Sara Vargetto 10 anni, una malattia invalidante e la vita che le scappa da tutti i pori

SARA VARGETTO

Lasciamoci travolgere dalla sua voglia di vivere ma non fermiamoci alla semplice commozione: le famiglie come quelle di Sara non vanno lasciate sole! Ci perderemmo tutti.
 
di Paola Belletti

(Aleteia, 5.11.18)
 
Run, baby run! Continua a correre Saretta, principessa nostra, perché sembra che in tanti non ne possano più fare a meno. Di vederti sorridere, di guardarti giocare a basket sulla tua fantasmagorica carrozzina, di correre vicino a te e al tuo papà Paolo che spinge con tutta la forza che ha per portarti al traguardo e lasciarti fare l’ultimo tratto, mentre lui ti scatta foto…

Lei, Sara, è una bambina di dieci anni, vive vicino Roma, a Ciampino. E’ affetta da AIG, artrite idiopatica giovanile (una malattia di cui non si conosce ancora la causa – per questo idiopatica- ma si vede la manifestazione infiammatoria che colpisce le articolazioni; giovanile perché insorge prima dei sedici anni. Concede periodi di benessere, in fase di remissione, e altri in cui si riacutizza) e con quella fa i conti senza farsi sconti da anni. Con quella è scesa in guerra e combatte a suon di palestra, nuoto, pallacanestro, terapie e soprattutto irriducibile gioia di vivere.

Presso la Fondazione Santa Lucia a Roma ha trovato cure e sport: dalla fisioterapia al sostegno psicologico, agli allenamenti con la squadra dei Giovani e Tenaci. In qualche scatto la vedrete in piedi, sì perché Sara può camminare ma non deve sforzarsi troppo né sollecitare articolazioni e muscoli come si fa in una normale attività fisica; per questo nella sua carrozzina ha trovato un’alleata di fiducia.

Dunque Sara è affetta da una malattia invalidante e sono sicurissima che preferirebbe poter correre  tutte le volte che vuole sulle sue gambette sottili fino a farle diventare piene di muscoli; e sono altrettanto certa che esploderebbe di allegria anche se fosse sana. Ma forse non in modo così limpido e definitivo? Chi lo sa; nessun dolorismo, in ogni caso, nessuna lode sperticata della malattia in sé stessa ma solo perché, accidenti a lei, a volte permette alla bellezza di farsi strada con più prepotenza.  Continua a leggere

Thomas Evans, l’ultimo avventuriero del mistero di Alfie

La legge inglese non ha avuto la meglio sul fuorilegge che combatte per il mistero della vita dei propri figli. Premiato ad Atreju, il padre del piccolo inglese racconta perché non è ancora finita

di  

(tempi.it, 25.09.18)

«Mi chiamo Thomas Evans». Ha ancora tanto da fare, Tom, la legge non ha avuto la meglio sul fuorilegge, abile a dare pienezza a quel mistero che è stato il suo bambino Alfie Evans. Poco meno di due anni e neanche un secondo perso, se è vero che cercare di risolvere un mistero non ha a che fare con la perdita di tempo ma con l’essere uomo. «Mi chiamo Thomas Evans. Sono il papà di un bellissimo bambino di nome Alfie», e si commuove il papà increspando un sorriso davanti ai tantissimi venuti ad ascoltarlo ad Atreju, la convention politica organizzata dal 21 al 23 settembre all’Isola Tiberina da Fratelli d’Italia. «Alfie non è più con noi; la legge inglese non ci ha permesso di salvarne la vita».

DI COSA HA PAURA L’INGHILTERRA?L’ultima volta che Tom è stato a Roma ha incontrato papa Francesco, e qui, dove l’ospedale vaticano Bambino Gesù si era offerto di assisterlo fino all’ultimo respiro, sperava fosse portato Alfie. Così non è stato, «credo che gli inglesi fossero spaventati dal fatto che Alfie venendo qui potesse anche solo leggermente migliorare», spiega Tom a tempi.it. Spaventati: non lo erano abbastanza Tom e la sua compagna Katie quando i medici dell’Alder Hey di Liverpool parlarono loro di “best interest”, «nel caso di nostro figlio era semplicemente morire». Almeno non spaventati quanto i dottori, e poi i giudici, i tribunali: di cosa aveva paura l’Inghilterra quando rifiutò la disponibilità del Bambino Gesù, dell’ospedale di Monaco, dell’équipe del Besta e dell’ospedale Gaslini, quando vietarono agli Evans di trasferire il piccolo? Della vita “inutile” – così era stata definita in tribunale – di un bambino malato di 23 mesi? «Io credo – dice Tom – che in Inghilterra ci sia discriminazione nei confronti delle persone disabili. L’ospedale ha rinunciato a curare Alfie dall’inizio». Continua a leggere

Dalic, il Ct croato che stringe il rosario in campo

Zlatko Dalic fu ministrante nella chiesa vicino a casa quando mostrare la fede cattolica era motivo di persecuzione. Da grande fece la guerra ed è convinto che la croce vada portata «con fortezza» e che «Dio è presente quotidianamente nella mia vita». Così il Ct tiene la mano destra in tasca per stringere il rosario benedetto a Medjugorje e con la sinistra dà indicazioni ai giocatori.
 
Nella vita non sempre i mali vengono per nuocere. Per la nazionale croata di calcio, che mercoledì sera a Mosca contenderà all’Inghilterra il passaggio alla finale del Campionato del Mondo in corso in Russia, questo ”male“ si materializzava lo scorso 6 ottobre al 91° minuto della partita contro la Finlandia, penultima nella classifica del girone, quando il finlandese Soiri pareggiava il gol del vantaggio di Mandzukic. In questo modo la Croazia perdeva il primo posto del girone, quello che qualificava direttamente ai mondiali, a vantaggio dell’Islanda, e veniva raggiunta in classifica al secondo posto dall’Ucraina, con il rischio assai concreto di perdere anche il secondo posto necessario a disputare il turno di play-off che concedeva un ulteriore posto per i mondiali.

Con una squadra in evidente crisi tecnica e di gioco, scossa dalle perduranti e violentissime polemiche dello Hajduk di Spalato e della sua tifoseria contro la Federazione Calcio croata, accusata di favorire la Dinamo di Zagabria e di essere succube del padre-padrone di quest’ultima, Zdravko Mamic, al presidente della Federazione Croata di calcio, Davor Šuker, non rimaneva che il classico metodo per scuotere la squadra, vale a dire licenziare l’allenatore, Ante Čačic, e sperare che in Ucraina, di lì a tre giorni, la squadra strappasse almeno il pareggio necessario per giungere ai play-off. Continua a leggere

Anna voleva abortire. Papa Francesco la chiama e la convince a non farlo

La donna, divorziata, era rimasta incinta di un uomo che aveva già una famiglia. Dopo la gravidanza indesiderata ha iniziato a pressarla…
 
Non doveva proseguire la gravidanza. Perché l’uomo che l’aveva lasciata incinta non avrebbe riconosciuto il figlio. Di fronte a lei la soluzione che si prospettava era l’aborto.
Poi una chiamata, inattesa, improvvisa. Dall’altro capo del telefono c’è Papa Francesco, che come un buon padre la fa ragionare e le spiega perché vale la pena di portare avanti la gravidanza. Anna, originaria di Arezzo, riceve la chiamata che le cambia la vita. Accetta il consiglio di Francesco e decide di non interrompere la gravidanza. Una favola a lieto fine.
 
La richiesta dell’uomo

Anna è una donna divorziata. Racconta Credere (22 maggio), che dopo aver perso il lavoro, decide di trasferirsi da Roma in Toscana. Qui scopre di essere incinta di un uomo che però ha già una famiglia. E non intende riconoscere il bambino. Lui la pressa, lei è debole, e cede alla sua richiesta: abortire.
Prima di farlo, però, decide di scrivere una lettera a una persona speciale. Mette nero su bianco tutta la sua storia; sulla busta l’indirizzo è semplice: «Santo Padre Papa Francesco, Città del Vaticano, Roma». imbuca la lettera senza pensarci troppo. Poi, pochi giorni dopo il telefono inizia a squillare.
 
“Ho letto la tua lettera”

Sul display un numero sconosciuto, con il prefisso di Roma. Risponde e resta pietrificata: «Pronto Anna, sono papa Francesco. Ho letto la tua lettera. Noi cristiani non dobbiamo farci togliere la speranza, un bambino è un dono di Dio, un segno della Provvidenza». Continua a leggere

“Mio figlio come Alfie: dissero che doveva morire, invece…”

Lauren Mcmahon, mamma di un bimbo di 5 anni di nome Alfie, come Alfie Evans, racconta alla Nuova BQ: «Mio figlio fu portato al Birmingham Children’s Ospital dove lo intubarono. Dopo una tac ci dissero che era cerebralmente morto, che lo stavamo facendo soffrire e che bisognava sospendere la ventilazione. Ma oggi mio figlio respira, mangia e mi chiama mamma».
 
(da lanuovabq.it, 26.04.18)
 
«Anche mio figlio è finito in ospedale, è stato intubato prima di ricevere una diagnosi tremenda», per cui i medici avevano deciso di abbandonare ogni speranza «convincendomi a sospendere i sostegni vitali». Quindi a provocarne la morte prima di cercare di fare il possibile per curarlo, ma sopratutto prima di attenderne la morte naturale. A raccontare la sua storia alla Nuova BQ è Lauren Mcmahon, mamma di un bimbo di 5 anni di nome Alfie, come Alfie Evans. E come lui inglese.

Mcmahon ha scritto alla Evans mercoledì scorso sul profilo Facebook alfies army official postando un video di suo figlio, in una condizione peggiore di quella di Alfie Evans, mentre un altro mostra il suo recupero. Alla mamma di Evans, Mcmahon ha spiegato: «Voglio solo farti vedere come tutti questi dottori davvero non avessero idea di quello di cui parlavano…il mio ometto è stato portato al Birmingham Children’s Ospital circa 6 mesi fa, gli hanno fatto una tac al cervello e hanno detto a me e alla mia famiglia che era cerebralmente morto, che la sua attività cerebrale era pari a zero…poi ci hanno detto che stavamo facendo soffrire Alfie, permettendogli di sopravvivere mentre i suoi organi stavano collassando. Ci sentivamo senza altra scelta se non quella dolorosissima di privarlo dell’unica cosa che permetteva al nostro piccolo di respirare». Continua a leggere

«Mia figlia Anna con la sindrome di Down: ecco la buona notizia»

Anna Marangoni è nata nel 2014, terza di tre sorelle. I suoi genitori Guido e Daniela hanno aperto una pagina Facebook per raccontare la loro storia. Il tono è quello della leggerezza che non è superficialità ma aiuta a condividere
 
(Corriere della Sera, 19.03.18)
 
Trisomia 21. «Quando la ginecologa ha pronunciato quelle due parole, ho avuto un tuffo al cuore. Mi sono spaventato da morire, ho cominciato a farmi film orribili, mi sono sentito perduto. Mia moglie invece ha semplicemente chiesto: “È maschio o femmina?”. Cosi mi è arrivata l’illuminazione. Io mi stavo preoccupando di COSA stava succedendo, lei di CHI stava arrivando». Guido Marangoni è il papà di Anna, nata in provincia di Padova il 24 marzo 2014 e arrivata a portare nuove energie ai suoi genitori e alle sue sorelle, Francesca e Marta. Una bimba con la sindrome di Down diventata presto la «buona notizia» di questa famiglia che vive a Noventa Padovano e che ha deciso di non tenere nascosta la propria vicenda. «Internet – prosegue Marangoni – è pieno zeppo di informazioni su questa e su altri sindromi, ti raccontano cause ed effetti, ci sono medici che illustrano teorie avanzate sulle scoperte della genetica e sulle cure possibili. Ma nessuno parla delle persone che si nascondono dietro a queste sindromi e ad ogni tipo di disabilità».

Così balena l’idea di aprire una pagina Facebook: Buone notizie secondo Anna. «È ovvio – chiarisce Guido Marangoni, pensando anche a qualche critica ricevuta sul web – che la buona notizia non è certo la sindrome di Down e che quello è un problema. Ma il buono è ciò che Anna porta con se, regala al mondo e al mondo di chi incontra». Il tono che usa Guido è quello della leggerezza: che, come scriveva Italo Calvino, «non è superficialità, ma planare sulle cose dall’alto, non avere macigni sul cuore». A questa pagina, che nel giro di poco tempo ha conquistato migliaia di condivisioni, like e fan, collaborano anche Daniela, la mamma di Anna, e le due figlie maggiori che oggi hanno 18 e 16 anni. La loro reazione alla notizia dell’arrivo di una sorellina “malata”? «Io – ammette Guido – sono riuscito a ripetere il mio errore. Mi affannavo a rassicurarle spiegando i termini tecnici della sindrome. E loro mi hanno spiazzato dicendo “Ma quindi è come Sara”?, pensando a una ragazzina della loro scuola, inserita e amata. “E che problema c’è?”. Ci ero ricascato: loro parlavano di persone e io di cose». Continua a leggere

Mamma a 12 anni: “Il mio bambino è stato il colpo in testa mandato dal Cielo per salvarmi”

In occasione della 40esima Giornata Nazionale per la Vita, Aurora Leoni ha dato la sua testimonianza durante la Festa diocesana per la Vita organizzata dall’arcidiocesi di Udine.  Avvenire racconta la storia di questa mamma, oggi 19enne, che sente l’urgenza di dire alle donne di non farsi ingannare, di non credere che l’aborto sia la soluzione, perché abortire vuol dire uccidere il proprio figlio.
 
(Avvenire, 2.02.18)

«Far nascere questo figlio sarebbe la tua rovina, la tua vita finirebbe qua». Stefano era alto 7 centimetri e già era un pericolo pubblico, insomma, da annientare prima che combinasse danni irreversibili. Ma sveglio com’era (era l’agosto del 2011 quando lo scoprirono rannicchiato nel piccolo utero di sua madre) sfoderò il primo dei suoi assi nella manica: «Per settimane non ci accorgemmo che ero incinta, perché al primo mese ebbi ugualmente il ciclo», spiega Aurora Leoni, «così io e nonna Valentina lo scoprimmo con un mese di ritardo. Vivevo con lei da sempre, perché mia mamma se n’era andata quando avevo un anno e mio padre non l’ho mai conosciuto, per questo ero sotto i servizi sociali di Forlì e ovviamente ci rivolgemmo a loro: avevo 12 anni, ero una bambina e aspettavo un figlio. Tutto il mondo degli adulti si mosse per ‘aiutarmi’, ma aiutarmi ad abortire, invece quel fagiolino era già mio e io non avevo mai provato la felicità che sentivo da quando lo avevo dentro».

Matura come una madre e acerba come l’adolescente che è, Aurora (oggi 19 anni) oscilla tra le sue due anime e prova ad armonizzarle, certa soltanto di una cosa: «Allora ero ribelle e trasgressiva, un colpo di testa dopo l’altro… ma il mio bambino è stato il colpo in testa mandato dal Cielo per salvarmi. Senza di lui oggi sarei sicuramente alla rovina». L’esatto opposto di quanto le diceva l’assistente sociale, cioè, che provava a farla ragionare: «Se lo tieni cosa dirà la gente? Anche i giornali ne parleranno». Continua a leggere