Londra. Staccata la spina: la morte procurata del piccolo Isaiah

I casi dei due bambini inglesi mostrano che servono strumenti certi per fondare decisioni drammatiche su basi solide. Mentre c’è chi parla di qualità della vita attesa
 
di Carlo Bellieni 
 
Anche per il piccolo Isaiah Haastrup è arrivata la morte, ieri, al King’s College di Londra, dove era ricoverato per la grave invalidità causata da un parto drammatico. Morte procurata dai medici – come per Charlie Gard, come sta per esserlo per il piccolo Alfie – dopo che la Corte europea per i diritti dell’uomo di Strasburgo ha dichiarato inammissibile il ricorso dei genitori, che chiedeva di continuare il trattamento salvavita.

Questi casi di sospensione della ventilazione a bambini molto piccoli e gravissimi reclamano chiarezza sul fatto che è inaccettabile che si sospendano le cure a chi ha possibilità di continuare una vita, seppur con disabilità o addirittura con grave danno cerebrale se le cure non sono futili; e che la futilità o la gravosità devono venire oggettivate da dati misurabili. Su questo la rivista Acta Paediatrica di febbraio mostra dati inquietanti dall’Olanda: si possono sospendere le cure in base alla qualità di vita attesa.

Come dunque regolarsi per non scambiare la futilità delle cure con un’improbabile futilità della vita? Il primo passo è l’oggettività dei dati, che non può essere offuscata da pareri personali. I genitori o un tribunale sono i tutori dell’interesse del bambino e non devono far altro che tutelarlo al massimo.

Le alternative sono una medicina consumistica, con la quale si ottiene ciò che si chiede, o una medicina delle scorciatoie, che si arrende troppo presto per la pigrizia di non aver raccolto tutti i dati o per il pregiudizio. Il rischio è che si sospendano le cure non per inutilità o insopportabilità ma di fronte a una vita con disabilità grave. Continua a leggere

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Fuori da clamori mediatici, ci sono tante persone e famiglie che assistono i loro cari in condizioni di estrema sofferenza o disabilità. E che – testimonia chi sta loro accanto – chiedono soprattutto di avere migliori cure, maggiore attenzione e comprensione da parte delle autorità pubbliche, rivendicando allo stesso tempo il rispetto della dignità della vita dei loro cari.

Lo attesta Francesco Napolitano, presidente dell’associazione Risveglio di Roma, che in Casa Iride ospita sette persone in stato vegetativo o di minima coscienza, mentre nel Centro Adelphi ne assiste in attività diurne 25 al giorno che sono uscite dagli stadi più gravi, hanno recuperato relazioni con l’ambiente, ma necessitano di essere assistite in una lunga e faticosa riabilitazione. «Invito a venire a vedere i nostri ospiti: mai in vent’anni abbiamo ricevuto richieste di farla finita o rimpianto per essere stati assistiti in chi ha superato lo stato vegetativo: prevale in tutti una vitalità prorompente ». Continua a leggere