“La fortuna di averti”. Un cromosoma in più, un altro motivo per amarti

Catholic Link | Mar 20, 2019

di Nory Camargo
 
Ecco un bel video prodotto da Down España che ci ricorda che tutti sono preziosi. A volte avendo davanti la cosa più bella e speciale del mondo non ci rendiamo conto di quanto siamo fortunati. “La fortuna di averti” è un video che ha come protagonista un bambino affetto dalla sindrome di Down, e rivolge un appello urgente ad amare senza etichette.
La narratrice è la sorella minore, una bambina adorabile che ricorda a tutti che l’amore dev’essere disinteressato e che non dobbiamo mai permettere che una persona con la sindrome di Down si senta inferiore agli altri.

Sei perfetto come sei

Sì. Anche se tutti le guardano come se fossero diverse, anche se la gente per la strada non sa dissimulare, anche se mormora o fa commenti negativi, anche le persone Down sono perfette, perché la loro disabilità cognitiva non le rende meno degne, né meno meritevoli di rispetto e affetto. Le persone con la sindrome di Down hanno un’incredibile capacità di vedere e fare tutto con una dose extra di amore a cui aspiriamo in tanti, ma che non riusciamo a raggiungere. Sforziamoci di più per permettere loro di sentirsi come chiunque altro. Dimostriamo che anche i loro sogni possono essere possibili, e che le loro aspirazioni possono diventare realtà.
Diamo loro l’opportunità di dimostrare a tutti di cosa sono capaci, e lottiamo sempre per far capire agli altri che non sono persone “stupide”, come molti credono. Che sono persone amate da Dio, piene di talenti, di doni, di qualità, di speranze, come me e voi. Continua a leggere

Oggi la Giornata della Sindrome. Down: più ricerca, meno «selezione»

Il genetista Strippoli: «Lavoriamo a una terapia metabolica, ma i fondi vanno alla diagnosi prenatale»
 
di Danilo Poggio – Avvenire 21 marzo 2019
 
La ricerca sulla Sindrome di Down ormai da tempo si focalizza sulla diagnosi prenatale, soprattutto con il fine dell’aborto selettivo, e trascura le possibili cure per migliorare la vita delle persone. I finanziamenti sono sempre più risicati e le poche ricerche rischiano di scomparire, malgrado i risultati promettenti. Si minano le concrete speranze di riuscire a ridurre le difficoltà legate all’anomalia genetica più diffusa e che coinvolge un bambino ogni 700 nati, per una stima nazionale di 38mila persone (6 milioni in tutto il mondo).
Eppure, esattamente sessant’anni fa lo scopritore della Sindrome era animato da intenzioni ben diverse: «La troveremo. È impossibile che non riusciamo a trovarla. È un’impresa intellettuale meno difficile che spedire un uomo sulla Luna. Se trovo come guarire la trisomia 21, allora si aprirà la strada verso la guarigione di tutte le altre malattie di origine genetica». Jérôme Lejeune – di cui è in corso la causa di beatificazione – era uno scienziato rigoroso, che ebbe intuizioni “futuristiche”: nel 1959, quando la mappatura del genoma umano era ancora impensabile, comprese che la sindrome è dovuta alla presenza di tre copie del cromosoma 21 (da cui trisomia 21) anziché due.

A una sua lezione, negli anni Ottanta, era presente anche un giovane universitario al quinto anno di Medicina, che trent’anni dopo ha deciso di portarne avanti le intuizioni. Oggi Pierluigi Strippoli è professore associato di Biologia applicata e responsabile del laboratorio di Genomica del Dipartimento di Medicina specialistica, diagnostica e sperimentale all’Università di Bologna, diretto da Mauro Gargiulo. Con i moderni strumenti della genomica ha potuto confermare le intuizioni di Lejeune, nel progetto clinico-sperimentale più grande a livello nazionale, coinvolgendo 180 bambini: «Lejeune – spiega Strippoli, nella Giornata mondiale sulla Sindrome di Down, che si celebra come ogni anno il 21 marzo – era convinto che la disabilità intellettiva derivasse dall’intossicazione delle cellule cerebrali causata dall’azione del cromosoma in eccesso e pensava che solo una piccola parte del cromosoma stesso ne fosse responsabile. Effettivamente è così». Continua a leggere

Mamma cieca conosce volto del figlio atteso, grazie alla stampante 3D

E’ una storia che risale al 2015, ma non la conoscevo. Personalmente la trovo bellissima e, anche se un po’ datata, la rilancio volentieri.

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Tatiana Guerra ha 30 anni, ha perso la vista quando ne aveva 17 e ora che è alla ventesima settimana di gravidanza non può vedere le ecografie del bambino. Può solo immaginare, dalla descrizione del medico, come sarà il volto del suo primo figlio, Murilo.

“Immagino il naso a forma di una piccola patata, una bocca sottile e le mani paffute”, dice Tatiana ignara della sorpresa che sta per ricevere: una stampa tridimensionale del volto di Murilo.

Quindici minuti per trasformare un’ecografia in qualcosa da poter accarezzare e abbracciare.

Una storia vera che il brand Huggies ha utilizzato come pubblicità.

(Fonte: Repubblica)
 

 

Enrica Perucchietti: «Quote rosa? Le discriminazioni contro le donne sono altre»

Nel giorno della Festa della Donna, anche quest’anno, le femministe sono scese in piazza per il loro ormai tradizionale “Lotto Marzo”. Avanzando rivendicazioni contro il “patriarcato”, il “sessismo”, l’“omofobia” e persino il “razzismo”, queste manifestazioni hanno decisamente perso di vista le vere discriminazioni e i veri soprusi che le donne di oggi ancora subiscono: dalla non adeguata retribuzione sul lavoro, fino a veri e propri mercimoni come lo sfruttamento della prostituzione e l’utero in affitto. Pro Vita ne ha parlato con Enrica Perucchietti, caporedattrice del Gruppo Editoriale Uno. La trentacinquenne giornalista e scrittrice torinese sarà tra i relatori al prossimo Congresso Mondiale delle Famiglie (Verona, 29-31 marzo), intervenendo al workshop La donna nella storia.
 
L’8 marzo, per le femministe di oggi si deve marciare contro discriminazioni e sfruttamenti. Ma cos’è discriminazione e cosa sfruttamento?

«La discriminazione della donna sul lavoro rappresenta ancora una questione irrisolta: sopravvive una forma di patto sociale per cui gli uomini guadagnano di più anche quando le donne lavorano di più e sono spesso sottoposte ad angherie e molestie. Non è declinando i nomi al femminile o facendo ricorso alla neolingua e neppure con le quote rosa (che si fondano sul principio della differenziazione mentre, a mio dire, servirebbero le “quote per merito”) che si può risolvere questo problema. Va cambiata la forma mentis, in quanto le diversità di genere sono e dovrebbero essere riconosciute come una ricchezza e non livellate verso un impossibile egualitarismo. Dovremmo avere pari diritti e opportunità pur rimanendo diversi. La donna non dovrebbe chiedere privilegi o “recinti” ma norme che la aiutino a conciliare il lavoro e la cura della famiglia, senza essere obbligata a scelte drastiche fra carriera e affetti.
Ancora oggi, infatti, per una donna, vi è la difficoltà di conciliare casa, impiego e famiglia. Un esempio: la mancanza di aiuti alle madri, dall’asilo a un sostegno quotidiano, sui quali poter fare affidamento durante l’orario di lavoro. Di fatto, alle donne che lavorano, in Italia, non è consentito fare figli e ciò spiega il motivo per cui 5,5 milioni di donne italiane fertili (il dato è dell’Istat) tra i 18 e i 49 anni, non diventano madri. Non possono permetterselo né da un punto di vista economico né di gestione del tempo e del nucleo familiare, per cui si rinvia sempre di più la nascita del primo figlio. Per questo, il nostro indice di natalità è il più basso d’Europa». Continua a leggere

“Manuale di volo per uomo”: uno spettacolo che fa bene all’anima

Simone Cristicchi ci cattura, ci coinvolge e ci trasporta con la sua umanità semplice.
 
di Cristina Cappellini

(da alleanzacattolica.org)
 
Se determinati gesti o simboli hanno ancora un valore preciso (e chi scrive si augura che sia proprio così) le standing ovation che la platea sanremese del Teatro Ariston e quella milanese del Teatro Manzoni hanno riservato a Simone Cristicchi significano qualcosa in più del (seppur notevole) successo di una canzone o di uno spettacolo.

Non ero presente all’Ariston, ma ero al Manzoni, alcune sere fa, alla prima di Manuale di volo per uomo, il nuovo spettacolo di Simone Cristicchi, cantautore, attore, scrittore, disegnatore.
Ho assaporato la pièce dalla prima all’ultima scena e devo dire che non è stato per nulla difficile percepire il pathos creatosi in sala, minuto dopo minuto. Per questo mi viene da dire che, in fondo, il tributo spontaneo e commosso del pubblico non è stato solo un grande gesto di apprezzamento, ma soprattutto un segno di gratitudine e di condivisione. Ma voglio spiegarmi meglio.

Gratitudine perché Cristicchi ha saputo sì regalare al pubblico un piacevole, originale e intelligente spettacolo teatrale, ma di fatto ha offerto a tutti una grande lezione di vita. Un messaggio universale che non può lasciare indifferenti, soprattutto se raccontato con quell’onestà intellettuale, quell’umiltà e quella generosità (proprie sia dell’uomo sia dell’artista Cristicchi) che permettono di scavare ancora di più nel profondo rispetto agli eventi che si svolgono sul palcoscenico.

E arriviamo alla condivisione: di cosa? Anzitutto di un percorso umano, prima che artistico. Raffaello, il protagonista dello spettacolo, interpretato dallo stesso Cristicchi in un intenso monologo, a tratti ironico, a tratti drammatico, è di fatto il simbolo dell’uomo che soffre ma che allo stesso tempo riesce a dare un senso a ciò che accade attraverso la scoperta e lo stupore, la bellezza di cose semplici o apparentemente banali. Raffaello è un ragazzo particolare, ipersensibile, che però non si arrende alla durezza della vita, ma la rielabora dando valore a tutto ciò che, se osservato in un certo modo, può diventare importante, significativo. Continua a leggere

Cristian e la sua voglia di vivere

Reggio Emilia: Cristian, affetto da Sma (Foto Artioli)

Reggio Emilia, 24 dicembre 2018 – Una storia di straordinaria anormalità in cui se ne intreccia un’altra, pura e bella. Da una parte Cristian Viscione, 20 anni, affetto da Sma, una malattia che lo blocca a letto. Immobile fisicamente, ma non mentalmente. È brillante, ironico. Vuole vivere come i coetanei. E qui entra in gioco Irene Novindi, giovane infermiera che ha assistito Cristian durante una sorta di tirocinio. Sono diventati amici per la pelle. E lei, dopo aver trovato lavoro in una casa di riposo, mette a disposizione gratuitamente il suo giorno libero per Cristian. Lo porta in giro, ovunque. Cristian ha riassaporato la vita. E ora non vuole più smettere. Così ha messo un annuncio su facebook, disposto a pagare 7 euro l’ora perché qualcuno passi tempo con lui.
 
«Cerco ragazzi della mia età che mi facciano compagnia. Sono disposto a pagare 7 euro all’ora». Con la mano destra muove una sorta di joystick grazie al quale si destreggia con agilità sulla tastiera virtuale. Le parole si compongono sul foglio bianco elettronico spaziate da un clic su un mouse minuscolo che tiene invece nella mano sinistra. Parla scrivendo Cristian Viscione, 20 anni da compiere a marzo, affetto da quando aveva 8 mesi dalla Sma, l’atrofia muscolare spinale, una malattia che colpisce una persona su diecimila e che spegne i motoneuroni. E che lo tiene bloccato in un letto. Ma solo fisicamente e nel senso stretto del termine. Perché Cristian è capace di andare ovunque, senza limiti o confini. Dal cinema al ristorante. Grazie a Irene Novindi, una ragazza di Novellara che gli ha fatto da infermiere per qualche tempo e che oggi è la sua migliore amica, passando spesso il suo giorno libero assieme a lui. La sua mente e la sua intelligenza però corrono eccome. Scrive. E pure bene. Il monitor che ha sempre davanti è il modo con cui si esprime e comunica grazie ai social, riuscendo a farlo magicamente perché le emozioni trapassano anche uno schermo. Come qualche settimana fa quando ha colpito tutti con quel post di appello su facebook. A caccia di amici.

Così siamo andati a trovarlo a casa sua, in via Plauto, nel cuore di Pieve Modolena. Ad aprire la porta sono la mamma Rosanna Corletti, 54 anni e Imma Taronna, 39 anni, assistente di cura di Cristian circondato anche dall’amore invidiabile di papà Vincenzo, camionista, e alle sorelle Maria Assunta e Ylenia. Una splendida famiglia in un bellissimo appartamento. Chi si immagina dietro all’appello di Cristian una situazione di disagio o di degrado sarà smentito. Seppure le difficoltà quotidiane ci siano eccome, dalle barriere architettoniche da superare ogni giorno agli esosi costi che devono affrontare. Ma questa non è una storia di compassione o di pietà. Perché con Cristian ci si diverte davvero e dopo pochi minuti, restando dietro a lui per leggerlo al computer, ci si dimentica che lui sia lì, disteso e fermo su un letto, attaccato a un respiratore e alimentato da una cannula collegata a una sonda, che però va liberata più di dieci volte al giorno con un’operazione che può fare solo un’infermiera. E dopo che Rosanna e Imma finiscono di presentarlo, Cristian richiama l’attenzione con l’unico piccolo cenno fisico che riesce a fare, dondolando le sopracciglia. Scrive. Senza mezzi termini e con quell’irriverenza ironica tipica di ogni 20enne. «Voglio che le «vecchie» (la madre e Imma, ndr) vadano via. Ora parliamo noi giovani». Continua a leggere

Papa: “La donna è colei che fa bello il mondo”

 
“Oggi, 8 marzo, vorrei anche dire qualcosa sul contributo insostituibile della donna nel costruire un mondo che sia casa per tutti. La donna è colei che fa bello il mondo, che lo custodisce e mantiene in vita. Vi porta la grazia che fa nuove le cose, l’abbraccio che include, il coraggio di donarsi. La pace è donna. Nasce e rinasce dalla tenerezza delle madri. Perciò il sogno della pace si realizza guardando alla donna. Non è un caso che nel racconto della Genesi la donna sia tratta dalla costola dell’uomo mentre questi dorme (cfr Gen 2,21). La donna, cioè, ha origine vicino al cuore e nel sonno, durante i sogni. Perciò porta nel mondo il sogno dell’amore. Se abbiamo a cuore l’avvenire, se sogniamo un futuro di pace, occorre dare spazio alla donna”.
 
Papa Francesco, Discorso alla delegazione dell’American Jewish Commitee, 8 marzo 2019