Liverpool. «Per la malattia di Alfie c’era una terapia sperimentale»

I genitori di Alfie intervistati da una tv inglese. Con loro Thomas, nato l’8 agosto. Prime ipotesi sulla malattia del figlio morto il 28 aprile: 10 i casi nel mondo, 5 trattati con una nuova cura.
 
di Francesco Ognibene

(Avvenire, martedì 4 settembre 2018)
 
Qual era la malattia di Alfie Evans? Il mistero, rimasto anche dopo la morte del piccolo a Liverpool il 28 aprile, è forse sul punto di cadere. Nella loro prima intervista dopo la drammatica vicenda, papà Tom e mamma Kate hanno rivelato lunedì 3 settembre negli studi dell’emittente Itv di essersi sottoposti a esami genetici per capire se la malattia che aveva portato via Alfie avrebbe colpito anche il bambino che Kate portava in grembo, nato l’8 agosto. Le analisi, secondo quanto riferisce l’associazione Steadfast presieduta da Emmanuele Di Leo che è stata il sicuro riferimento italiano per la coppia, hanno rivelato che «la malattia di Alfie probabilmente è il “deficit di Gaba transaminasi”» dove la sigla sta per «acido gamma-aminobutirrico», o Gaba-T. Si tratta di «una malattia molto rara del metabolismo del Gaba, caratterizzata da encefalopatia epilettica neonatale-infantile grave e accelerazione della crescita. Il deficit di Gaba-T ha una trasmissione autosmica recessiva», ciò che spiega «perché Tom e Kate singolarmente non ne sono affetti, ma avendo figli insieme hanno, per ogni figlio, il 25% di possibilità che nasca malato». Nel mondo sono registrati 10 casi di questa patologia, cinque dei quali già deceduti mentre altri due «stanno ricevendo un trattamento sperimentale». Al quale dunque la morte precoce, procurata dal distacco dei supporti vitali ignorando l’accoglienza messa a disposizione dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma, avrebbe impedito ad Alfie di poter accedere.
Kate e Tom hanno portato con sé negli studi tv anche il piccolo Thomas James, che risulta perfettamente sano. «Ha lo stesso sorriso di Alfie – ha detto la mamma – e quando lo allatto la mattina è come se Alfie fosse con noi». «Siamo felici per quello che abbiamo avuto e per quello che abbiamo – ha detto Tom –, abbiamo due splendidi bambini e li avremo sempre». I due hanno anche annunciato che stanno costituendo la «Alfie’S Foundation» per aiutare bambini malati nel mondo.

 

È l’ora delle lacrime e delle domande

di Francesco OgnibeneAvvenire 28.04.18
 
E’ l’ora delle lacrime e delle domande. Alle prime lasciamo che scorrano insieme a quelle di papà Tom e mamma Kate nell’ora in cui pensavamo invece di sostenerli con la discrezione che avevano chiesto per portare a casa il loro piccolo guerriero. Alle seconde non ci si può sottrarre, tanto sono lancinanti, aggiungendosi al dolore per una morte che ogni coscienza che sappia ancora custodire un barlume di senso umano percepisce come ingiustizia, un nuovo, lacerante grido della vita innocente che si aggiunge a quello che risuona oltre i confini della geografia, della storia, del tempo.

Alfie poteva vivere se lunedì 23 aprile alla 22.17 non gli avessero spento la ventilazione assistita e sospeso la nutrizione? La medicina non può darci una risposta, anche perché neppure alla malattia del piccolo era riuscita a dare un nome, e al capezzale di Alfie si muoveva come a tentoni, pur dichiarando in comunicati ufficiali e deposizioni in tribunale le sue certezze di carta. Quel che la nostra coscienza sa, anche senza lauree mediche o giuridiche, è che se si ostacola il respiro e si levano acqua e cibo qualunque essere umano, qualsiasi forma di vita si spegne, poco o tanto tempo occorra a ottenerne la morte.

Alfie ha resistito poco più di quattro giorni, con un andirivieni di ossigeno ridato e poi ritolto, nutrizione prima negata e poi riammessa come una concessione e non un diritto umano elementare che spetta a tutti, anche al paziente nelle condizioni più disperate, finché assolve la sua funzione, e con il piccolo malato di Liverpool è fuor di dubbio che lo facesse. Era la morte, allora, che si voleva? La risposta in questo caso è certamente affermativa: sta scritto in tutte le sentenze dei tribunali di Sua Maestà britannica e, implicitamente, nel diniego opposto dalla Corte europea dei diritti umani (diritti umani!) a riaprire il caso, a riconsiderare se su quel lettino ci fosse una vita “inutile”, com’era stata definita, dunque un costo, un fastidio, uno scarto da smaltire, oppure una persona umana per sua dignità innata meritevole di avere ciò che spetta a tutti: cure, ossigeno, nutrimento. Continua a leggere

La lezione di Alfie: oggi l’accanimento non è terapeutico, ma per la morte

Comunicato del Centro Studi Livatino
 
La lezione di Alfie: oggi l’accanimento non è terapeutico, ma per la morte. E non è un problema soltanto inglese
 
Alfie Evans, grave disabile di 23 mesi, in continuità con quanto da oltre 15 anni viene praticato in Belgio e in Olanda, ha raccontato oltre ogni dubbio che oggi il criterio decisivo nei confronti di chi soffre non è più nemmeno l’autonomia o l’autodeterminazione, bensì la convenienza sanitaria e sociale di sopprimere una vita qualificata come “inutile”. Dal suo lettino Alfie, pur non parlando, ha mostrato che il vero accanimento oggi esistente non è quello c.d. terapeutico, ma è quello per la morte, che passa per le aule di giustizia di ordinamenti formalmente democratici. E che il dibattito non è fra chi ha pietà e chi non ne ha: il dibattito è fra chi lascia l’individuo solo nelle mani dello Stato e chi sa che per vivere è necessaria la speranza, specie nelle prove, come hanno testimoniato i suoi genitori.
Non è un problema solo inglese: non trascuriamo che in Italia la legge 219/2017 riconosce, ai fini della permanenza in vita, “disposizioni” date “ora per allora”, qualifica cibo e acqua come trattamenti sanitari, se somministrati per via artificiale, contiene norme pericolose per i minori e per gli incapaci, nega l’obiezione di coscienza ai medici e obbliga anche le strutture non statali. Riprendendo peraltro quanto già affermato dalla giurisprudenza nel caso Englaro.
La speranza – dei pazienti, dei parenti, di chi li affianca con generosità – non la danno né lo Stato né i giudici né la legge: possono però oltraggiarla e schiacciarla, come è accaduto da ultimo a Liverpool. Il piccolo Alfie sollecita tutti a impedire che ciò avvenga.
E’ quanto sostiene il Centro Studi Rosario Livatino, formato da magistrati, docenti universitari e avvocati.
 
info@centrostudilivatino.it – www.centrostudilivatino.it (+393494972251 +393334152634)
 
(fonte: tempi.it)
 

La morte di Alfie Evans. Il Papa «profondamente toccato»

La morte di Alfie Evans. Il Papa «profondamente toccato»

Il nostro gladiatore ha spiegato le sue ali alle 2:30 – scrive il padre – abbiamo il cuore spezzato. Francesco: Dio Padre lo accoglie nel suo tenero abbraccio. Manifestazione davanti all’ospedale.
 
(fonte: Avvenire, 28.04.18)
 
Alfie Evans è morto. Lo hanno reso noto i genitori su Facebook. “Il mio gladiatore ha posato il suo scudo e ha aperto le sue ali alle 2.30, sono completamente distrutto”, ha postato il padre Tom Evans che poi ha aggiunto: “Ti amo, ragazzo mio”.

Anche la mamma del piccolo, Kate James, ha dato la notizia sulla sua pagina Facebook: “Il nostro bambino ha spiccato il volo alle 2,30 di stanotte. I nostri cuori sono spezzati”, ha scritto aggiungendo “un grazie a tutti per il vostro sostegno”.

Sempre sui social era arrivato, prima della morte del piccolo, un ultimo disperato appello ai sostenitori dell’Alfie’s Army da parte della zia, Sarah Evans: la donna aveva invitato a mandare “preghiere” e “100 profondi respiri al nostro guerriero”. Un segnale che per il bambino, dopo un’altra giornata trascorsa nella vana attesa di un trasferimento in Italia, stava arrivando la crisi respiratoria causata dal distacco dalle macchine. 

Il Papa «profondamente toccato»

Il Papa affida a un tweet diffuso poco dopo le 14 parole commosse: «Sono profondamente toccato dalla morte del piccolo Alfie. Oggi prego specialmente per i suoi genitori, mentre Dio Padre lo accoglie nel suo tenero abbraccio».
Per monsignor Francesco Cavina, vescovo di Carpi, incaricato dal Papa di adoperarsi per consentire al piccolo il ricovero al Bambino Gesù di Roma, «i genitori di Alfie Evans, che hanno amato, accudito e difeso il loro piccolo figlio, ora saranno amati, accuditi, difesi e consolati dalla sua potente intercessione presso il Padre. Anche da questa tragedia è comunque emerso del Bene, in quanto ha risvegliato tante coscienze e ha portato molte persone a porsi una domanda cruciale. Ossia, chi abbia davvero il diritto di decidere sulla vita e sulla morte di un essere umano». Con la Segreteria di Stato vaticana e la presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, Mariella Enoc, Cavina si è adoperato nelle ultime due settimane per giungere a una soluzione positiva del caso, uno sforzo che ha dovuto fare i conti con la resistenza dell’Aldre Hey Hospital di Liverpool a lasciar partire il piccolo. Continua a leggere

Alfie, incontro del padre con i medici. Veglie di preghiere


 
Dopo che la corte di appello di Londra ha respinto il ricorso dei genitori di Alfie Evans, il padre ha detto che Alfie non ha più bisogno di stare in terapia intensiva. Il caso al Csm
 
Dopo che ieri la Corte di appello di Londra ha respinto il ricorso dei genitori di Alfie Evans, il padre del piccolo, ha avuto nel pomeriggio un incontro con i medici dell’Alder Hey Hospital di Liverpool per discutere sulla richiesta di portare a casa suo figlio.

Al termine Tom Evans, ha detto di voler “costruire un rapporto con l’ospedale” ringraziando “tutto lo staff della struttura per il loro duro lavoro”. “Come genitori – ha aggiunto – lavoreremo con il team ospedaliero per garantire ad Alfie tutta la dignità e il comfort di cui ha bisogno.” Poi ai tanti sostenitori del bambino gravemente malato ha chiesto “di tornare alla loro vita di tutti i giorni” per permettere a lui e alla moglie Kate “di camminare sopra il ponte che intende costruire con l’ospedale“. Qualcosa sembra quindi essersi sbloccato. Il clima appare migliorato. Potrebbe essere il preludio a un’evoluzione della situazione, che era entrata in una fase di stallo. Continua a leggere

Malati e disabili non devono essere visti come costi, ma come risorse. La vita è incredibile e anche la scienza può esserlo

Lettera ad Avvenire del Prof. Mario Melazzini, Medico, malato di SLA, direttore generale Aifa
 
Caro direttore,
dopo il piccolo Charlie, in questi giorni stiamo seguendo tutti con il fiato sospeso e con emozione profonda la vicenda del piccolo Alfie, affetto da una patologia neurodegenerativa e per il quale i medici ‘curanti’ (difficile definire curante chi non cura…) e i giudici, hanno deciso l’interruzione del supporto vitale. Una storia ricca di drammaticità, emozioni, dolore ma anche di speranza e di dignità. Ed ecco che a fronte di sentenze fatte di parole certe e arroganti, nonostante l’interruzione delle cure, il piccolo Alfie vive! Perché non cerchiamo di abbattere quella barriera e concetto culturale di utilizzo del termine ‘inguaribile’ come sinonimo di ‘incurabile’ che determina uno ‘sguardo’ diverso rispetto alla persona malata e al suo percorso di vita.

Pensiamo a tutte quelle persone che giornalmente testimoniano la quotidianità della vita con la malattia, penso ai bimbi affetti da patologie simili a quelle del piccolo Alfie, senza terapie specifiche, inguaribili, secondo la dizione medica corrente, ma appunto non incurabili e supportati dall’affetto, dall’amore e dall’accudimento di famigliari, personale sanitario, semplici assistenti. Queste storie sono legate da uno speciale filo rosso: la speranza. La speranza, sentimento confortante che può condurre a una condizione migliore e che può diventare strumento di vita quotidiana. Quella speranza che leggo negli occhi dei genitori di Alfie e che li tiene così uniti al loro piccolo, pronti a sfidare ogni ‘condanna’ anche di natura giuridica per salvaguardare la sua vita. Il verdetto che abbiamo appreso su questo piccolo paziente inglese è che «non ci sono speranze di migliorare la condizione del bambino e ogni ulteriore tentativo costituirebbe un inutile accanimento».

Ma di fronte alla speranza, al diritto di vita di un bimbo, al desiderio di due genitori di curare il proprio figlio si può accettare il parere espresso da medici e giudici di staccare comunque la spina? E chiediamoci ancora: quanti Alfie ci sono nella quotidianità? Quante persone senza speranza di terapia e di guarigione? Ritengo che sia inaccettabile avallare l’idea che alcune condizioni di salute rendano indegna la vita e trasformino il malato o la persona con disabilità in un peso sociale e in un costo. È papa Francesco che ci fa riflettere su questo punto cruciale: «Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo». Credo che noi medici, e più in generale noi operatori sanitari, le Istituzioni stesse e ogni persona di buona volontà dobbiamo abbiamo il dovere di difendere la vita e il desiderio di vita di qualunque individuo. Continua a leggere

Respinto l’ultimo ricorso per Alfie. Il padre: «Continua a lottare»

Ancora un «no» al trasferimento in Italia del piccolo, che dopo 36 ore è tornato a ricevere nutrimento assistito.

Un muro di gomma. I genitori non hanno il diritto di portare Alfie in Italia per tentare nuove strade terapeutiche. La Corte d’Appello di Londra ha rigettato anche l’ultimo ricorso dei genitori del piccolo contro il rifiuto di autorizzare il trasferimento del bambino da Liverpool a un ospedale italiano. Respinta sia l’argomentazione dell’avvocato di papà Tom Evans, che contestava un giudizio precedente errato, sia quello del legale di mamma Kate, che puntava sulla sopravvivenza inaspettata del bambino nonché sulla cittadinanza italiana concessa ad Alfie per invocare la libertà di circolazione interna all’Ue, di cui il Regno Unito fa ancora parte.

Il padre di Alfie Thomas (Ansa)

È una disperata corsa contro il tempo quella che stanno vivendo i genitori del piccolo Alfie. Staccato ormai da lunedì dal respiratore artificiale, aiutato a respirare con mascherine per l’ossigeno, il piccolo di 23 mesi affetto da una grave malattia degenerativa «continua a lottare senza sofferenza o segno di dolore”, ha scritto su Facebook nel pomeriggio il giovanissimo padre, Tom Evans.

Non ha dato risultati quindi la battaglia legale che oppone la famiglia all’ospedale di Liverpool, che sulla base di numerose sentenze ha deciso di lasciarlo morire. I genitori hanno perso anche il ricorso in appello contro la decisione di ieri del giudice dell’Alta corte britannica Anthony Hayden di dire ‘no’ al trasferimento del piccolo da Liverpool a un ospedale italiano.

In aula c’era anche un rappresentante dell’ambasciata italiana, hanno fatto sapere gli avvocati. Il team legale dei Kate Evans ha fatto presente che il bimbo ha bisogno di “un intervento immediato“. L’avvocato del padre, Paul Diamond ha aggiunto che un aereo ambulanza è pronto, in attesa di portare in Italia il piccolo. Diamond ha insistito sul fatto che Alfie “non può restare prigioniero” dell’ospedale di Liverpool e bloccato da un verdetto emesso originariamente “tre mesi fa” (quello del via libera a staccare la spina): visto che la situazione mutata per l’inattesa resistenza del bambino dopo il distacco dal ventilatore. “Per lui c’è una fantastica alternativa di assistenza disponibile” in Italia, ha proseguito il legale ipotizzando che malgrado tutto il piccolo “possa avere qualche gioia di vivere”. Un’ipotesi non da escludere perché “va oltre la nostra conoscenza”, ha concluso.  Continua a leggere

Alfie estubato, ancora respira. Ore decisive per la sua sorte

La drammatica vicenda del piccolo Alfie Evans non è ancora finita. Medici e magistrati sono stati irremovibili e hanno fatto eseguire l’estubazione sul bambino di 23 mesi, affetto da rara malattia degenerativa. Dalle 21.27 di ieri sera, per almeno dieci ore, il piccolo paziente ha respirato da solo, fino a che, la mattina dopo, non gli è stato finalmente concesso l’ossigeno.

Un piccolo miracolo, che riaccende un barlume di speranza per la Alfie e la sua famiglia, all’indomani di una giornata concitata e ricca di colpi di scena, fuori e dentro l’Alder Hey Hospital di Liverpool, dove il piccolo è ricoverato. Dopo il no della Corte Suprema britannica alle richieste dei genitori di far dimettere Alfie, per tentare la cura al Bambino Gesù di Roma, era seguito l’esito ostile della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo che si era rifiutata finanche di esaminare il caso.

Nel pomeriggio, poi, la svolta: a seguito dell’appello dell’onorevole Giorgia Meloni, il ministro degli Esteri uscente, Angelino Alfano, concedeva la cittadinanza italiana ad Alfie Evans, rendendo così probabile un suo ricovero nel nostro paese. Oltre al Bambino Gesù, anche il “Besta” di Milano e il “Gaslini” di Genova, si erano resi disponibili ad accogliere il bambino inglese.

Nonostante il ricorso in tarda serata al giudice tutelare per i minori italiani all’estero presso il consolato italiano a Londra, gli infermieri dell’Alder Hey hanno comunque estubato Alfie, con almeno 30 poliziotti a piantonare la stanzetta dove è ricoverato. Ricevuto il rifiuto di ossigenare il bambino, il padre gli ha praticato la respirazione bocca a bocca.

In prima mattinata, Tom Evans ha dichiarato: “Alfie respira da solo da più di nove ore ormai. Sua mamma lo tiene fra le braccia e stanno bene insieme”. Il padre ha quindi nuovamente chiesto l’idratazione e la nutrizione per il piccolo, sottolineando comunque che Alfie ha ampiamente smentito le previsioni dei medici, per le quali, senza ventilazione non sarebbe sopravvissuto più di un quarto d’ora. Continua a leggere

Alfie Evans: don Colombo (Univ. Cattolica), “c’è una ostinazione anti-curativa che è il contrario delle cure palliative”

“Questa ‘inattesa’ resistenza fisica di Alfie alla pretesa insufficienza respiratoria letale dei medici rappresenta una ‘falsificazione’ – in termini popperiani – della tesi della completa perdita di funzionalità del sistema nervoso centrale. Le funzioni troncoencefaliche del bambino risultano infatti ancora sufficientemente integre da consentirgli una respirazione autonoma, anche se non è possibile prevedere per quanto questa potrà continuare in assenza di un supplemento di ossigeno. Anche il suo cuore continua a battere, a testimonianza dell’assenza di una compromissione sostanziale del miocardio”. Questo il commento di don Roberto Colombo, docente della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (Roma) e membro ordinario della Pontificia Accademia per la Vita (Città del Vaticano) alla decisione “clinicamente ed eticamente sconcertante” presa nella tarda serata di ieri a Liverpool di procedere comunque alla sospensione dei supporti vitali di ventilazione assistita, di idratazione e di nutrizione per il piccolo Alfie che “non ha esitato – come prevedevano gli anestesisti pediatri dell’Alder Hey Children’s Hospital nel decessi in breve tempo del bambino, il quale – a oltre dieci ore dalla estubazione continua a respirare autonomamente, anche se con difficoltà”.

“La mancata riconnessione del supporto ventilatorio meccanico dopo tutte queste ore – prosegue don Colombo – mostra quella che già il cardinale Sgreccia, in occasione della vicenda del bambino Charlie Gard, aveva chiamato un ‘accanimento tanatologico’, ossia una ostinazione ideologica e priva di ragionevole fondamento clinico ed etico nel porre fine alla esistenza di un paziente”.

“Gli inglesi chiamano l’accanimento terapeutico con il termine ‘therapeutic obstinacy’ (ostinazione terapeutica), ma in questo caso, si potrebbe parlare di ‘ostinazione anti-curativa’ – conclude don Roberto Colombo -. Questo è il contrario delle autentiche ‘cure palliative’, che prevedono di prendersi cura del paziente inguaribile fino all’ultimo istante della sua vita, senza procurare anzitempo la sua monte con una eutanasia omissiva. La medicina ha bisogno di essere liberata da una ideologia mortale che nega in radice la sua vocazione al servizio della vita”.
 
(fonte: agensir)
 

Card. Sgreccia: “Attenti ai nuovi totalitarismi”

Il porporato interviene sul caso del bambino inglese
 
Soltanto la speranza in Dio e la forza di volontà dei suoi genitori separano il piccolo Alfie Evans dal destino che i medici dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool e i giudici britannici hanno scritto per lui: la morte. Nelle ore concitate in cui è stato annunciato il distacco della ventilazione che tiene in vita il bambinoIn Terris ha chiesto un parere al card. Elio Sgreccia, esperto in bioetica, presidente emerito della Pontificia Accademia della Vita. In questa vicenda – commenta il porporato – “non è solo che scompare la considerazione della pietà dei genitori, i quali hanno chiesto che il bambino venisse loro lasciato. Ma c’è in mezzo molto altro”.

Cos’altro, eminenza?
“È un attacco all’istituto familiare. Ma tutto nasce dallo statalismo. Esso fa rabbrividire quando suscita il ricordo di ciò che hanno fatto nella storia i regimi totalitari. Ma quello stesso statalismo è presente ancora oggi, con una differenza rispetto al passato: viene coltivato e presentato in una veste umanizzata. Di questo statalismo che decide con il suo imperio, per meri motivi economici, di chiudere l’accesso all’alimentazione e di negare le cure palliative a un bambino malato sembra che non ce ne vergognamo”.

Dunque siamo di fronte a una ricerca del profitto tale da prevalere sull’umanità?
“Abbiamo adottato una visione basata su un principio economicistico della vita, che va a discapito degli anziani bisognosi di assistenza, dei bambini malati, nonché dei bambini che hanno il diritto di crescere tra l’affetto di una famiglia. La dignità della persona è salda in ogni fase della vita, sia quando si è sani sia quando ci si trova in punto di morte. E invece il profilo, appunto, prevale. Viene lasciata morire una persona perché l’assistenza è un costo: si lascia morire per risparmiare. La cultura dominante lascia praticare quando addirittura non incoraggia questo sistema. È una dittatura dell’economico sulla vita umana: si tratta di una perversione e va considerata tale”. Continua a leggere

Il Papa riceve il padre di Alfie: solo Dio è padrone della vita

Il Papa con il padre del piccolo Alfie Evans

Incontro a Santa Marta tra Francesco e il papà di Alfie. Al termine dell’udienza generale il Papa ha voluto di nuovo attirare l’attenzione sul bimbo inglese e su Vincent Lambert, ricordando con forza che l’unico padrone della vita, dall’inizio alla fine naturale, è Dio
 
Sergio Centofanti – Città del Vaticano
 
Papa Francesco stamattina ha ricevuto a Casa Santa Marta Thomas Evans, il padre del piccolo Alfie, il bimbo inglese di quasi 2 anni affetto da una malattia neurodegenerativa non conosciuta e ricoverato presso l’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, i cui medici vorrebbero “staccagli la spina” perché – dicono – è nel suo “miglior interesse”. I suoi genitori invece vogliono trasferirlo all’Ospedale Bambino Gesù di Roma, che si è detto disposto ad accoglierlo per assisterlo fino alla fine. Il trasferimento è stato negato sia dai medici che dai giudici. Si è in attesa dell’ultima parola della Corte suprema. 

Al termine dell’udienza generale, il Papa ha pronunciato queste parole:

L’appello del Papa per Alfie

“Attiro l’attenzione di nuovo su Vincent Lambert e sul piccolo Alfie Evans, e vorrei ribadire e fortemente confermare che l’unico padrone della vita, dall’inizio alla fine naturale, è Dio! E il nostro dovere, il nostro dovere è fare di tutto per custodire la vita. Pensiamo in silenzio e preghiamo perché sia rispettata la vita di tutte le persone e specialmente di questi due fratelli nostri. Preghiamo in silenzio”. Continua a leggere

Papa Francesco al Regina Coeli: turbato per la Siria, in preghiera per Alfie Evans

Al Regina Caeli di oggi, Papa Francesco ha chiesto maggior impegno della comunità internazionale per un’azione comune per la pace in Siria. Poi un appello pubblico per il piccolo Alfie Evans – dopo il twitt del 5 aprile scorso – affinché “sia curato in modo adatto alla sua condizione, con l’apporto concorde dei familiari, dei medici e degli altri operatori sanitari” e ha aggiunto: “con grande rispetto per la vita”.

Riporto di seguito il testo completo, perché merita una riflessione:
 

Cari fratelli e sorelle, buongiorno!

Al centro di questa terza domenica di Pasqua c’è l’esperienza del Risorto fatta dai suoi discepoli, tutti insieme. Ciò è evidenziato specialmente dal Vangelo che ci introduce ancora una volta nel Cenacolo, dove Gesù si manifesta agli Apostoli, rivolgendo loro questo saluto: «Pace a voi!» (Lc 24,36). E’ il saluto del Cristo Risorto, che ci dà la pace: «Pace a voi!» Si tratta sia della pace interiore, sia della pace che si stabilisce nei rapporti tra le persone. L’episodio raccontato dall’evangelista Luca insiste molto sul realismo della Risurrezione. Gesù non è un fantasma. Infatti, non si tratta di un’apparizione dell’anima di Gesù, ma della sua reale presenza con il corpo risorto.

Gesù si accorge che gli Apostoli sono turbati nel vederlo, che sono sconcertati perché la realtà della Risurrezione è per loro inconcepibile. Credono di vedere un fantasma; ma Gesù risorto non è un fantasma, è un uomo con corpo e anima. Per questo, per convincerli, dice loro: «Guardate le mie mani e i miei piedi – fa vedere loro le piaghe –: sono proprio io! Toccatemi e guardate; un fantasma non ha carne e ossa, come vedete che io ho» (v. 39). E poiché questo non sembra bastare a vincere l’incredulità dei discepoli. Il Vangelo dice anche una cosa interessante: era tanta la gioia che avevano dentro che questa gioia non potevano crederla: “No, non può essere! Non può essere così! Tanta gioia non è possibile!”. E Gesù, per convincerli, disse loro: «Avete qui qualche cosa da mangiare?» (v. 41). Essi gli offrono del pesce arrostito; Gesù lo prende e lo mangia davanti a loro, per convincerli. Continua a leggere

«La vita di Alfie è inutile»: il giudice ordina di staccare la spina

I giovanissimi genitori di Alfie Evans all'esterno dell'ospedale di Liverpool

È stato l’ennesimo giudice dell’Alta Corte di Londra Anthony Paul Hayden a dire la parola fine alla vita di Alfie Evans, il piccolo che non ha neppure due anni ed è affetto da una malattia degenerativa del sistema nervoso.

La spina dei macchinari verrà staccata presto, forse anche domani, giovedì, ma nessuno che era presente alla dura sentenza di morte può dire il giorno e l’ora. Il giudice ha deciso così per proteggere i medici e gli infermieri dell’Alder Hey Children Hospital di Liverpool che hanno voluto a tutti i costi la fine del bambino ricorrendo alla legge per imporre ai genitori una data che non avrebbero mai voluto sul loro calendario. Si teme che l’”esercito di Alfie”, i centinaia di sostenitori che hanno fatto il tifo per la famiglia dai siti di social network e anche organizzando manifestazioni fuori dall’ospedale o suonando il clacson quando passavano vicino, insultino o addirittura compiano gesti violenti contro il personale dell’ospedale.

È rimasto inascoltato anche il tweet del Papa dei giorni scorsi, nei quali Francesco diceva di sperare “che possa essere fatto tutto il necessario per continuare ad accompagnare con compassione il piccolo Alfie Evans e che la profonda sofferenza dei suoi genitori possa essere ascoltata”.

Il giudice, dimostrando la stessa freddezza dei medici, ha dichiarato che la vita di Alfie era “futile”, “inutile”, perché il bambino era in stato vegetativo ovvero non più un essere umano. Piuttosto un oggetto o forse una macchina da trattare con strumenti sterilizzati, da mantenere a distanza, un corpo da osservare quasi sotto un microscopio. “Non andava bene dargli del cioccolato”, come ha fatto la mamma per vedere se il bambino reagiva, ha detto il giudice perché “il cioccolato sporca, interferisce con l’igiene dell’ospedale”. Continua a leggere

Liverpool. Per Alfie Evans disponibili due ospedali italiani

Una piccola speranza per Alfie, il bimbo inglese gravemente malato e destinato a morire per sentenza: il Bambino Gesù di Roma e il Besta di Milano si mettono a disposizione per fare il possibile.
 
Nel giorno in cui pareva dover terminare la sua vita con l’interruzione dei supporti vitali, per Alfie Evans si è aperto un piccolo spiraglio. Per il bambino di Liverpool, che non ha ancora due anni ed è affetto da una misteriosa malattia degenerativa del sistema nervoso, i medici dell’Alder Hey Children Hospital dov’è ricoverato hanno scaricato sul tribunale la più tremenda delle responsabilità: decidere il giorno per dare esecuzione alle sentenze – tre di tribunali inglesi più l’ultima della Corte europea per i diritti dell’uomo – che autorizzano a “staccare la spina” ritenendo ogni prosecuzione delle terapie come una forma di accanimento.

La storia di questo nuovo drammatico caso che coinvolge in Inghilterra un bambino colpito da una malattia rara e letale, i suoi genitori disperatamente impegnati a salvargli la vita, medici che invece insistono per interromperla e giudici che parlano di morte come «miglior interesse del bambino» presenta aspetti che mostrano fino a che punto può spingere l’idea che la vita umana dipenda dalle sue condizioni e non sia più un bene in sé. Un approccio ancora estraneo alla cultura medica che ci è più familiare. Tanto che, in cerca di una speranza, i giovanissimi genitori – Tom, 21 anni, e Kate, 20 – si sono rivolti proprio all’Italia. Continua a leggere

Tweet di papa Francesco per Alfie Evans e la sua famiglia

Tweet di papa Francesco per Alfie Evans e la sua famiglia 

Papa Francesco interviene per il piccolo Alfie. Lo fa con un tweet in italiano e in inglese.

«È la mia sincera speranza che possa essere fatto tutto il necessario per continuare ad accompagnare con compassione il piccolo Alfie Evans e che la profonda sofferenza dei suoi genitori possa essere ascoltata. Prego per Alfie, per la sua famiglia e per tutte le persone coinvolte».

Continuare ad accompagnare con compassione e ascolto per la profonda sofferenza dei genitori: due punti forti in poche righe che danno l’idea di quanto Bergoglio sia stato toccato dalla dolorosa vicenda di questo bambino inglese di neppure due anni, ricoverato a Liverpool per una malattia cerebrale devastante e ignota.

Tutti i tribunali interpellati dalla famiglia hanno autorizzato il distacco delle macchine, che potrebbe avvenire in questi giorni. Sabato scorso migliaia di cittadini sono scesi nelle strade di Liverpool per chiedere che Alfie venga accompagnato alla morte naturale, quando arriverà, e non fatto morire dai medici. E il Papa invita anche a pregare.
 

Leggi anche questo articolo
 

(fonte: Avvenire, 5.04.18)

 

Potrebbe accadere anche in Italia

Salvo improbabili ripensamenti della Cedu, anche il piccolo Alfie Evans è destinato a morire, non già per la sua malattia ma per la sospensione delle cure. E’ da vedere se ciò sia davvero il ‘suo miglior interesse’, come pretendono i giudici inglesi, oppure se a prevalere sia solo l’interesse della spesa sanitaria britannica. Si sta affermando in Europa il concetto per cui la sospensione delle cure non solo è un diritto incontrastabile del soggetto capace di esprimere le sue scelte, ma costituisce anche un obbligo per coloro che ne pretendono troppe: basta avanzare il sospetto di futilità delle cure o di accanimento terapeutico per obbligare qualcuno a togliersi di scena. La legge sul biotestamento da poco approvata potrebbe portare anche in Italia ad un conflitto tra istituzioni sanitarie ed esercenti la potestà genitoriale. Anche da noi sarebbe chiamato a decidere il giudice. Per ora non è accaduto, ma con la legge 219/17 l’argine a tutela del minore e dell’incapace si è fatto più fragile, anche quando la famiglia vuole tenerlo in vita.

Gian Luigi Gigli – Presidente del Movimento per la Vita Italiano

Negato l’appello: Alfie deve essere ucciso in ospedale

(fonte: notizieprovita.it)
 
Alfie Evans deve morire a Liverpool, nell’ospedale.

Il  bambino di cui certamente sapete la triste storia (cliccate qui, se non la conoscete) non può andare a Roma, al Bambin Gesù, a vedere se c’è qualche speranza di essere curato o almeno di capire che male abbia: perché l’esatta natura della malattia ancora non è stata capita.

Il Sig. Knafler (l’avvocato degli Evans) aveva chiesto solo un altro po’ di tempo, all’estero, per capire e sperare: questa è la scelta che  adotterebbero milioni di genitori in tutto il mondo.

Potrebbe morire nel frattempo, Alfie. Lo sanno: sarebbe una morte nobile ed eroica, quella di un combattente, rispetto a una morte organizzata e procurata in un ospedale.

Uno dei giudici ha obiettato che invece il bambino potrebbe essere danneggiato dall’intervento necessario per il trasporto: se morisse nel tentativo sarebbe “una morte indegna e non pianificata” (“an undignified, unplanned death”).

E così, oggi, la Corte ha deciso: niente Appello. Continua a leggere

I genitori di Alfie ricorrono in appello, donazione dall’Everton

L'immagine del piccolo Alfie è publicata sulla pagina Facebook che conduce la campagna in suo favore

Sarà discusso il 1° marzo il ricorso dei genitori di Alfie Evans, il bambino di 21 mesi affetto da una malattia neurodegenerativa. Il giudice di primo grado aveva autorizzato a staccare le macchine.

di Francesco Ognibene
Avvenire, 22.02.18

Verrà discusso giovedì 1° marzo presso una Corte d’Appello di Londra il ricorso di Kate e Tom Evans contro la sentenza dell’Alta Corte con la quale il giudice Hayden ha accolto martedì la richiesta dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool perché vengano sospesi i supporti vitali e le terapie che tengono in vita il loro figlio Alfie. Il bambino, 21 mesi appena, è affetto da una rara quanto tuttora misteriosa malattia neurodegenerativa che sembra non lasciargli scampo, ma le sue condizioni non ne fanno un malato terminale. L’ospedale pediatrico presso il quale è ricoverato sostiene che proseguire le cure sarebbe una forma di accanimento «inumano e ingiusto», tesi accolta nella sostanza dal giudice secondo il quale far morire il bambino è nel suo «migliore interesse»: «Era assolutamente giusto che venisse esplorata ogni ragionevole opzione per Alfie – ha detto Hayden –. Ora sono fiducioso che questo è stato fatto» e dunque si può procedere al distacco delle macchine, come accadde nel caso di Charlie Gard l’estate scorsa, con l’applicazione delle necessarie cure palliative per accompagnare il bambino di Liverpool alla morte. I genitori, originari di Bootle, nel Merseyside, hanno replicato che «nostro figlio ha due anni ed è stato condannato alla pena di morte. Questo è sbagliato».
L’ostacolo principale per il ricorso era economico: gli Evans, appena ventenni e di semplici origini, hanno fatto appello alla generosità di chi li ha seguiti con affetto crescente a Liverpool e altrove. Ma la svolta è arrivata da un evento inatteso. Continua a leggere

Londra. Il giudice ordina di staccare la spina al piccolo Alfie

Anche al piccolo Alfie, come Charlie, verrà staccata la spina. I genitori non sono d’accordo, ma anche questa volta decideranno lo Stato e i giudici. Il motivo è sempre lo stesso: la sua vita non è ritenuta degna di essere vissuta.
Questo caso, se possibile, è ancora più assurdo in quanto i medici non hanno ancora definito la diagnosi.

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(Avvenire, 21.02.18)

«Sono convinto che il continuo sostegno di un respiratore non sia più nell’interesse di Alfie». E ancora: «Il bambino ha bisogno di silenzio e privacy e di buone cure palliative per concludere in pace la sua vita». Con queste parole il giudice Justice Hayden dell’Alta Corte di Londra ha di fatto messo la parola fine alla vita del piccolo di 21 mesi colpito da una malattia neurologica degenerativa senza diagnosi e senza cura. È la prima sentenza nella coraggiosa battaglia legale dei genitori, appena ventenni, Tom Evans e Kate James, che avevano espresso la speranza di poter trasportare il piccolo all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma così che venisse dato un nome alla condizione che ha colpito il figlio e trovata una cura. Mamma e papà avrebbero la possibilità di ricorrere alla Corte Suprema britannica, ma sinora non hanno manifestato l’intenzione di intraprendere questa strada. Proprio perché il rapporto di fiducia tra i genitori e gli specialisti dell’Alder Hey Children Hospital di Liverpool, dove Alfie è stato ricoverato nel dicembre 2016, si era interrotto, questi ultimi avevano deciso di ricorrere all’Alta Corte. Continua a leggere