Cristian e la sua voglia di vivere

Reggio Emilia: Cristian, affetto da Sma (Foto Artioli)

Reggio Emilia, 24 dicembre 2018 – Una storia di straordinaria anormalità in cui se ne intreccia un’altra, pura e bella. Da una parte Cristian Viscione, 20 anni, affetto da Sma, una malattia che lo blocca a letto. Immobile fisicamente, ma non mentalmente. È brillante, ironico. Vuole vivere come i coetanei. E qui entra in gioco Irene Novindi, giovane infermiera che ha assistito Cristian durante una sorta di tirocinio. Sono diventati amici per la pelle. E lei, dopo aver trovato lavoro in una casa di riposo, mette a disposizione gratuitamente il suo giorno libero per Cristian. Lo porta in giro, ovunque. Cristian ha riassaporato la vita. E ora non vuole più smettere. Così ha messo un annuncio su facebook, disposto a pagare 7 euro l’ora perché qualcuno passi tempo con lui.
 
«Cerco ragazzi della mia età che mi facciano compagnia. Sono disposto a pagare 7 euro all’ora». Con la mano destra muove una sorta di joystick grazie al quale si destreggia con agilità sulla tastiera virtuale. Le parole si compongono sul foglio bianco elettronico spaziate da un clic su un mouse minuscolo che tiene invece nella mano sinistra. Parla scrivendo Cristian Viscione, 20 anni da compiere a marzo, affetto da quando aveva 8 mesi dalla Sma, l’atrofia muscolare spinale, una malattia che colpisce una persona su diecimila e che spegne i motoneuroni. E che lo tiene bloccato in un letto. Ma solo fisicamente e nel senso stretto del termine. Perché Cristian è capace di andare ovunque, senza limiti o confini. Dal cinema al ristorante. Grazie a Irene Novindi, una ragazza di Novellara che gli ha fatto da infermiere per qualche tempo e che oggi è la sua migliore amica, passando spesso il suo giorno libero assieme a lui. La sua mente e la sua intelligenza però corrono eccome. Scrive. E pure bene. Il monitor che ha sempre davanti è il modo con cui si esprime e comunica grazie ai social, riuscendo a farlo magicamente perché le emozioni trapassano anche uno schermo. Come qualche settimana fa quando ha colpito tutti con quel post di appello su facebook. A caccia di amici.

Così siamo andati a trovarlo a casa sua, in via Plauto, nel cuore di Pieve Modolena. Ad aprire la porta sono la mamma Rosanna Corletti, 54 anni e Imma Taronna, 39 anni, assistente di cura di Cristian circondato anche dall’amore invidiabile di papà Vincenzo, camionista, e alle sorelle Maria Assunta e Ylenia. Una splendida famiglia in un bellissimo appartamento. Chi si immagina dietro all’appello di Cristian una situazione di disagio o di degrado sarà smentito. Seppure le difficoltà quotidiane ci siano eccome, dalle barriere architettoniche da superare ogni giorno agli esosi costi che devono affrontare. Ma questa non è una storia di compassione o di pietà. Perché con Cristian ci si diverte davvero e dopo pochi minuti, restando dietro a lui per leggerlo al computer, ci si dimentica che lui sia lì, disteso e fermo su un letto, attaccato a un respiratore e alimentato da una cannula collegata a una sonda, che però va liberata più di dieci volte al giorno con un’operazione che può fare solo un’infermiera. E dopo che Rosanna e Imma finiscono di presentarlo, Cristian richiama l’attenzione con l’unico piccolo cenno fisico che riesce a fare, dondolando le sopracciglia. Scrive. Senza mezzi termini e con quell’irriverenza ironica tipica di ogni 20enne. «Voglio che le «vecchie» (la madre e Imma, ndr) vadano via. Ora parliamo noi giovani». Continua a leggere

Ghedina: “Promuovo lo sport per disabili ma in realtà sono io che imparo da loro”

Ghedina: "Promuovo lo sport per disabili ma in realtà sono io che imparo da loro"

Il più grande velocista dello sci italiano parla del suo impegno per promuovere lo sport tra persone diversamente abili, dall’incontro con Zanardi alla collaborazione con la onlus SciAbile
 
di ALESSANDRA RETICO
 
E’ stato il più grande velocista dello sci italiano, Kristian Ghedina: 13 successi in Coppa del mondo, di cui 12 in discesa. “Un record, che però presto verrà infranto dal campione azzurro Dominik Paris cui manca un solo centro per raggiungermi”. Però molte qualità di Ghedo, com’è chiamato da tutti, quelle sono inimitabili. La celebre spaccata poco prima dell’arrivo nella libera più famosa e temuta del circuito, la Streif di Kitzb?hel: nei locali austriaci la foto dell’impresa del cortinese nel 2004 viene esposta nelle vetrine come biglietto da visita. “Vengo ricordato più per quella pazzia, che feci dopo una scommessa con un amico, che per la vittoria nel ’98 sul tracciato sacro di Kitz”. Dopo il ritiro dalle nevi nel 2006, Ghedina, 49 anni, si è dedicato all’automobilismo, ha fatto da “cavia” per lo sviluppo di nuove tecnologie come l’air bag, ha partecipato a corsi e campagne per promuovere lo sport tra le persone diversamente abili.

Ci racconta le sue esperienze con la disabilità? 
“La prima: Alex Zanardi. A lui devo moltissimo. Mi ha fatto crescere e mi ha coinvolto in un mondo incredibile, che prima conoscevo poco. Mi ha insegnato che ognuno di noi ha dentro risorse che nemmeno conosce e che, scioccamente, non sfrutta. Che il mondo paralimpico non vuole essere commiserato, ma guardato e rispettato per le qualità che mostra e porta in campo. Avete presente la sua foto sulla pista a Londra 2012, dove ha vinto due ori e un argento nell’handbike? Lui che solleva la bici in aria, con quell’espressione di fatica, felicità e orgoglio? Un’immagine che è una lezione completa non sulla disabilità, ma sullo sport e la volontà umana. Alex non si è mai fermato dopo l’incidente nel 2001 in Formula Cart: nonostante l’amputazione degli arti inferiori, ha voluto continuare a correre con tutti i mezzi, esplorando ogni limite della sua passione. Una personaggio bestiale”. Continua a leggere

Rebecca, 10 anni, è Alfiere della Repubblica: “Ha aiutato l’amica disabile a uscire dal silenzio”

A poco più di dieci anni, Rebecca Maria Abate è la più giovane dei 29 “Alfieri della Repubblica” nominati dal Presidente Sergio Mattarella, distintisi come “costruttori di comunità”. Rebecca vive a Lucera, in provincia di Foggia, e tutti quelli che la conoscono affermano che per lei è naturale aiutare chi ha dei problemi.

Nella scheda ufficiale del Quirinale, che spiega il motivo per il quale la bambina pugliese ha ottenuto questo riconoscimento, si legge: “L’aiuto che è riuscita a dare a una compagna di scuola con grave disabilità ha consentito a questa di uscire dal silenzio e di aprire una comunicazione con l’intera classe. Grazie alla sua sensibilità e al suo affetto è riuscita a interpretare e comprendere i pochi segnali dell’amica, creando in questo modo nella classe un ambiente più aperto e inclusivo, dove la diversità è divenuta occasione di crescita per tutti”.

A Repubblica il papà Stefano racconta più dettagliatamente la storia di Rebecca: “Rebecca e la sua amica si conoscono da quando erano piccole, hanno frequentato la stessa classe dalla seconda alla quinta elementare. E da quando aveva sei anni Rebecca ha creato un ponte fra lei e il resto della comunità scolastica: accudiva la sua compagna, mangiava con lei”. Per la piccola Rebecca alzarsi e andare dalla sua amica quando era in difficoltà era un gesto naturale ed istintivo. Non riusciva a farne a meno anche se era presente un insegnante di sostegno e se i docenti le chiedevano di restare al suo posto. Alla fine nessuno le ha più impedito di avvicinarsi alla sua amica, tanto che gli insegnanti, resisi conto del legame tra le due compagne, lo hanno segnalato al preside ed infine al presidente della Repubblica. Continua a leggere

Manuel Bortuzzo, inizia la nuova sfida

Manuel Bortuzzo

Il giovane nuotatore ha lasciato l’ospedale, inizia la riabilitazione in clinica con grande forza: “Grazie a voi sorrido”
 
Ha lasciato il San Camillo di Roma Manuel Bortuzzo, il 19enne ferito alcune settimane fa da un colpo di pistola all’Axa, dove stava trascorrendo la serata. Ora il giovane nuotatore, che ha riportato una grave lesione al midollo, affronterà la riabilitazione nella Clinica Santa Lucia, anch’essa nella capitale, dove ha dichiarato di non voler rimanere a lungo: “Darò tutto quello che ho per tornare il prima possibile – ha detto in un video registrato e diffuso sui social -, perché qui ci voglio rimanere poco”. Il giovane atleta è consapevole che lo aspetta un percorso difficile ma nel video mostra tutta la sua incredibile forza di volontà e voglia di vivere, infondendo lui stesso coraggio a chi gli è vicino: “Sono appena arrivato in quello che sarà il mio nuovo campo di combattimento, il Santa Lucia di Roma, un centro di riabilitazione dove rimarrò per un bel po’. Volevo ringraziare le persone fantastiche che lavorano al San Camillo, la squadra e la federazione. Adesso sono qua e non vedo l’ora di dare tutto quello che ho per tornare tra di voi il prima possibile. Grazie di tutto l’affetto, mi fate sorridere”.
 
Grande forza
Manuel ha mostrato gratitudine non solo nei confronti della sua famiglia e di chi lo ha aiutato nella prima difficile parte del suo percorso, ma anche tutti coloro che sui social hanno mostrato vicinanza e affetto. Anche la Federazione italiana nuoto ha fatto molto per il suo atleta, arrivato a Roma dopo il tesseramento con l’Aurelia nuoto, assistendolo fin dai primissimi giorni dopo il suo ferimento. Ora inizia la seconda parte della sfida per il giovanissimo trevigiano: “Anche se non riesco a rispondere a tutti quanti, giuro che leggo tutto tutto tutto e ogni giorno sono col sorriso stampato in faccia per il supporto che mi date”.

 
(fonte: In terris, 18.02.19)

 

Ravenna, bimbi con la sindrome di Down in acqua: “Quanti muri si abbattono”

Due di sette anni, uno di quattro, una di nove. Presto, si aggiungerà al gruppo un bimbo di appena due. Sono i partecipanti al progetto “Interacquiamo” che un gruppo di istruttori della piscina comunale di Ravenna, dopo aver seguito un corso di operatore sportivo per la disabilità, hanno proposto alla società SwimFit e poi lanciato alle famiglie.Grazie a una collaborazione con la sezione ravennate dell’Associazione Italiana Persone Down, in ottobre il corso che si tiene tutte le domeniche mattine è iniziato proprio con i bambini con la trisomia 21, anche se rimane aperto ad altri tipi di disabilità.

“Intendiamo questo progetto – spiega Marcella Masetti, anima del corso insieme a Fernando Testi, Susy Atangana, Mara Ranieri, Silvia Pagliai e Elena Zaccardo – come una fase preparatoria per poi integrare i nostri bambini con i cosiddetti normodotati nei corsi di nuoto classici. Ci siamo infatti resi conto, anche facendo formazione, che il più delle volte le società sportive di nuoto, per mancanza di risorse o disponibilità, non sono in grado di accogliere anche i bambini con disabilità. Che invece, come ci stiamo rendendo conto in questi mesi, in acqua migliorano da molti punti di vista”.

I giovamenti non sono solo sugli aspetti tecnici, dove comunque si stanno registrando risultati imprevisti, ma soprattutto su quelli relazionali: “Ci sorprende ogni volta notare come i bambini, passo dopo passo, prendano fiducia in noi istruttori: quando liberano muri e resistenze, è il momento in cui riescono a imparare di più. Per noi è un’emozione vedere che si affidano”. Continua a leggere

«Siamo fatti di-versi, perché siamo poesia»

di Angela Pittavino
 
Il poliedrico Guido Marangoni, autore del libro “Anna che sorride alla pioggia”, vincitore del premio selezione Bancarella 2018 non delude mai e ancora una volta ha fatto registrare il tutto esaurito nel doppio spettacolo organizzato, in questa occasione, dall’associazione “Flauto Magico onlus” ad Aosta e a Savigliano in provincia di Cuneo.

A Savigliano proprio come ad Aosta infatti un teatro gremito ha accolto lo spettacolo il cui ricavato delle offerte è destinato a finanziare la preziosa ricerca del progetto Genoma 21 del professor Strippoli di Bologna. Una ricerca che potrebbe cambiare in meglio la vita di tantissime persone con Trisomia 21 (detta anche sindrome di Down).

Con leggerezza e ironia il trascinante Guido Marangoni ha raccontato con musica, poesia e brani tratti dal suo libro il mondo che si è aperto ai suoi occhi all’arrivo della piccola Anna. Una bimba con un cromosoma in più e tanta forza in quel suo sorriso da spingere il suo papà a girare tutta l’Italia per cambiare la mentalità e abbattere i pregiudizi.

Guido nel suo viaggio ha incontrato famiglie, studenti e giornalisti e un mattone dopo l’altro sta contribuendo in prima persona a costruire un futuro migliore per tutte le persone con Trisomia 21.

Perché dietro la sindrome, come dietro a qualsiasi diversità, c’è sempre una persona. Una persona “unica” proprio nella sua “diversità”, come ognuno di noi. Da questo nuovo punto di vista la “diversità”, che spesso utilizziamo con accezione negativa, riacquisisce l’originale potenza generativa della parola stessa.

Lo spettacolo magistralmente organizzato dal “Flauto Magico onlus” ha conquistato il gremito pubblico composto da famiglie, insegnanti e amanti della lettura. Continua a leggere

Giorgia, cieca ma felice: «Diventerò psicologa per far star bene gli altri»

Giorgia, cieca ma felice: «Diventerò psicologa per far star bene gli altri»

La madre Laura ha lasciato il lavoro e per tre anni l’ha accompagnata tutti i giorni in università a Firenze dove s’è laureata con 110 con una tesi sull’autismo
 
Jacopo Storni

(Corriere della Sera, 26.01.19)
 
Un inno all’amore, forse qualcosa di più. Giorgia e Laura, una figlia e una madre. Una figlia non vedente dalla nascita. E una madre che ha lasciato il lavoro per dedicarsi interamente alla figlia, per farle vivere una vita normale. Anzi felice, come dice Giorgia Nannini, 23 anni, non vedente: «Sono cieca, ma vivo una vita felice». Merito soprattutto dei genitori, Laura e Roberto, che non le hanno mai fatto vivere la disabilità con toni pietistici, con l’illusione che un giorno avrebbe potuto riacquistare la vista. E merito della madre Laura, che vive al suo fianco 24 ore su 24, o quasi.

È proprio grazie a sua madre che Giorgia ha raggiunto uno dei sogni della sua vita, la laurea in psicologia all’Università di Firenze. Un traguardo non semplice, per chi, come lei, vive a Borgo a Buggiano (paesino in provincia di Pistoia). Autobus e treni da prendere quasi ogni giorno per andare a lezione. Più di un’ora di viaggio. Sarebbe stato impossibile senza la madre Laura. «Lavorava in una macelleria, ma ha smesso per starmi vicina». Ha rinunciato al lavoro per portarla a seguire le lezioni, per tre anni di seguito. Partivano da casa mano nella mano, poi a braccetto nei mezzi pubblici, mano nella mano lungo la strada. Entravano all’Università e prendevano posto in aula, si sedevano l’una accanto all’altra.

E anche la madre seguiva le lezioni, ha cominciato ad appassionarsi alla psicologia. Una vita all’unisono, respiro dopo respiro. Fino alla gioia più grande, la laurea triennale: 110. Un trionfo frutto d’amore e sacrifici. E adesso il sogno continua, Giorgia si è iscritta al corso di laurea specialistica e spera di diventare psicologa. «Mi affascina la mente umana, vorrei che gli altri fossero felici, felici come me, per questo voglio fare la psicologa. Mi piace far stare bene gli altri, mi piace ascoltare gli altri, una dote che purtroppo sembra perduta, le persone sembrano concentrate soltanto su se stesse». Continua a leggere