«Bosso ci ha insegnato che non è una malattia che ci può dire chi siamo»

 
Ezio Bosso ci ha lasciati la scorsa notte. È morto a 48 anni e dal 2011 conviveva con una malattia neurodegenerativa. «È stato, anzi è, una persona che nonostante la patologia non ha rinunciato alla sua passione», dice Marco Rasconi, presidente dell’ Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. «Lui ci lascia un messaggio chiaro: la malattia può cambiare il corpo, le abitudini, il modo di fare le cose, ma non l’essenza delle persone che siamo»

Ezio Bosso ci ha lasciati la scorsa notte. È morto a 48 anni e dal 2011 conviveva con una malattia neurodegenerativa. “Un grande musicista non è chi suona più forte ma chi ascolta di più l’altro” aveva detto lo scorso 2018 in un discorso al parlamento europeo e “i problemi”, ha aggiunto, “diventano opportunità”. Questo pianista e direttore d’orchestra immenso ha saputo andare oltre la malattia. «È stato, anzi è, una persona che nonostante la patologia non ha rinunciato alla sua passione», dice Marco Rasconi, presidente di UildmUnione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.

«Aggiungo», continua, «che la sua passione era il suo essere. Quando una persona si ammala la cosa più difficile è trovare il suo centro. E sono state proprio l’arte, la musica, che l’hanno tenuto radicato nella sua vita. Ezio Bosso ha continuato a fare quello che amava nonostante la patologia». “La disabilità sta negli occhi di chi guarda”, diceva Bosso. E quella che ci lascia è un’eredità fortissima e potente da non perdere. «Non con il suo esempio, ma proprio con la sua vita», dice Rasconi, «manda un messaggio chiaro, quello di non rinunciare mai a chi siamo nonostante la malattia. Perché la malattia può cambiare il corpo, le abitudini, il modo di fare le cose, ma non l’essenza delle persone che siamo».

Ed è su questo punto che bisogna riportare il centro della discussione: «Il desiderio di vivere. Il messaggio di Bosso è attualissimo e vale per tutte le malattie. Dai malati di tumore fino ad arrivare alla pandemia che ci colpisce oggi: non lasciamo che il Coronavirus cambi il nostro modo di essere, non lasciamo che le difficoltà che incontriamo nella vita ci trasformino in persone più vuote e negative».

Ricordare l’uomo e non la malattia. «Quando diciamo Stephen Hawking pensiamo prima di tutto ad un grandioso fisico, poi alla persona e poi alla sclerosi amiotrofica che l’ha colpito. Ecco Bosso ci ha lasciato questo messaggio qui: l’uomo viene prima della malattia.Non è la malattia ma quello che è stato in grado di fare attraverso la sua passione. Questo è un messaggio fondamentale non solo per le persone disabili o per le persone malate in generale. L’uomo non è “ciò che gli accade”. La malattia è un “accadimento”. Bosso poi è stato bravissimo a trasformare quell’accadimento a renderlo un amplificatore dell’uomo che è. Non si è arreso e ha trasformato la malattia quasi in uno strumento per fare ancora di più quello che amava, essere ancora di più quello che era». Continua a leggere

Il vero vincitore di Sanremo

 
Ieri sera a Sanremo un cantante ha infiammato il pubblico dell’Ariston più di tutti gli altri. Non è stato Zucchero, né Tiziano Ferro con Massimo Ranieri e neanche il ritorno dei Ricchi e poveri. Si tratta di Paolo Palumbo, 22 anni, il più giovane malato di Sla d’Europa.

La malattia l’ha colpito quando aveva solo 17 anni e stava per entrare alla scuola di alta cucina di Gualtiero Marchesi. Su una speciale sedia a rotelle, e grazie a un sintetizzatore vocale, Paolo si è preso il palco di Sanremo, dove ha cantato Io sono Paolo: «Se esiste una speranza ci voglio provare. Per volare mi bastano gli occhi, sono la montagna che va a Maometto, pur restando disteso sul letto… ».

La sua testimonianza carica di speranza e sofferenza ha colpito tutti. E non poteva essere altrimenti. In un’intervista ad Avvenire, ieri, dichiarava: «Il brano che porto è un inno alla vita, scritto con l’obiettivo di spronare chi si arrende al primo ostacolo. Se ho incontrato la musica è grazie alla malattia, all’inizio è stato il modo con cui cercavo di far sentire ciò che provo tutti i giorni combattendo la mia battaglia. Cantare all’Ariston è il regalo più bello che potessi ricevere».

E ancora: «La fede è il mio volo principale, il dono più grande che ho coltivato al giungere della malattia e nel momento più difficile ha salvato la mia anima. Credo profondamente e prego tanto, tutti i giorni. Prego perché i miei sforzi abbiano un senso nell’umanità. Prego ovviamente per i miei cari. Quanto a me, pregare per chiedere la grazia della guarigione sarebbe egoistico: Dio ha un disegno per tutti noi, se sono in questa condizione c’è un motivo preciso e questa consapevolezza mi basta».

A prescindere da come andrà la gara musicale, Paolo Palumbo con la sua canzone ha già vinto Sanremo.
 

(fonte: tempi.it)
 

Gabriele è un esempio per chi non crede ancora nel valore delle opportunità

Gabriele, un sorriso che ti ruba il cuore
Gabriele ha 24 anni, è un ragazzo solare, ha la battuta sempre pronta ed un sorriso che ti ruba il cuore – racconta la mamma Anna Rita –  Ha molti interessi a cui si dedica con la passione che lo contraddistingue.

Adora la musica, fino ad un paio di anni fa seguiva un corso di batteria che ha dovuto interrompere per mancanza di tempo, ma ha continuato a ballare Hip Hop che è una delle sue ragioni di vita. Lo segue un maestro molto bravo, Mirko, che lo ha contagiato con la sua grande passione. Per un periodo ha frequentato, insieme alla sua ragazza un corso di tango e balli latino-americani, anche quello per il momento in standby ma non archiviato. Adora il teatro da sempre, e sono 4 anni che da spettatore è diventato protagonista, frequenta infatti un corso di teatro che dà, sia a lui che a noi, grandi soddisfazioni. Poi c’è lo sport. Il nuoto che ama in modo particolare, il calcetto e il bowling che gli riempiono i pomeriggi, la mattina no, perché quella è già impegnata con il lavoro.  Già, perché lui lavora con un contratto part time a tempo indeterminato in una grande catena di fast-food.

La sua passione più grande però è Alice, la sua ragazza. Sono 4 anni che stanno insieme. Si sono conosciuti e fidanzati durante una fantastica esperienza di lavoro e TV che hanno vissuto insieme in Sardegna.  Erano li per una docu-fiction andata poi in onda su RAI 3, in cui affrontavano, seguiti dalle telecamere, esperienze lavorative diverse per ognuno dei sei ragazzi presenti. Nella bellissima cornice di un Hotel a 5 stelle ognuno di loro ha imparato un mestiere. Gabriele era il barman a bordo piscina e Alice era addetta alla SPA. Porta una caraffa di tisana oggi, una domani hanno finito per innamorarsi e la loro storia va avanti ancora, fra lunghissime telefonate serali e domeniche passate insieme. Continua a leggere