Ravenna, bimbi con la sindrome di Down in acqua: “Quanti muri si abbattono”

Due di sette anni, uno di quattro, una di nove. Presto, si aggiungerà al gruppo un bimbo di appena due. Sono i partecipanti al progetto “Interacquiamo” che un gruppo di istruttori della piscina comunale di Ravenna, dopo aver seguito un corso di operatore sportivo per la disabilità, hanno proposto alla società SwimFit e poi lanciato alle famiglie.Grazie a una collaborazione con la sezione ravennate dell’Associazione Italiana Persone Down, in ottobre il corso che si tiene tutte le domeniche mattine è iniziato proprio con i bambini con la trisomia 21, anche se rimane aperto ad altri tipi di disabilità.

“Intendiamo questo progetto – spiega Marcella Masetti, anima del corso insieme a Fernando Testi, Susy Atangana, Mara Ranieri, Silvia Pagliai e Elena Zaccardo – come una fase preparatoria per poi integrare i nostri bambini con i cosiddetti normodotati nei corsi di nuoto classici. Ci siamo infatti resi conto, anche facendo formazione, che il più delle volte le società sportive di nuoto, per mancanza di risorse o disponibilità, non sono in grado di accogliere anche i bambini con disabilità. Che invece, come ci stiamo rendendo conto in questi mesi, in acqua migliorano da molti punti di vista”.

I giovamenti non sono solo sugli aspetti tecnici, dove comunque si stanno registrando risultati imprevisti, ma soprattutto su quelli relazionali: “Ci sorprende ogni volta notare come i bambini, passo dopo passo, prendano fiducia in noi istruttori: quando liberano muri e resistenze, è il momento in cui riescono a imparare di più. Per noi è un’emozione vedere che si affidano”. Continua a leggere

«Siamo fatti di-versi, perché siamo poesia»

di Angela Pittavino
 
Il poliedrico Guido Marangoni, autore del libro “Anna che sorride alla pioggia”, vincitore del premio selezione Bancarella 2018 non delude mai e ancora una volta ha fatto registrare il tutto esaurito nel doppio spettacolo organizzato, in questa occasione, dall’associazione “Flauto Magico onlus” ad Aosta e a Savigliano in provincia di Cuneo.

A Savigliano proprio come ad Aosta infatti un teatro gremito ha accolto lo spettacolo il cui ricavato delle offerte è destinato a finanziare la preziosa ricerca del progetto Genoma 21 del professor Strippoli di Bologna. Una ricerca che potrebbe cambiare in meglio la vita di tantissime persone con Trisomia 21 (detta anche sindrome di Down).

Con leggerezza e ironia il trascinante Guido Marangoni ha raccontato con musica, poesia e brani tratti dal suo libro il mondo che si è aperto ai suoi occhi all’arrivo della piccola Anna. Una bimba con un cromosoma in più e tanta forza in quel suo sorriso da spingere il suo papà a girare tutta l’Italia per cambiare la mentalità e abbattere i pregiudizi.

Guido nel suo viaggio ha incontrato famiglie, studenti e giornalisti e un mattone dopo l’altro sta contribuendo in prima persona a costruire un futuro migliore per tutte le persone con Trisomia 21.

Perché dietro la sindrome, come dietro a qualsiasi diversità, c’è sempre una persona. Una persona “unica” proprio nella sua “diversità”, come ognuno di noi. Da questo nuovo punto di vista la “diversità”, che spesso utilizziamo con accezione negativa, riacquisisce l’originale potenza generativa della parola stessa.

Lo spettacolo magistralmente organizzato dal “Flauto Magico onlus” ha conquistato il gremito pubblico composto da famiglie, insegnanti e amanti della lettura. Continua a leggere

Giorgia, cieca ma felice: «Diventerò psicologa per far star bene gli altri»

Giorgia, cieca ma felice: «Diventerò psicologa per far star bene gli altri»

La madre Laura ha lasciato il lavoro e per tre anni l’ha accompagnata tutti i giorni in università a Firenze dove s’è laureata con 110 con una tesi sull’autismo
 
Jacopo Storni

(Corriere della Sera, 26.01.19)
 
Un inno all’amore, forse qualcosa di più. Giorgia e Laura, una figlia e una madre. Una figlia non vedente dalla nascita. E una madre che ha lasciato il lavoro per dedicarsi interamente alla figlia, per farle vivere una vita normale. Anzi felice, come dice Giorgia Nannini, 23 anni, non vedente: «Sono cieca, ma vivo una vita felice». Merito soprattutto dei genitori, Laura e Roberto, che non le hanno mai fatto vivere la disabilità con toni pietistici, con l’illusione che un giorno avrebbe potuto riacquistare la vista. E merito della madre Laura, che vive al suo fianco 24 ore su 24, o quasi.

È proprio grazie a sua madre che Giorgia ha raggiunto uno dei sogni della sua vita, la laurea in psicologia all’Università di Firenze. Un traguardo non semplice, per chi, come lei, vive a Borgo a Buggiano (paesino in provincia di Pistoia). Autobus e treni da prendere quasi ogni giorno per andare a lezione. Più di un’ora di viaggio. Sarebbe stato impossibile senza la madre Laura. «Lavorava in una macelleria, ma ha smesso per starmi vicina». Ha rinunciato al lavoro per portarla a seguire le lezioni, per tre anni di seguito. Partivano da casa mano nella mano, poi a braccetto nei mezzi pubblici, mano nella mano lungo la strada. Entravano all’Università e prendevano posto in aula, si sedevano l’una accanto all’altra.

E anche la madre seguiva le lezioni, ha cominciato ad appassionarsi alla psicologia. Una vita all’unisono, respiro dopo respiro. Fino alla gioia più grande, la laurea triennale: 110. Un trionfo frutto d’amore e sacrifici. E adesso il sogno continua, Giorgia si è iscritta al corso di laurea specialistica e spera di diventare psicologa. «Mi affascina la mente umana, vorrei che gli altri fossero felici, felici come me, per questo voglio fare la psicologa. Mi piace far stare bene gli altri, mi piace ascoltare gli altri, una dote che purtroppo sembra perduta, le persone sembrano concentrate soltanto su se stesse». Continua a leggere

Inaugura la prima spiaggia per disabili della Romagna nata dal sogno di un malato di sla

Il sogno di Dario diventa realtà: nasce il primo stabilimento balneare per disabili della Romagna

Tutto nasce dalla storia di Dario Alvisi, un faentino di 44 anni, malato di sla e recentemente scomparso, della moglie Debora e della sua famiglia che hanno voluto portare a compimento il sogno di questa struttura balneare
 
Il sogno di Dario finalmente diventa realtà. Lunedì 30 luglio alle 19 a Punta Marina Terme, nella zona di spiaggia libera tra il bagno Chicco Beach e il bagno Susanna, si terrà l’inaugurazione della struttura balneare “Tutti al mare nessuno escluso”, con il saluto di Michele de Pascale, sindaco di Ravenna e di Debora Donati, presidente dell’associazione “Insieme a te” di Faenza, che ha realizzato il progetto per restituire alle persone malate di Sla o con gravi disabilità la possibilità di fare un bagno in mare, attraverso un accesso facilitato e attrezzato con tutti gli ausili e i supporti necessari.

Tutto nasce dalla storia di Dario Alvisi, un faentino di 44 anni, malato di sla e recentemente scomparso, della moglie Debora e della sua famiglia, sostenuta dall’associazione “Insieme a te”, che hanno voluto portare a compimento il sogno di questa struttura balneare a Punta Marina Terme perché, come dice Debora, “quando una persona è affetta da sla sembra tutto impossibile: uscire di casa, andare al mare e figuriamoci fare il bagno. Raggiungere la Puglia come abbiamo fatto noi, dove è presente la prima struttura balneare con queste finalità, poteva sembrare una cosa impossibile, ma per noi era diventato un sogno, un obiettivo che andava raggiunto e che siamo riusciti a trasformare in realtà. Così, dopo 5 anni di lunga malattia e dopo 800 chilometri a bordo di un pulmino, Dario ha potuto fare il bagno con noi, con la sua famiglia. Finalmente potevamo nuovamente condividere insieme ciò che la malattia ci aveva portato via negli anni. Anche se può sembrare un semplice bagno, per noi è stato molto di più. Dario poteva farsi accarezzare dall’acqua trovandone anche beneficio e poteva godere della compagnia dei suoi amici. Soprattutto, però, la cosa più bella è stata che ha potuto sentire in acqua tutta la sua famiglia al completo. Grazie a un “semplice” bagno eravamo di nuovo una famiglia “normale””. Continua a leggere

Malati e disabili non devono essere visti come costi, ma come risorse. La vita è incredibile e anche la scienza può esserlo

Lettera ad Avvenire del Prof. Mario Melazzini, Medico, malato di SLA, direttore generale Aifa
 
Caro direttore,
dopo il piccolo Charlie, in questi giorni stiamo seguendo tutti con il fiato sospeso e con emozione profonda la vicenda del piccolo Alfie, affetto da una patologia neurodegenerativa e per il quale i medici ‘curanti’ (difficile definire curante chi non cura…) e i giudici, hanno deciso l’interruzione del supporto vitale. Una storia ricca di drammaticità, emozioni, dolore ma anche di speranza e di dignità. Ed ecco che a fronte di sentenze fatte di parole certe e arroganti, nonostante l’interruzione delle cure, il piccolo Alfie vive! Perché non cerchiamo di abbattere quella barriera e concetto culturale di utilizzo del termine ‘inguaribile’ come sinonimo di ‘incurabile’ che determina uno ‘sguardo’ diverso rispetto alla persona malata e al suo percorso di vita.

Pensiamo a tutte quelle persone che giornalmente testimoniano la quotidianità della vita con la malattia, penso ai bimbi affetti da patologie simili a quelle del piccolo Alfie, senza terapie specifiche, inguaribili, secondo la dizione medica corrente, ma appunto non incurabili e supportati dall’affetto, dall’amore e dall’accudimento di famigliari, personale sanitario, semplici assistenti. Queste storie sono legate da uno speciale filo rosso: la speranza. La speranza, sentimento confortante che può condurre a una condizione migliore e che può diventare strumento di vita quotidiana. Quella speranza che leggo negli occhi dei genitori di Alfie e che li tiene così uniti al loro piccolo, pronti a sfidare ogni ‘condanna’ anche di natura giuridica per salvaguardare la sua vita. Il verdetto che abbiamo appreso su questo piccolo paziente inglese è che «non ci sono speranze di migliorare la condizione del bambino e ogni ulteriore tentativo costituirebbe un inutile accanimento».

Ma di fronte alla speranza, al diritto di vita di un bimbo, al desiderio di due genitori di curare il proprio figlio si può accettare il parere espresso da medici e giudici di staccare comunque la spina? E chiediamoci ancora: quanti Alfie ci sono nella quotidianità? Quante persone senza speranza di terapia e di guarigione? Ritengo che sia inaccettabile avallare l’idea che alcune condizioni di salute rendano indegna la vita e trasformino il malato o la persona con disabilità in un peso sociale e in un costo. È papa Francesco che ci fa riflettere su questo punto cruciale: «Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo». Credo che noi medici, e più in generale noi operatori sanitari, le Istituzioni stesse e ogni persona di buona volontà dobbiamo abbiamo il dovere di difendere la vita e il desiderio di vita di qualunque individuo. Continua a leggere

«Mia figlia Anna con la sindrome di Down: ecco la buona notizia»

Anna Marangoni è nata nel 2014, terza di tre sorelle. I suoi genitori Guido e Daniela hanno aperto una pagina Facebook per raccontare la loro storia. Il tono è quello della leggerezza che non è superficialità ma aiuta a condividere
 
(Corriere della Sera, 19.03.18)
 
Trisomia 21. «Quando la ginecologa ha pronunciato quelle due parole, ho avuto un tuffo al cuore. Mi sono spaventato da morire, ho cominciato a farmi film orribili, mi sono sentito perduto. Mia moglie invece ha semplicemente chiesto: “È maschio o femmina?”. Cosi mi è arrivata l’illuminazione. Io mi stavo preoccupando di COSA stava succedendo, lei di CHI stava arrivando». Guido Marangoni è il papà di Anna, nata in provincia di Padova il 24 marzo 2014 e arrivata a portare nuove energie ai suoi genitori e alle sue sorelle, Francesca e Marta. Una bimba con la sindrome di Down diventata presto la «buona notizia» di questa famiglia che vive a Noventa Padovano e che ha deciso di non tenere nascosta la propria vicenda. «Internet – prosegue Marangoni – è pieno zeppo di informazioni su questa e su altri sindromi, ti raccontano cause ed effetti, ci sono medici che illustrano teorie avanzate sulle scoperte della genetica e sulle cure possibili. Ma nessuno parla delle persone che si nascondono dietro a queste sindromi e ad ogni tipo di disabilità».

Così balena l’idea di aprire una pagina Facebook: Buone notizie secondo Anna. «È ovvio – chiarisce Guido Marangoni, pensando anche a qualche critica ricevuta sul web – che la buona notizia non è certo la sindrome di Down e che quello è un problema. Ma il buono è ciò che Anna porta con se, regala al mondo e al mondo di chi incontra». Il tono che usa Guido è quello della leggerezza: che, come scriveva Italo Calvino, «non è superficialità, ma planare sulle cose dall’alto, non avere macigni sul cuore». A questa pagina, che nel giro di poco tempo ha conquistato migliaia di condivisioni, like e fan, collaborano anche Daniela, la mamma di Anna, e le due figlie maggiori che oggi hanno 18 e 16 anni. La loro reazione alla notizia dell’arrivo di una sorellina “malata”? «Io – ammette Guido – sono riuscito a ripetere il mio errore. Mi affannavo a rassicurarle spiegando i termini tecnici della sindrome. E loro mi hanno spiazzato dicendo “Ma quindi è come Sara”?, pensando a una ragazzina della loro scuola, inserita e amata. “E che problema c’è?”. Ci ero ricascato: loro parlavano di persone e io di cose». Continua a leggere

“Incivile uno Stato che uccide i disabili”

Dopo Charlie Gard, ad Albione un altro bambino gravemente malato rischia di morire per mano dello Stato, che sostiene così di fare il suo “miglior interesse”. Se fosse passato lo stesso principio oltre settant’anni fa, a Roma, oggi Antonio Guidi, medico ed ex ministro, non avrebbe potuto rilasciare questa intervista a InTerris…
 
l cielo sopra Londra torna ad assumere una tinta più plumbea del solito. Sei mesi dopo la morte del piccolo Charlie Gard, a un altro bambino, contro il volere dei propri genitori, stanno per essere staccate le spine che lo tengono in vita.

Prima i medici del King’s College Hospital, dove è ricoverato, e poi l’Alta Corte britannica hanno deciso: il “miglior interesse” per Isaiah Haastrup, di appena undici mesi, affetto da un grave danno celebrare, è morire.

“Mi chiedo come sia possibile che un tribunale si sostituisca così al volere di un genitore, come se una madre che ha portato in grembo un bimbo non sia in grado di decidere secondo coscienza e amore”. Così Antonio Guidi, neurologo e psichiatra, già ministro per la Famiglia a metà anni Novanta, oggi membro dell’ufficio di presidenza di Fratelli d’Italia e candidato alle prossime elezioni come capolista per il Senato nel seggio dell’Umbria. Lui, nato con una grave asfissia per un parto prolungato, affetto da tetraparesi spastica, è particolarmente sensibile a vicende di questo tipo. In Terris lo ha intervistato.

Prof. Guidi, dopo il caso Charlie, in Gran Bretagna un altro bambino è destinato alla morte contro il volere dei genitori…
“C’è un punto dirimente su cui queste vicende invitano a riflettere. Non è giustificabile, ma è comprensibile, quando un cittadino, in preda a depressioni o paure, assume la decisione di togliersi la vita. Ma quando è lo Stato, attraverso la magistratura, che impone la morte di una persona, e soprattutto di un bambino, si compie un enorme passo indietro nella civiltà”. Continua a leggere