Le ultime ore di baby Charlie e le troppe ombre sul caso

In questa foto, pubblicata dal Daily Mail, si vede che Charlie, nelle sue ultime ore, è stato attaccato a un respiratore «portatile». Poteva quindi essere portato a casa

Perché i medici si sono battuti per impedire il trasferimento in un altro ospedale, visto che i genitori sono in grado di prendersi cura del figlio? Perché hanno voluto staccare il ventilatore?
 
di Assuntina Morresi

(Avvenire, 5.08.17)
 
Il suo cuore ha resistito dodici minuti anziché i cinque o sei che le infermiere dell’hospice si aspettavano dopo aver disattivato il respiratore. Fino alla fine, Charlie si è dimostrato un «guerriero», come ha detto commossa mamma Connie in una lunga intervista al Daily Mail, raccontando le ultime ore di suo figlio. Un’ultima mail al giudice, la mattina presto del 28 luglio, per chiedere qualche ora in più con il figlio. «Speravo in un po’ di compassione», spiega lei. La risposta, via email, è semplice: non è possibile, il Gosh (il Great Ormond Street Hospital for Children) non è d’accordo. Si parte alle sette, davanti l’ambulanza con Charlie e dietro i genitori, in macchina, scortati dalle guardie di sicurezza.  Continua a leggere

Sgreccia: i 10 punti critici sul caso del piccolo Charlie Gard

La Stampa, 02/07/2017
 
Pubblichiamo un commento del Presidente emerito della Pontificia Accademia Vita sul caso del bimbo inglese, malato incurabile, che dovrebbe essere accompagnato alla morte
 
di ELIO SGRECCIA*
 
In queste ore drammatiche, assistiamo, dolenti ed impotenti, agli sviluppi ultimi e agli esiziali contorni che sta assumendo la vicenda del piccolo Charlie Gard, il neonato inglese di 10 mesi affetto da Sindrome dell’encefalomiopatia mitocondriale ad esordio infantile, il quale, sulla base di distinte statuizioni giudiziarie emesse da tre differenti Corti inglesi, di diverso grado, e da ultimo dalla stessa Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, dovrebbe essere accompagnato alla morte per mezzo del distacco dalla macchina che ne assicura la ventilazione meccanica e della contestuale interruzione dell’alimentazione e dell’idratazione artificiali, non prima di avergli procurato uno stato di sedazione profonda.

Nei differenti gradi di giudizio, le Corti inglesi hanno ribadito che il processo di decadimento generale delle condizioni cliniche di Charlie e, con esso, il deterioramento progressivo ed inarrestabile della funzionalità degli organi che presiedono alle funzioni vitali, primi tra tutti quelli respiratori, inducono a credere che qualsiasi decisione relativa ad ulteriori azioni che prolungassero simili condizioni di vita, sarebbe da giudicare illegittima, dacché non assunta nell’effettivo, migliore interesse del piccolo, ma piuttosto volta ad aumentare, nel tempo e nell’intensità, il dolore e le sofferenze dello stesso. Continua a leggere

Il Papa: cure fino alla fine per Charlie. Il Bambino Gesù: venga da noi a Roma

Il Papa: cure fino alla fine per Charlie. Il Bambino Gesù: venga da noi a Roma

Papa Francesco interviene nuovamente sulla vicenda del piccolo Charlie esprimendo la propria vicinanza ai genitori. Anche Trump pronto ad aiutare: contatti per trasferirlo negli Usa.
 
Papa Francesco interviene nuovamente sulla vicenda del piccolo Charlie, il bimbo di 10 mesi ricoverato in un ospedale a Londra per una malattia rara definita incurabile. I medici staccheranno la spina in breve tempo: la data era stata già stabilita per venerdì, poi ai genitori è stato concesso un ultimo periodo per accommiatarsi dal figlio. L’appello del Papa è che si ascolti la volontà dei genitori. “Affetto e commozione”: con questi sentimenti Francesco sta seguendo la vicenda del piccolo Charlie Gard. Lo ha riferito il direttore della Sala Stampa vaticana, Greg Burke. Il Papa “esprime la propria vicinanza ai suoi genitori” e prega per loro “auspicando che non si trascuri il loro desiderio di accompagnare e curare sino alla fine il proprio bimbo”. Continua a leggere

“Fermatevi! Vi diciamo che Charlie ha ancora speranze”

Piero Santantonio di Mitocon

Una sola parola: “Fermatevi”. Piero Santantonio è presidente di Mitocon Onlus, l’associazione che da dieci anni si occupa di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla ricerca per le malattie mitocondriali. E’ il grido disperato di un papà il cui figlio 18enne ha la stessa malattia di Charlie Gard, seppure in forma meno grave. Ma è un papà che con il distacco della spina al ventilatore che tiene in vita il piccolo di dieci mesi, sa che da oggi il destino di tutti i pazienti come Charlie è fortemente segnato. Le prospettive di vita, il decorso che c’è e di cui nessuno parla, ma anche la disponibilità dei massimi esperti di queste patologie a prendersi in carico il piccolo Charlie. Sono questi i temi che Santantonio va ripetendo in questi giorni e di cui ha parlato con la Nuova BQ nella speranza che anche le sue parole possano servire a convincere il boia di Stato a fermarsi.

Santantonio, come state vivendo la vicenda di Charlie?

Con grande sofferenza. Anche perché nessuno ha detto che le patologie mitocondriali hanno un decorso. Quello che sappiamo dai genitori che seguiamo è che l’evoluzione è molto particolare specie per i bambini piccoli. E’ dunque arbitrario dire che non c’è più niente da fare. Conosciamo molti casi di bambini dati per spacciati con pochi mesi di vita, ma che hanno recuperato e da anni vivono, in maniera difficile, ma hanno una vita che ha superato di gran lunga le aspettative dei medici. Continua a leggere

Il grande inganno dell’accanimento terapeutico

di Tommaso Scandroglio
 
Charlie deve morire. Questa è la sentenza emessa dai giudici inglesi prima e successivamente dalla Corte europea dei diritti dell’uomo in merito al destino del piccolo Charlie Gard, affetto da una rara patologia genetica.

Qualche commentatore, anche in  casa cattolica, ha definito le decisioni dei tribunali giuste perché direbbero “Stop” a terapie che configurano accanimento terapeutico. Le cose non stanno così. Richiamiamo prima di tutto la definizione di accanimento terapeutico così come indicata da Giovanni Paolo II al n. 66 dell’Evangelium vitae: l’accanimento terapeutico si concretizza in “certi interventi medici non più adeguati alla reale situazione del malato, perché ormai sproporzionati ai risultati che si potrebbero sperare o anche perché troppo gravosi per lui e per la sua famiglia. In queste situazioni, quando la morte si preannuncia imminente e inevitabile, si può in coscienza ‘rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all’ammalato in simili casi (Iura et bona, IV) Si dà certamente l’obbligo morale di curarsi e di farsi curare, ma tale obbligo deve misurarsi con le situazioni concrete; occorre cioè valutare se i mezzi terapeutici a disposizione siano oggettivamente proporzionati rispetto alle prospettive di miglioramento. La rinuncia a mezzi straordinari o sproporzionati non equivale al suicidio o all’eutanasia; esprime piuttosto l’accettazione della condizione umana di fronte alla morte”. Continua a leggere

Charlie & noi. Diritto di vivere, dovere di morire

di Francesco Ognibene
 
L’epilogo della vicenda di Charlie smaschera i ragionamenti su libertà di scelta e autodeterminazione del paziente usati per ottenere la morte a richiesta. E l’Europa finisce i suoi figli più fragili.
 
Ci hanno detto in ogni modo che conta solo la volontà del paziente, o dei suoi genitori, se è troppo piccolo per poterla esprimere da sé. Ci hanno fatto credere che le determinazioni dei medici devono fermarsi un passo prima di quelle del malato o dei suoi tutori, e che è ora di dire basta col paternalismo medico. Ci hanno riempito la testa di autodeterminazione e dignità del paziente i cui desideri non possono essere coartati in alcun modo. Hanno però omesso di ricordare che tutti questi ragionamenti valgono solo in una direzione: quella della morte, chiesta o cercata, mentre se la volontà è di vivere, di lottare, di sperare, allora si comincia con i distinguo, l’appello al potere assoluto di medicina e scienza soppianta ogni altra considerazione, e si chiama accanimento quello che per i pazienti o chi li rappresenta è solo una ragionevole chance da tentare, fosse pure l’ultima, e anzi proprio per questo impossibile da ignorare. Continua a leggere

Lettera aperta alla CEDU della mamma di un bambino con la stessa malattia di Charlie Gard

Gentili Signori,

Sono la mamma di Emanuele Campostrini, detto “Mele”. Mio figlio ha 9 anni ed è considerato uno dei pittori italiani di maggior talento, spesso paragonato ad altri giovani artisti famosi di tutto il mondo.

Mio figlio è affetto da malattia mitocondriale e da deplezione mitocondriale.

Non può camminare, stare seduto, sostenere il capo, viene nutrito con un sondino nasogastrico e ha bisogno di un ventilatore elettrico per respirare. E’ sordo e parzialmente cieco, ha sopportato migliaia di crisi epilettiche durante tutta la sua vita. Non può piangere, non può ridere….lui ride DENTRO.

Quando eravamo in ospedale i medici lo considerarono in uno stato così grave e con nessuna possibilità di sopravvivenza che ricevette la Cresima con il rito per i bambini in pericolo, o vicini alla morte. Continua a leggere