Ospedale Bambino Gesù. «Nel nostro nuovo farmaco una vittoria per tutti gli Alfie»

Ricercatori di 4 ospedali hanno messo a punto la terapia che ferma una patologia neurologica sinora letale. Parla Nicola Specchio, neurologo responsabile di Epilessie rare e complesse del Bambino Gesù
 
(Avvenire, 4.05.18)
 
Per i bambini affetti da una particolare malattia degenerativa che porta alla distruzione del sistema nervoso centrale, la ceriodolipofuscinosi neuronale di tipo 2 (Cln2), è stata finalmente trovata una cura. Grazie a una ricerca multicentrica pubblicata sul New England Journal of Medicine e condotta da quattro strutture internazionali tra le quali l’Ospedale Bambino Gesù, è stato messo a punto un farmaco in grado di bloccare l’evoluzione della malattia. «Lo studio è durato 3 anni – spiega Nicola Specchio, neurologo responsabile di Epilessie rare e complesse dell’ospedale pediatrico vaticano – e ha coinvolto 23 bambini di varie nazionalità affetti da Cln2 allo stadio iniziale- intermedio».
 
Come si manifesta la malattia?

Questa patologia recessiva a trasmissione genetica causa la mancanza di un enzima nel nostro organismo e determina una serie di sintomi, quali crisi epilettiche, disturbo motorio, perdita dell’abilità motoria, perdita di capacità di linguaggio, disturbo visivo, fino alla cecità. I bambini che ne sono affetti hanno una progressione della malattia molto rapida. Nell’arco di 10-12 anni si verifica il decesso.
 
Come funziona la nuova cura?

Attraverso la terapia è possibile rimpiazzare l’enzima che manca in questi bambini. Viene somministrato direttamente nel cervello. I bambini che sono stati trattati hanno mostrato un arresto della malattia, con tassi di successo pari al 90 per cento. La terapia ha già ottenuto l’approvazione degli enti preposti. Già ora altri bambini nel mondo stanno beneficiando della sua efficacia documentata. Nel nostro ospedale attualmente ne sono in cura 12.

Prendersi cura di Alfie non è accanimento terapeutico

Sulla dolorosa vicenda di Alfie Evans – come nel caso di Charlie Gard e di Isaiah Haastrup – la propaganda della cultura della morte si è dimostrata molto efficace nel generare confusione.
 
Differenza tra cura, palliazione e accanimento terapeutico
 
Abbiamo più volte cercato di fare chiarezza, su un tema che è oggettivamente molto delicato, perché all’atto pratico in molti casi, il confine tra l’accanimento terapeutico e la cura è oggettivamente molto sottile. E in questo caso bisognerebbe potersi  fidare della “scienza e coscienza” dei medici, sperando che la coscienza degli stessi sia rettamente formata e non già plagiata dalla propaganda mortifera di cui sopra.

Certamente, però, dispiace che le autorità morali che dovrebbero contribuire alla formazione della suddetta retta coscienza  contribuiscano a loro volta a creare la confusione in questione: i giudici inglesi hanno usato anche le parole di Papa Francesco per giustificare la loro sentenza di morte.

Da ultimo, per esempio, Mons. Vincenzo Paglia, Presidente della Pontificia Accademia per la Vita, ha rilasciato un’intervista a Tempi in cui sembrerebbe che la “sospensione dei trattamenti” non sia eutanasia: come se tutte le persone che girano per la strada col carrellino e il respiratore fossero vittime di accanimento terapeutico….

Nel tentativo di fare chiarezza riportiamo alcuni passi di un articolo di un medico e sacerdote, don Roberto Colombo,  che è stato citato da Costanza Miriano nel suo blog: spiega bene qual è la situazione del piccolo Alfie e sul perché il respiratore che lo aiuta a vivere non è uno strumento di accanimento terapeutico, anche secondo la lettera del Papa usata dai giudici a supporto della loro scelta eugenetica e mortifera.

Cari cattolici, dobbiamo rassegnarci ad avere anche noi i nostri Alfie?

Tutto quello che non torna nella sentenza che cita papa Francesco e nella legge italiana sul biotestamento
 
di Assuntina Morresi
 
Isaiah – un anno appena compiuto – ha respirato per sette ore, dopo che gli hanno sospeso la ventilazione artificiale, e poi è morto. Era un gravissimo cerebroleso, non malato: di suo era sano, ma qualcosa non ha funzionato nell’ospedale inglese durante il parto e lui e sua madre hanno rischiato di morire. I medici prima lo hanno salvato, poi hanno deciso che in quelle condizioni il massimo interesse per lui era morire, a prescindere dalla richiesta dei genitori, che invece volevano continuare a prendersi cura di loro figlio: per loro Isaiah andava bene anche così, anche se non poteva ridere e giocare e gattonare e mangiare e bere e sporcarsi e fare i capricci come tutti gli altri bambini. La Corte Europea dei diritti umani a Strasburgo aveva però respinto il ricorso dei genitori, che si opponevano al King’s College di Londra, dove Isaiah era ricoverato e dove è morto.

Per Alfie – 21 mesi – si prospetta lo stesso percorso, anche se la sua storia è totalmente diversa: lui ha una malattia sconosciuta, sicuramente neurodegenerativa, sicuramente letale – cioè è destinato a morire a breve, anche se non si sa quando – che nessuno è riuscito a diagnosticare con precisione, e per cui l’unico nome proposto è “la malattia di Alfie”. Anche di lui i medici dell’ospedale inglese in cui è ricoverato, l’Alder Hey Children’s Hospital, pensano che sia meglio morire; anche per lui hanno proposto ai suoi genitori di sospendere i sostegni vitali – respirazione, alimentazione, idratazione; anche i suoi genitori, giovanissimi, si sono opposti. Ma anche per lui il contenzioso legale, ancora in corso, sta andando nella stessa direzione di quello di Isaiah, e di quello, prima ancora, di Charlie Gard, e di quello della ragazzina francese Inès, e di chissà quante altre persone con “scarsa qualità di vita”.