Dopo la sentenza. Io malato di Sla come un paria ma ora potrò farmi suicidare

di Salvatore Mazza

(Avvenire 27 settembre 2019)
 
Non mi muovo. Dipendo in tutto e per tutto da qualcuno. La mia patologia si chiama Sla, sclerosi laterale amiotrofica, per la quale non c’è cura. Ne soffro da quasi tre anni, e non si sa quanto ancora andrò avanti. Ci sono giorni in cui mi fa male tutto, che in nessuna posizione trovo sollievo, e sono sempre di più.

A occhio e croce, dunque, sono tra i ‘fortunati’ ai quali la Consulta ha dato il via libera alla possibilità di accedere al suicidio assistito, e dunque dovrei essere tra coloro che oggi esultano perché un nuovo diritto è stato riconosciuto, il diritto a morire con dignità. Il problema è che proprio non ci riesco. Perché il mio problema vero non è di morire con dignità, anche perché questo diritto mi è pienamente assicurato da quanto già esiste: quando sarà il momento potrò ricorrere alle cure palliative, e andarmene in sedazione profonda, dopo aver rifiutato ogni accanimento terapeutico.

Il mio problema, e quello di chi si trova nelle mie condizioni, è prima di tutto di poter vivere con dignità. Che significa che lo Stato deve assicurarmi l’assistenza di cui ho bisogno, tutti gli ausili di cui ho bisogno, tutte le cose che mi consentano una qualità del vivere degna di questo nome. Esattamente come avviene in altri Paesi europei, dove chi è nelle mie condizioni non si sente un paria. La realtà è invece del tutto diversa. Ed è fatta di fatica infinita, nostra e dei nostri cari che ci assistono e si sfiancano fino allo sfinimento fisico e mentale per supplire alle troppe, infinite mancanze dello Stato, di una burocrazia che uccide e rende un miraggio il raggiungimento del poco che ti viene riconosciuto. Continua a leggere

Paola Bonzi: strumento di un miracolo

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(da tempi.it)
 
Nel tardo pomeriggio di ieri è morta Paola Bonzi, creatrice, anima e fino all’ultimo direttrice del Centro di aiuto alla vita della Mangiagalli di Milano, il “Cav” che i lettori di Tempi conoscono bene.

A dare la notizia è stato Avvenire:

«Paola Marozzi Bonzi è scomparsa nel tardo pomeriggio di venerdì in ospedale a Brindisi, dove si trovava in vacanza con il marito Luigi, dopo una breve malattia che l’ha portata rapidamente e inaspettatamente in coma. Aveva 76 anni, era madre di due figli e nonna di quattro nipoti. A Milano nel 1984 aveva fondato il primo Centro di aiuto alla vita che abbia mai potuto trovare sede in un ospedale, in quella clinica Mangiagalli in cui passano migliaia di donne ogni anno, tante con un carico di difficoltà e di dolore».

Impossibile rendere in poche righe l’enormità della presenza che è stata e che continuerà a essere Paola Bonzi nella vita di tante persone. Quello che si può sicuramente dire è che Paola Bonzi è stata strumento di un miracolo. Meglio, migliaia di miracoli. La stessa nascita del Cav all’interno della Mangiagalli, e cioè nella la clinica che fu l’epicentro della battaglia a favore dell’aborto in Italia, è una piccola storia grandiosa che andrebbe ricordata come merita. Qualche prezioso accenno si trova in questa intervista a Giorgio Pardi, il primo medico a eseguire un’interruzione di gravidanza legale in Italia che poi, anche grazie all’incontro con Paola Bonzi, pur continuando a difendere la legge 194 assunse posizioni molto distanti da quelle dei paladini dell’aborto come “diritto”.

Paola Bonzi e gli eroici volontari del suo Cav hanno fatto nascere in 35 anni 22.702 bambini che senza di loro sarebbero stati abortiti. Ventiduemilasettecentodue. Ognuno dei quali aveva per Paola un valore infinito. Quanto fa 22.702 volte infinito? Fa tantissimo, tutto, troppo. Troppo per mollare anche solo un centimetro. Per questo Paola Bonzi nei 35 anni di servizio al Cav ha sempre combattuto quando c’è stato da combattere. Con impareggiabile serenità, con grande discrezione, con eleganza di gran signora perfino, tuttavia ha sempre gridato quando bisognava gridare, stretto la cinghia quando ha dovuto stringerla, preso gli sputi e gli insulti dei nemici quando era meglio lasciarli sfogare il loro odio ideologico. Era pronta a tutto, Paola Bonzi, per dare un aiuto a quelle mamme in difficoltà e una chance di vita a quei bambini. Continua a leggere

Zeffirelli: la mia storia vera. Eccomi, son figlio di NN

Una toccante testimonianza di Franco Zeffirelli
 
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(vita.it – 9 agosto 2002)
 
La mia vita è un premio; una madre che genera una vita è una donna premiata qualunque sia la sua situazione, qualunque siano i conti da pagare, qualunque siano i suoi problemi emozionali: ha il marito, non ha il marito, ha quello che la ricatta, quello che l’ha abbandonata.

Il privilegio di portare la vita è un privilegio che gli uomini non hanno: noi siamo inferiori alle donne per questo. Il miracolo di sentir germogliare nel proprio ventre una nuova vita, il vederla sbocciare e vederla venir su rende voi donne più forti. Anche se alla fine i figli vi deludono, gli anni della creazione della vita nessuno ve li toglierà mai e in qualunque momento della vostra esistenza, quando la pena del mondo, l’abbandono degli affetti vi cadrà sulle spalle, ripercorrerete certamente col pensiero, col cuore quei meravigliosi mesi in cui avete creato una vita. Che poi quello sia divenuto un assassino, un papà, non importa. Ed è strano che sia io a dire queste cose, io che non sono né padre né madre né niente? sono solo figlio.

Di più, sono un aborto mancato. Avrei dovuto essere abortito perché nascevo da due persone che erano entrambe sposate: lui aveva una famiglia bella e pronta, lei aveva tre figli ed erano tutti e due al tramonto dell’età delle frizzole. E invece si innamorarono pazzamente e mia madre rimase incinta. Tutti naturalmente le consigliarono di abortire. Il marito era moribondo, quindi non c’era neppure la possibilità di nascondere la gravidanza illegittima. Mio padre da buon galletto andava dicendo in giro che questo figlio era suo, però non faceva niente. Ma la gravidanza andò ugualmente avanti. La mia nonna stessa me lo confessò e mi chiese scusa; disse «Io ero la prima feroce nemica di questa gravidanza». E io invece nacqui contro il parere di tutti, perché mia madre ripugnava il pensiero di uccidermi: «Morirei di rimorso, nel pensiero di aver avuto tre figli e di aver distrutto un?altra vita». Continua a leggere

Genetista e Servo di Dio. Parigi ricorda Jerome Lejeune a 25 anni dalla morte

Parigi ricorda Jerome Lejeune a 25 anni dalla morte

Scopritore dell’origine genetica della Sindrome di Down, primo presidente della Pontificia Accademia per la Vita, con una Messa a Notre Dame viene ricordata la figura del grande scienziato.
 
di Francesco OgnibeneAvvenire, 9 aprile 2019
 
La Francia tutta – e non solo – dovrebbe fermarsi per ricordare un suo grande scienziato, che con le sue scoperte ha permesso di decifrare il mistero di una malattia della quale si ignorava l’origine genetica come la Trisomia 21. Ma i riconoscimenti che gli furono negati in vita – come il Nobel per la medicina – non gli vengono restituiti ora, in un clima culturale che ormai ha voltato le spalle al senso dell’umano del quale fu testimone di eccezionale coerenza e credibilità. Venticinque anni dopo la sua morte, è la Chiesa a riproporre con una Messa nella cattedrale parigina di Notre Dame mercoledì 10 aprile la figura del genetista Jerome Lejeune, eccezionale uomo di scienza, credente dalla fede cristallina, medico marito e padre (di cinque figli), uomo di grandi virtù umane, intellettuale coinvolgente e persuasivo, che fu primo presidente della Pontificia Accademia per la Vita (sebbene per soli due mesi, dal febbraio 1994 al 3 aprile, quando morì), nominato da Giovanni Paolo II, suo profondo estimatore. La scoperta sessant’anni fa dell’anomalia alla base della Sindrome di Down fu orientata dalla sua inesausta ricerca di poter contenere le forme di ritardo cognitivo diagnosticandole tempestivamente e, di scoperta in scoperta, se possibile anche prevenendole. Resta determinante ciò che Lejeune scoprì per far cadere lo stigma sociale su quelli che erano spregiativamente considerati «mongoloidi». L’applicazione eugenetica di quegli studi era dunque agli antipodi rispetto al suo approccio, coerente con il suo rifiuto dell’aborto, della fecondazione extracorporea e di ogni forma di selezione e di forzatura della maternità naturale, convinzioni moralmente radicate e scientificamente argomentate senza paura e in ogni sede, che però gli costarono l’aperta ostilità di tanti colleghi, intellettuali, mass media e del mondo accademico, con ostacoli continui alla sua attività di ricerca. La diffusa e consolidata fama di santità di Lejeune ha convinto la diocesi di Parigi ad aprire nel 2007 il processo di canonizzazione, concluso nella sua fase diocesana nel 2012. La «Positio» – documento che attesta le virtù del Servo di Dio – è stata consegnata alla Congregazione per le cause dei santi nel maggio 2017. Continua a leggere

Aborto, la vera scelta

il blog di Costanza Miriano

Abbiamo ricevuto da una volontaria per la vita

Laura Boldrini ha definito “mostruosa” la riproduzione in gomma di un feto di poche settimane. Poi ha parlato con vivo sdegno della mancaza di rispetto che, mostrando quell’immagine, gli antiabortisi militanti avrebbero avuto verso “le donne costrette ad interrompere la gravidanza”.

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Da sei anni porta tutti i giorni il compagno disabile a scuola sulle spalle

Zhang Ze è un ragazzo cinese di 12 anni. Da tempo è affetto da una malattia che gli impedisce di camminare o di essere autonomo. Zhang Ze però non è mai solo: al suo fianco c’è sempre il suo amico Xu Bingyang, che fin dall’età di 6 anni si è preso cura del suo migliore amico: “Io peso più di 40 chili, mentre Zhang pesa solo 25. Per me è facile trasportarlo”, ha detto Xu al Sichuan Online. Come riporta “Il Messaggero”, entrambi i ragazzi sono inseparabili fin da piccoli.

Chi trova un amico…

A unirli una grande amicizia fatta di continui gesti di altruismo da parte di Xu, grande e forzuto, nei confronti di Zhang Ze, mingherlino e disabile. Fin dal giorno in cui si sono conosciuti, in prima elementare, nella città di Meishan Xu ha portato il suo compagno di classe a scuola sulle spalle per sei anni consecutivi. Tutti i giorni sempre lo stresso tragitto, casa-scuola, aiutandolo anche a mangiare e persino ad andare alla toilette. Mai, in questi anni, Xu si è tirato indietro: si è sempre prodigato per aiutare il suo amico. Continua a leggere

Cristian e la sua voglia di vivere

Reggio Emilia: Cristian, affetto da Sma (Foto Artioli)

Reggio Emilia, 24 dicembre 2018 – Una storia di straordinaria anormalità in cui se ne intreccia un’altra, pura e bella. Da una parte Cristian Viscione, 20 anni, affetto da Sma, una malattia che lo blocca a letto. Immobile fisicamente, ma non mentalmente. È brillante, ironico. Vuole vivere come i coetanei. E qui entra in gioco Irene Novindi, giovane infermiera che ha assistito Cristian durante una sorta di tirocinio. Sono diventati amici per la pelle. E lei, dopo aver trovato lavoro in una casa di riposo, mette a disposizione gratuitamente il suo giorno libero per Cristian. Lo porta in giro, ovunque. Cristian ha riassaporato la vita. E ora non vuole più smettere. Così ha messo un annuncio su facebook, disposto a pagare 7 euro l’ora perché qualcuno passi tempo con lui.
 
«Cerco ragazzi della mia età che mi facciano compagnia. Sono disposto a pagare 7 euro all’ora». Con la mano destra muove una sorta di joystick grazie al quale si destreggia con agilità sulla tastiera virtuale. Le parole si compongono sul foglio bianco elettronico spaziate da un clic su un mouse minuscolo che tiene invece nella mano sinistra. Parla scrivendo Cristian Viscione, 20 anni da compiere a marzo, affetto da quando aveva 8 mesi dalla Sma, l’atrofia muscolare spinale, una malattia che colpisce una persona su diecimila e che spegne i motoneuroni. E che lo tiene bloccato in un letto. Ma solo fisicamente e nel senso stretto del termine. Perché Cristian è capace di andare ovunque, senza limiti o confini. Dal cinema al ristorante. Grazie a Irene Novindi, una ragazza di Novellara che gli ha fatto da infermiere per qualche tempo e che oggi è la sua migliore amica, passando spesso il suo giorno libero assieme a lui. La sua mente e la sua intelligenza però corrono eccome. Scrive. E pure bene. Il monitor che ha sempre davanti è il modo con cui si esprime e comunica grazie ai social, riuscendo a farlo magicamente perché le emozioni trapassano anche uno schermo. Come qualche settimana fa quando ha colpito tutti con quel post di appello su facebook. A caccia di amici.

Così siamo andati a trovarlo a casa sua, in via Plauto, nel cuore di Pieve Modolena. Ad aprire la porta sono la mamma Rosanna Corletti, 54 anni e Imma Taronna, 39 anni, assistente di cura di Cristian circondato anche dall’amore invidiabile di papà Vincenzo, camionista, e alle sorelle Maria Assunta e Ylenia. Una splendida famiglia in un bellissimo appartamento. Chi si immagina dietro all’appello di Cristian una situazione di disagio o di degrado sarà smentito. Seppure le difficoltà quotidiane ci siano eccome, dalle barriere architettoniche da superare ogni giorno agli esosi costi che devono affrontare. Ma questa non è una storia di compassione o di pietà. Perché con Cristian ci si diverte davvero e dopo pochi minuti, restando dietro a lui per leggerlo al computer, ci si dimentica che lui sia lì, disteso e fermo su un letto, attaccato a un respiratore e alimentato da una cannula collegata a una sonda, che però va liberata più di dieci volte al giorno con un’operazione che può fare solo un’infermiera. E dopo che Rosanna e Imma finiscono di presentarlo, Cristian richiama l’attenzione con l’unico piccolo cenno fisico che riesce a fare, dondolando le sopracciglia. Scrive. Senza mezzi termini e con quell’irriverenza ironica tipica di ogni 20enne. «Voglio che le «vecchie» (la madre e Imma, ndr) vadano via. Ora parliamo noi giovani». Continua a leggere