Cari cattolici, dobbiamo rassegnarci ad avere anche noi i nostri Alfie?

Tutto quello che non torna nella sentenza che cita papa Francesco e nella legge italiana sul biotestamento
 
di Assuntina Morresi
 
Isaiah – un anno appena compiuto – ha respirato per sette ore, dopo che gli hanno sospeso la ventilazione artificiale, e poi è morto. Era un gravissimo cerebroleso, non malato: di suo era sano, ma qualcosa non ha funzionato nell’ospedale inglese durante il parto e lui e sua madre hanno rischiato di morire. I medici prima lo hanno salvato, poi hanno deciso che in quelle condizioni il massimo interesse per lui era morire, a prescindere dalla richiesta dei genitori, che invece volevano continuare a prendersi cura di loro figlio: per loro Isaiah andava bene anche così, anche se non poteva ridere e giocare e gattonare e mangiare e bere e sporcarsi e fare i capricci come tutti gli altri bambini. La Corte Europea dei diritti umani a Strasburgo aveva però respinto il ricorso dei genitori, che si opponevano al King’s College di Londra, dove Isaiah era ricoverato e dove è morto.

Per Alfie – 21 mesi – si prospetta lo stesso percorso, anche se la sua storia è totalmente diversa: lui ha una malattia sconosciuta, sicuramente neurodegenerativa, sicuramente letale – cioè è destinato a morire a breve, anche se non si sa quando – che nessuno è riuscito a diagnosticare con precisione, e per cui l’unico nome proposto è “la malattia di Alfie”. Anche di lui i medici dell’ospedale inglese in cui è ricoverato, l’Alder Hey Children’s Hospital, pensano che sia meglio morire; anche per lui hanno proposto ai suoi genitori di sospendere i sostegni vitali – respirazione, alimentazione, idratazione; anche i suoi genitori, giovanissimi, si sono opposti. Ma anche per lui il contenzioso legale, ancora in corso, sta andando nella stessa direzione di quello di Isaiah, e di quello, prima ancora, di Charlie Gard, e di quello della ragazzina francese Inès, e di chissà quante altre persone con “scarsa qualità di vita”. Continua a leggere

I giudici dicono morte, i genitori no. Chi decide per Inès?

di Assuntina Morresi
Avvenire, 26.01.18 
 
La mattina del 22 giugno 2017 Inès, una ragazzina francese di 14 anni, viene trovata svenuta a casa sua: si tratta di un arresto cardiocircolatorio, con gravissimi danni cerebrali. Dal coma Inès – che era già affetta da una grave malattia neuromuscolare autoimmune – passa allo stato vegetativo. Appena un mese dopo, il 21 luglio, i medici gettano la spugna: non c’è più niente da fare, secondo loro non potrà migliorare, continuare a farla respirare e a nutrirla artificialmente è una «ostinazione irragionevole». Va lasciata morire.

I genitori però non sono d’accordo, e nasce un contenzioso. Non se ne occupa un altro collegio medico, ma un tribunale amministrativo, che deve verificare se è rispettata la procedura prevista dalla legge vigente in Francia, la Clayes-Leonetti del 2 febbraio 2016, quando dice che i trattamenti si possono sospendere se «appaiono inutili, sproporzionati e non hanno altro effetto che quello di mantenere artificialmente in vita». Trattamenti che, come specificato nella legge, includono alimentazione e idratazione artificiale. Il 7 dicembre il tribunale amministrativo di Nancy dichiara che i dottori si sono mossi coerentemente con le norme vigenti. Il 5 gennaio conferma anche il Consiglio di Stato, interpellato dai genitori della ragazza che tentano l’ultima carta, il ricorso alla Corte europea dei Diritti umani di Strasburgo, per scongiurare «un crimine»: così lo definisce la madre, convinta che «qui non ci sono certezze. Secondo me Inès è cosciente in alcuni momenti».

Ieri, la Corte Europea ha stabilito che «la decisione di sospendere i trattamenti nel caso di una minore in stato vegetativo è conforme alla Convenzione». E quindi i genitori hanno perso il contenzioso, e contro il loro parere i medici potranno lasciar morire Inès, “staccando la spina”, interrompendo cioè i sostegni vitali. Continua a leggere

Giù le mani da Inès

di Giuliano Guzzo
 
Dal diritto a morire al dovere di morire è un attimo. O, al massimo, alcuni mesi. Non si tratta uno spauracchio cattolico o da talebani pro life ma di un fatto, di una scomoda evidenza che continua ad imporsi. L’ultima conferma viene dalla vicina Francia dove, nel gennaio 2016, era stata varata una legge sul fine vita dal retrogusto platealmente eutanasico e dove, due giorni fa, il Consiglio di Stato ha stabilito che ad Inès, quattordicenne affetta da Myasthenia gravis, una malattia neuromuscolare autoimmune cronica che causa debolezza muscolare e grave affaticamento, le cure dovranno essere sospese. Dovrà morire, in pratica.

Lei pare non abbia mai richiesto nulla di simile, i suoi genitori neppure. Anzi, si sono opposti con forza, scontrandosi coi medici, ad ogni scenario mortifero. Peccato invece che la magistratura – suffragando il responso di tre esperti, i quali hanno stimato che la ragazzina non avrà mai più la capacità di stabilire alcun contatto col mondo esterno – abbia dato ragione ai medici. Inès, dunque, dovrà morire. E chi se ne importa se manca una richiesta di morte, se di essa anzi non vi sia neppure l’ombra e se chi ha messo al mondo la giovane desidera che essa, al mondo, resti fino all’ultimo: dovrà morire, perché così hanno deciso terzi.

Ora, il ricordo del piccolo Charlie Gard è ancora vivo e con esso l’auspicio, sorto davvero in moltissimi, di non dover assistere più a nulla di simile. Eppure ci risiamo. Ancora una volta un minore malato. Ancora una volta la scelta di lasciarlo morire perché gravissimo, privo di possibilità di guarigione. Ancora una volta il diritto a morire che getta la maschera, mostrandosi come dovere, come barbaro innalzamento della soglia di accettabilità civile: o rispetti dei requisiti minimi, o sei fuori. Anzi, devi essere fatto fuori. A prescindere. La domanda dunque adesso è: fino a quando ci lasceremo prendere per il naso? Continua a leggere

Le ultime ore di baby Charlie e le troppe ombre sul caso

In questa foto, pubblicata dal Daily Mail, si vede che Charlie, nelle sue ultime ore, è stato attaccato a un respiratore «portatile». Poteva quindi essere portato a casa

Perché i medici si sono battuti per impedire il trasferimento in un altro ospedale, visto che i genitori sono in grado di prendersi cura del figlio? Perché hanno voluto staccare il ventilatore?
 
di Assuntina Morresi

(Avvenire, 5.08.17)
 
Il suo cuore ha resistito dodici minuti anziché i cinque o sei che le infermiere dell’hospice si aspettavano dopo aver disattivato il respiratore. Fino alla fine, Charlie si è dimostrato un «guerriero», come ha detto commossa mamma Connie in una lunga intervista al Daily Mail, raccontando le ultime ore di suo figlio. Un’ultima mail al giudice, la mattina presto del 28 luglio, per chiedere qualche ora in più con il figlio. «Speravo in un po’ di compassione», spiega lei. La risposta, via email, è semplice: non è possibile, il Gosh (il Great Ormond Street Hospital for Children) non è d’accordo. Si parte alle sette, davanti l’ambulanza con Charlie e dietro i genitori, in macchina, scortati dalle guardie di sicurezza.  Continua a leggere

Sgreccia: i 10 punti critici sul caso del piccolo Charlie Gard

La Stampa, 02/07/2017
 
Pubblichiamo un commento del Presidente emerito della Pontificia Accademia Vita sul caso del bimbo inglese, malato incurabile, che dovrebbe essere accompagnato alla morte
 
di ELIO SGRECCIA*
 
In queste ore drammatiche, assistiamo, dolenti ed impotenti, agli sviluppi ultimi e agli esiziali contorni che sta assumendo la vicenda del piccolo Charlie Gard, il neonato inglese di 10 mesi affetto da Sindrome dell’encefalomiopatia mitocondriale ad esordio infantile, il quale, sulla base di distinte statuizioni giudiziarie emesse da tre differenti Corti inglesi, di diverso grado, e da ultimo dalla stessa Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, dovrebbe essere accompagnato alla morte per mezzo del distacco dalla macchina che ne assicura la ventilazione meccanica e della contestuale interruzione dell’alimentazione e dell’idratazione artificiali, non prima di avergli procurato uno stato di sedazione profonda.

Nei differenti gradi di giudizio, le Corti inglesi hanno ribadito che il processo di decadimento generale delle condizioni cliniche di Charlie e, con esso, il deterioramento progressivo ed inarrestabile della funzionalità degli organi che presiedono alle funzioni vitali, primi tra tutti quelli respiratori, inducono a credere che qualsiasi decisione relativa ad ulteriori azioni che prolungassero simili condizioni di vita, sarebbe da giudicare illegittima, dacché non assunta nell’effettivo, migliore interesse del piccolo, ma piuttosto volta ad aumentare, nel tempo e nell’intensità, il dolore e le sofferenze dello stesso. Continua a leggere

Il Papa: cure fino alla fine per Charlie. Il Bambino Gesù: venga da noi a Roma

Il Papa: cure fino alla fine per Charlie. Il Bambino Gesù: venga da noi a Roma

Papa Francesco interviene nuovamente sulla vicenda del piccolo Charlie esprimendo la propria vicinanza ai genitori. Anche Trump pronto ad aiutare: contatti per trasferirlo negli Usa.
 
Papa Francesco interviene nuovamente sulla vicenda del piccolo Charlie, il bimbo di 10 mesi ricoverato in un ospedale a Londra per una malattia rara definita incurabile. I medici staccheranno la spina in breve tempo: la data era stata già stabilita per venerdì, poi ai genitori è stato concesso un ultimo periodo per accommiatarsi dal figlio. L’appello del Papa è che si ascolti la volontà dei genitori. “Affetto e commozione”: con questi sentimenti Francesco sta seguendo la vicenda del piccolo Charlie Gard. Lo ha riferito il direttore della Sala Stampa vaticana, Greg Burke. Il Papa “esprime la propria vicinanza ai suoi genitori” e prega per loro “auspicando che non si trascuri il loro desiderio di accompagnare e curare sino alla fine il proprio bimbo”. Continua a leggere

“Fermatevi! Vi diciamo che Charlie ha ancora speranze”

Piero Santantonio di Mitocon

Una sola parola: “Fermatevi”. Piero Santantonio è presidente di Mitocon Onlus, l’associazione che da dieci anni si occupa di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla ricerca per le malattie mitocondriali. E’ il grido disperato di un papà il cui figlio 18enne ha la stessa malattia di Charlie Gard, seppure in forma meno grave. Ma è un papà che con il distacco della spina al ventilatore che tiene in vita il piccolo di dieci mesi, sa che da oggi il destino di tutti i pazienti come Charlie è fortemente segnato. Le prospettive di vita, il decorso che c’è e di cui nessuno parla, ma anche la disponibilità dei massimi esperti di queste patologie a prendersi in carico il piccolo Charlie. Sono questi i temi che Santantonio va ripetendo in questi giorni e di cui ha parlato con la Nuova BQ nella speranza che anche le sue parole possano servire a convincere il boia di Stato a fermarsi.

Santantonio, come state vivendo la vicenda di Charlie?

Con grande sofferenza. Anche perché nessuno ha detto che le patologie mitocondriali hanno un decorso. Quello che sappiamo dai genitori che seguiamo è che l’evoluzione è molto particolare specie per i bambini piccoli. E’ dunque arbitrario dire che non c’è più niente da fare. Conosciamo molti casi di bambini dati per spacciati con pochi mesi di vita, ma che hanno recuperato e da anni vivono, in maniera difficile, ma hanno una vita che ha superato di gran lunga le aspettative dei medici. Continua a leggere

Il grande inganno dell’accanimento terapeutico

di Tommaso Scandroglio
 
Charlie deve morire. Questa è la sentenza emessa dai giudici inglesi prima e successivamente dalla Corte europea dei diritti dell’uomo in merito al destino del piccolo Charlie Gard, affetto da una rara patologia genetica.

Qualche commentatore, anche in  casa cattolica, ha definito le decisioni dei tribunali giuste perché direbbero “Stop” a terapie che configurano accanimento terapeutico. Le cose non stanno così. Richiamiamo prima di tutto la definizione di accanimento terapeutico così come indicata da Giovanni Paolo II al n. 66 dell’Evangelium vitae: l’accanimento terapeutico si concretizza in “certi interventi medici non più adeguati alla reale situazione del malato, perché ormai sproporzionati ai risultati che si potrebbero sperare o anche perché troppo gravosi per lui e per la sua famiglia. In queste situazioni, quando la morte si preannuncia imminente e inevitabile, si può in coscienza ‘rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all’ammalato in simili casi (Iura et bona, IV) Si dà certamente l’obbligo morale di curarsi e di farsi curare, ma tale obbligo deve misurarsi con le situazioni concrete; occorre cioè valutare se i mezzi terapeutici a disposizione siano oggettivamente proporzionati rispetto alle prospettive di miglioramento. La rinuncia a mezzi straordinari o sproporzionati non equivale al suicidio o all’eutanasia; esprime piuttosto l’accettazione della condizione umana di fronte alla morte”. Continua a leggere

Charlie & noi. Diritto di vivere, dovere di morire

di Francesco Ognibene
 
L’epilogo della vicenda di Charlie smaschera i ragionamenti su libertà di scelta e autodeterminazione del paziente usati per ottenere la morte a richiesta. E l’Europa finisce i suoi figli più fragili.
 
Ci hanno detto in ogni modo che conta solo la volontà del paziente, o dei suoi genitori, se è troppo piccolo per poterla esprimere da sé. Ci hanno fatto credere che le determinazioni dei medici devono fermarsi un passo prima di quelle del malato o dei suoi tutori, e che è ora di dire basta col paternalismo medico. Ci hanno riempito la testa di autodeterminazione e dignità del paziente i cui desideri non possono essere coartati in alcun modo. Hanno però omesso di ricordare che tutti questi ragionamenti valgono solo in una direzione: quella della morte, chiesta o cercata, mentre se la volontà è di vivere, di lottare, di sperare, allora si comincia con i distinguo, l’appello al potere assoluto di medicina e scienza soppianta ogni altra considerazione, e si chiama accanimento quello che per i pazienti o chi li rappresenta è solo una ragionevole chance da tentare, fosse pure l’ultima, e anzi proprio per questo impossibile da ignorare. Continua a leggere

Lettera aperta alla CEDU della mamma di un bambino con la stessa malattia di Charlie Gard

Gentili Signori,

Sono la mamma di Emanuele Campostrini, detto “Mele”. Mio figlio ha 9 anni ed è considerato uno dei pittori italiani di maggior talento, spesso paragonato ad altri giovani artisti famosi di tutto il mondo.

Mio figlio è affetto da malattia mitocondriale e da deplezione mitocondriale.

Non può camminare, stare seduto, sostenere il capo, viene nutrito con un sondino nasogastrico e ha bisogno di un ventilatore elettrico per respirare. E’ sordo e parzialmente cieco, ha sopportato migliaia di crisi epilettiche durante tutta la sua vita. Non può piangere, non può ridere….lui ride DENTRO.

Quando eravamo in ospedale i medici lo considerarono in uno stato così grave e con nessuna possibilità di sopravvivenza che ricevette la Cresima con il rito per i bambini in pericolo, o vicini alla morte. Continua a leggere