Thomas Evans, l’ultimo avventuriero del mistero di Alfie

La legge inglese non ha avuto la meglio sul fuorilegge che combatte per il mistero della vita dei propri figli. Premiato ad Atreju, il padre del piccolo inglese racconta perché non è ancora finita

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(tempi.it, 25.09.18)

«Mi chiamo Thomas Evans». Ha ancora tanto da fare, Tom, la legge non ha avuto la meglio sul fuorilegge, abile a dare pienezza a quel mistero che è stato il suo bambino Alfie Evans. Poco meno di due anni e neanche un secondo perso, se è vero che cercare di risolvere un mistero non ha a che fare con la perdita di tempo ma con l’essere uomo. «Mi chiamo Thomas Evans. Sono il papà di un bellissimo bambino di nome Alfie», e si commuove il papà increspando un sorriso davanti ai tantissimi venuti ad ascoltarlo ad Atreju, la convention politica organizzata dal 21 al 23 settembre all’Isola Tiberina da Fratelli d’Italia. «Alfie non è più con noi; la legge inglese non ci ha permesso di salvarne la vita».

DI COSA HA PAURA L’INGHILTERRA?L’ultima volta che Tom è stato a Roma ha incontrato papa Francesco, e qui, dove l’ospedale vaticano Bambino Gesù si era offerto di assisterlo fino all’ultimo respiro, sperava fosse portato Alfie. Così non è stato, «credo che gli inglesi fossero spaventati dal fatto che Alfie venendo qui potesse anche solo leggermente migliorare», spiega Tom a tempi.it. Spaventati: non lo erano abbastanza Tom e la sua compagna Katie quando i medici dell’Alder Hey di Liverpool parlarono loro di “best interest”, «nel caso di nostro figlio era semplicemente morire». Almeno non spaventati quanto i dottori, e poi i giudici, i tribunali: di cosa aveva paura l’Inghilterra quando rifiutò la disponibilità del Bambino Gesù, dell’ospedale di Monaco, dell’équipe del Besta e dell’ospedale Gaslini, quando vietarono agli Evans di trasferire il piccolo? Della vita “inutile” – così era stata definita in tribunale – di un bambino malato di 23 mesi? «Io credo – dice Tom – che in Inghilterra ci sia discriminazione nei confronti delle persone disabili. L’ospedale ha rinunciato a curare Alfie dall’inizio». Continua a leggere

Liverpool. «Per la malattia di Alfie c’era una terapia sperimentale»

I genitori di Alfie intervistati da una tv inglese. Con loro Thomas, nato l’8 agosto. Prime ipotesi sulla malattia del figlio morto il 28 aprile: 10 i casi nel mondo, 5 trattati con una nuova cura.
 
di Francesco Ognibene

(Avvenire, martedì 4 settembre 2018)
 
Qual era la malattia di Alfie Evans? Il mistero, rimasto anche dopo la morte del piccolo a Liverpool il 28 aprile, è forse sul punto di cadere. Nella loro prima intervista dopo la drammatica vicenda, papà Tom e mamma Kate hanno rivelato lunedì 3 settembre negli studi dell’emittente Itv di essersi sottoposti a esami genetici per capire se la malattia che aveva portato via Alfie avrebbe colpito anche il bambino che Kate portava in grembo, nato l’8 agosto. Le analisi, secondo quanto riferisce l’associazione Steadfast presieduta da Emmanuele Di Leo che è stata il sicuro riferimento italiano per la coppia, hanno rivelato che «la malattia di Alfie probabilmente è il “deficit di Gaba transaminasi”» dove la sigla sta per «acido gamma-aminobutirrico», o Gaba-T. Si tratta di «una malattia molto rara del metabolismo del Gaba, caratterizzata da encefalopatia epilettica neonatale-infantile grave e accelerazione della crescita. Il deficit di Gaba-T ha una trasmissione autosmica recessiva», ciò che spiega «perché Tom e Kate singolarmente non ne sono affetti, ma avendo figli insieme hanno, per ogni figlio, il 25% di possibilità che nasca malato». Nel mondo sono registrati 10 casi di questa patologia, cinque dei quali già deceduti mentre altri due «stanno ricevendo un trattamento sperimentale». Al quale dunque la morte precoce, procurata dal distacco dei supporti vitali ignorando l’accoglienza messa a disposizione dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma, avrebbe impedito ad Alfie di poter accedere.
Kate e Tom hanno portato con sé negli studi tv anche il piccolo Thomas James, che risulta perfettamente sano. «Ha lo stesso sorriso di Alfie – ha detto la mamma – e quando lo allatto la mattina è come se Alfie fosse con noi». «Siamo felici per quello che abbiamo avuto e per quello che abbiamo – ha detto Tom –, abbiamo due splendidi bambini e li avremo sempre». I due hanno anche annunciato che stanno costituendo la «Alfie’S Foundation» per aiutare bambini malati nel mondo.

 

È l’ora delle lacrime e delle domande

di Francesco OgnibeneAvvenire 28.04.18
 
E’ l’ora delle lacrime e delle domande. Alle prime lasciamo che scorrano insieme a quelle di papà Tom e mamma Kate nell’ora in cui pensavamo invece di sostenerli con la discrezione che avevano chiesto per portare a casa il loro piccolo guerriero. Alle seconde non ci si può sottrarre, tanto sono lancinanti, aggiungendosi al dolore per una morte che ogni coscienza che sappia ancora custodire un barlume di senso umano percepisce come ingiustizia, un nuovo, lacerante grido della vita innocente che si aggiunge a quello che risuona oltre i confini della geografia, della storia, del tempo.

Alfie poteva vivere se lunedì 23 aprile alla 22.17 non gli avessero spento la ventilazione assistita e sospeso la nutrizione? La medicina non può darci una risposta, anche perché neppure alla malattia del piccolo era riuscita a dare un nome, e al capezzale di Alfie si muoveva come a tentoni, pur dichiarando in comunicati ufficiali e deposizioni in tribunale le sue certezze di carta. Quel che la nostra coscienza sa, anche senza lauree mediche o giuridiche, è che se si ostacola il respiro e si levano acqua e cibo qualunque essere umano, qualsiasi forma di vita si spegne, poco o tanto tempo occorra a ottenerne la morte.

Alfie ha resistito poco più di quattro giorni, con un andirivieni di ossigeno ridato e poi ritolto, nutrizione prima negata e poi riammessa come una concessione e non un diritto umano elementare che spetta a tutti, anche al paziente nelle condizioni più disperate, finché assolve la sua funzione, e con il piccolo malato di Liverpool è fuor di dubbio che lo facesse. Era la morte, allora, che si voleva? La risposta in questo caso è certamente affermativa: sta scritto in tutte le sentenze dei tribunali di Sua Maestà britannica e, implicitamente, nel diniego opposto dalla Corte europea dei diritti umani (diritti umani!) a riaprire il caso, a riconsiderare se su quel lettino ci fosse una vita “inutile”, com’era stata definita, dunque un costo, un fastidio, uno scarto da smaltire, oppure una persona umana per sua dignità innata meritevole di avere ciò che spetta a tutti: cure, ossigeno, nutrimento. Continua a leggere

La lezione di Alfie: oggi l’accanimento non è terapeutico, ma per la morte

Comunicato del Centro Studi Livatino
 
La lezione di Alfie: oggi l’accanimento non è terapeutico, ma per la morte. E non è un problema soltanto inglese
 
Alfie Evans, grave disabile di 23 mesi, in continuità con quanto da oltre 15 anni viene praticato in Belgio e in Olanda, ha raccontato oltre ogni dubbio che oggi il criterio decisivo nei confronti di chi soffre non è più nemmeno l’autonomia o l’autodeterminazione, bensì la convenienza sanitaria e sociale di sopprimere una vita qualificata come “inutile”. Dal suo lettino Alfie, pur non parlando, ha mostrato che il vero accanimento oggi esistente non è quello c.d. terapeutico, ma è quello per la morte, che passa per le aule di giustizia di ordinamenti formalmente democratici. E che il dibattito non è fra chi ha pietà e chi non ne ha: il dibattito è fra chi lascia l’individuo solo nelle mani dello Stato e chi sa che per vivere è necessaria la speranza, specie nelle prove, come hanno testimoniato i suoi genitori.
Non è un problema solo inglese: non trascuriamo che in Italia la legge 219/2017 riconosce, ai fini della permanenza in vita, “disposizioni” date “ora per allora”, qualifica cibo e acqua come trattamenti sanitari, se somministrati per via artificiale, contiene norme pericolose per i minori e per gli incapaci, nega l’obiezione di coscienza ai medici e obbliga anche le strutture non statali. Riprendendo peraltro quanto già affermato dalla giurisprudenza nel caso Englaro.
La speranza – dei pazienti, dei parenti, di chi li affianca con generosità – non la danno né lo Stato né i giudici né la legge: possono però oltraggiarla e schiacciarla, come è accaduto da ultimo a Liverpool. Il piccolo Alfie sollecita tutti a impedire che ciò avvenga.
E’ quanto sostiene il Centro Studi Rosario Livatino, formato da magistrati, docenti universitari e avvocati.
 
info@centrostudilivatino.it – www.centrostudilivatino.it (+393494972251 +393334152634)
 
(fonte: tempi.it)
 

La morte di Alfie Evans. Il Papa «profondamente toccato»

La morte di Alfie Evans. Il Papa «profondamente toccato»

Il nostro gladiatore ha spiegato le sue ali alle 2:30 – scrive il padre – abbiamo il cuore spezzato. Francesco: Dio Padre lo accoglie nel suo tenero abbraccio. Manifestazione davanti all’ospedale.
 
(fonte: Avvenire, 28.04.18)
 
Alfie Evans è morto. Lo hanno reso noto i genitori su Facebook. “Il mio gladiatore ha posato il suo scudo e ha aperto le sue ali alle 2.30, sono completamente distrutto”, ha postato il padre Tom Evans che poi ha aggiunto: “Ti amo, ragazzo mio”.

Anche la mamma del piccolo, Kate James, ha dato la notizia sulla sua pagina Facebook: “Il nostro bambino ha spiccato il volo alle 2,30 di stanotte. I nostri cuori sono spezzati”, ha scritto aggiungendo “un grazie a tutti per il vostro sostegno”.

Sempre sui social era arrivato, prima della morte del piccolo, un ultimo disperato appello ai sostenitori dell’Alfie’s Army da parte della zia, Sarah Evans: la donna aveva invitato a mandare “preghiere” e “100 profondi respiri al nostro guerriero”. Un segnale che per il bambino, dopo un’altra giornata trascorsa nella vana attesa di un trasferimento in Italia, stava arrivando la crisi respiratoria causata dal distacco dalle macchine. 

Il Papa «profondamente toccato»

Il Papa affida a un tweet diffuso poco dopo le 14 parole commosse: «Sono profondamente toccato dalla morte del piccolo Alfie. Oggi prego specialmente per i suoi genitori, mentre Dio Padre lo accoglie nel suo tenero abbraccio».
Per monsignor Francesco Cavina, vescovo di Carpi, incaricato dal Papa di adoperarsi per consentire al piccolo il ricovero al Bambino Gesù di Roma, «i genitori di Alfie Evans, che hanno amato, accudito e difeso il loro piccolo figlio, ora saranno amati, accuditi, difesi e consolati dalla sua potente intercessione presso il Padre. Anche da questa tragedia è comunque emerso del Bene, in quanto ha risvegliato tante coscienze e ha portato molte persone a porsi una domanda cruciale. Ossia, chi abbia davvero il diritto di decidere sulla vita e sulla morte di un essere umano». Con la Segreteria di Stato vaticana e la presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, Mariella Enoc, Cavina si è adoperato nelle ultime due settimane per giungere a una soluzione positiva del caso, uno sforzo che ha dovuto fare i conti con la resistenza dell’Aldre Hey Hospital di Liverpool a lasciar partire il piccolo. Continua a leggere

Alfie, incontro del padre con i medici. Veglie di preghiere


 
Dopo che la corte di appello di Londra ha respinto il ricorso dei genitori di Alfie Evans, il padre ha detto che Alfie non ha più bisogno di stare in terapia intensiva. Il caso al Csm
 
Dopo che ieri la Corte di appello di Londra ha respinto il ricorso dei genitori di Alfie Evans, il padre del piccolo, ha avuto nel pomeriggio un incontro con i medici dell’Alder Hey Hospital di Liverpool per discutere sulla richiesta di portare a casa suo figlio.

Al termine Tom Evans, ha detto di voler “costruire un rapporto con l’ospedale” ringraziando “tutto lo staff della struttura per il loro duro lavoro”. “Come genitori – ha aggiunto – lavoreremo con il team ospedaliero per garantire ad Alfie tutta la dignità e il comfort di cui ha bisogno.” Poi ai tanti sostenitori del bambino gravemente malato ha chiesto “di tornare alla loro vita di tutti i giorni” per permettere a lui e alla moglie Kate “di camminare sopra il ponte che intende costruire con l’ospedale“. Qualcosa sembra quindi essersi sbloccato. Il clima appare migliorato. Potrebbe essere il preludio a un’evoluzione della situazione, che era entrata in una fase di stallo. Continua a leggere