa e di certo abortito». Certezza che, alla vista di Maritè, si è però subito trasformata in altro: «Paura e angoscia sono svanite in un attimo, appena ho potuto ammirare la bellezza sconvol- gente di mia figlia, che è sempre una meravigliosa scoperta… ». Certo, «le difficoltà quotidiane non mancano, figuriamoci, dal deficit di linguaggio all’ipotonia. E senza dimenticare la brutta leucemia che l’ha colpita, per via della sua maggiore suscettibilità alle malattie. Ma tendenzialmente la situazione migliora dopo i primi due anni di vita», riferisce la nutrizionista, consapevole dell’importanza di favorire la «condivisione di esperienze tra genitori». Condivisione fondamentale per «sovvertire pregiudizi e condizionamenti che la società moderna ci obbliga a subire».

Una battaglia, condensata con schiettezza in un libro, ‘Maritè non morde’ (di Veronica Tranfaglia, Aliberti Compagnia Editoriale, pp.140, 16 euro), senza enfasi né rielaborazioni figlie del politicamente corretto: «Il mio è un grido di rabbia, ma anche un inno alla vita». Parte dei proventi sarà devoluta alla ricerca scientifica: in particolare, si punta a realizzare uno studio clinico sui nutraceutici, molecole di origini naturali che potrebbero far migliorare il quadro clinico complessivo e la qualità della vita dei pazienti. Un progetto che porta la firma della biologa molecolare Rosa Vacca, del Cnr di Bari, anche lei mamma di un bimbo con la sindrome di Down.

Ma torniamo a Maritè: «È una bimba caparbia, lotta di continuo per trovare una soluzione alle difficoltà del momento. A volte la osservo e rimago affascinata. Un giorno, ad esempio, non riuscendo a camminare, dinanzi a una rampa di scala si mise a scendere i gradini con il sederino, senza darsi per vinta». Una condizione che mamma Veronica spera possa accompagnare sempre la figlia: «Mi pongo spesso la domanda su cosa succederà quando io non ci sarò più, ma in cuor mio nutro la speranza che possa farcela da sola».

Di certo Maritè vive oggi circondata dall’affetto dei genitori (il papà è uno psicanalista) e delle sorelline di poco più grandi, con le quali «ha un rapporto stupendo». Contesto più che favorevole per affrontare tutte le complicazioni, anche economiche, da affrontare quotidianamente: un carico che rischia di gravare tutto sulle spalle delle famiglie. «Lo Stato – sottolinea Tranfaglia – dovrebbe agire molto di più sulla formazione, tanto per cominciare, elemento chiave se si vuole davvero realizzare una piena integrazione. E investire anche di più per una maggiore disponibilità di terapisti, dal momento che noi genitori impariamo, sì, per imitazione, ma non siamo certo operatori qualificati. Noi facciamo il massimo. Ma ricevere maggiori attenzioni, anche da chi amministra la cosa pubblica, sarebbe doveroso».

 
(fonte: Avvenire, 21.03.17)