Liverpool. «Per la malattia di Alfie c’era una terapia sperimentale»

I genitori di Alfie intervistati da una tv inglese. Con loro Thomas, nato l’8 agosto. Prime ipotesi sulla malattia del figlio morto il 28 aprile: 10 i casi nel mondo, 5 trattati con una nuova cura.
 
di Francesco Ognibene

(Avvenire, martedì 4 settembre 2018)
 
Qual era la malattia di Alfie Evans? Il mistero, rimasto anche dopo la morte del piccolo a Liverpool il 28 aprile, è forse sul punto di cadere. Nella loro prima intervista dopo la drammatica vicenda, papà Tom e mamma Kate hanno rivelato lunedì 3 settembre negli studi dell’emittente Itv di essersi sottoposti a esami genetici per capire se la malattia che aveva portato via Alfie avrebbe colpito anche il bambino che Kate portava in grembo, nato l’8 agosto. Le analisi, secondo quanto riferisce l’associazione Steadfast presieduta da Emmanuele Di Leo che è stata il sicuro riferimento italiano per la coppia, hanno rivelato che «la malattia di Alfie probabilmente è il “deficit di Gaba transaminasi”» dove la sigla sta per «acido gamma-aminobutirrico», o Gaba-T. Si tratta di «una malattia molto rara del metabolismo del Gaba, caratterizzata da encefalopatia epilettica neonatale-infantile grave e accelerazione della crescita. Il deficit di Gaba-T ha una trasmissione autosmica recessiva», ciò che spiega «perché Tom e Kate singolarmente non ne sono affetti, ma avendo figli insieme hanno, per ogni figlio, il 25% di possibilità che nasca malato». Nel mondo sono registrati 10 casi di questa patologia, cinque dei quali già deceduti mentre altri due «stanno ricevendo un trattamento sperimentale». Al quale dunque la morte precoce, procurata dal distacco dei supporti vitali ignorando l’accoglienza messa a disposizione dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma, avrebbe impedito ad Alfie di poter accedere.
Kate e Tom hanno portato con sé negli studi tv anche il piccolo Thomas James, che risulta perfettamente sano. «Ha lo stesso sorriso di Alfie – ha detto la mamma – e quando lo allatto la mattina è come se Alfie fosse con noi». «Siamo felici per quello che abbiamo avuto e per quello che abbiamo – ha detto Tom –, abbiamo due splendidi bambini e li avremo sempre». I due hanno anche annunciato che stanno costituendo la «Alfie’S Foundation» per aiutare bambini malati nel mondo.