Diritto di vivere e diritto di morire. L’autentico peso di una scelta

di Assuntina Morresi
 
Nessuna Corte verosimilmente se ne sarebbe occupata. Un trafiletto in cronaca locale nel gennaio 1992 per l’incidente stradale che la fece cadere in coma: forse non avremmo saputo nient’altro di Eluana Englaro, se fosse stata in vigore allora la legge 219/2017, quella sul consenso informato e le Dat (Disposizioni anticipate di trattamento), il “biotestamento”. Con questa norma, infatti, nel caso in cui una persona sia incapace di dare il proprio consenso e abbia un rappresentante legale che voglia sospendere alimentazione e idratazione artificiali è sufficiente che il suo dottore sia d’accordo, per farlo. E non serve interpellare un tribunale.

Non sarebbe stata neppure necessaria quella discutibilissima ricostruzione delle sue volontà richiesta dai giudici, quell’indagine surreale sui suoi stili di vita: i genitori, il curatore speciale, il medico di Eluana concordavano sul fatto che sarebbe stato meglio smetterla con il sondino che la teneva in vita, e sarebbe bastato loro appellarsi all’articolo 3 comma 5 di quella legge, se fosse stata in vigore. Si potrebbe obiettare che adesso, scrivendo le Dat, chi vuole continuare a vivere può farlo, anche se non può più dirlo, perché lo ha messo per iscritto prima: ma non è così. Innanzitutto, sono i più vulnerabili a non poterne fare uso, cioè coloro che non sono mai stati in grado di esprimere le proprie volontà, legalmente: chi non ha raggiunto la maggiore età, persone con patologie psichiatriche o gravi disabilità cognitive, «minori e incapaci», proprio coloro che per primi dovrebbero essere tutelati.

Vanno aggiunti poi, realisticamente, anche i giovani adulti come Eluana, perché è difficile pensare che a vent’anni si abbia già scritto il proprio testamento biologico; e ancora tanti anziani, specie quelli soli, sempre meno in grado di badare a se stessi, la cui volontà di vivere, fiaccata dalla solitudine, si spegne facilmente se non ci sono familiari a prendersi cura di loro. Nel nostro inverno demografico saranno sempre più numerosi, e bisognerebbe chiedersi con onestà intellettuale quanto si possa parlare di «autonomia decisionale» e di «consenso libero e informato». Continua a leggere

Charlie & noi. Diritto di vivere, dovere di morire

di Francesco Ognibene
 
L’epilogo della vicenda di Charlie smaschera i ragionamenti su libertà di scelta e autodeterminazione del paziente usati per ottenere la morte a richiesta. E l’Europa finisce i suoi figli più fragili.
 
Ci hanno detto in ogni modo che conta solo la volontà del paziente, o dei suoi genitori, se è troppo piccolo per poterla esprimere da sé. Ci hanno fatto credere che le determinazioni dei medici devono fermarsi un passo prima di quelle del malato o dei suoi tutori, e che è ora di dire basta col paternalismo medico. Ci hanno riempito la testa di autodeterminazione e dignità del paziente i cui desideri non possono essere coartati in alcun modo. Hanno però omesso di ricordare che tutti questi ragionamenti valgono solo in una direzione: quella della morte, chiesta o cercata, mentre se la volontà è di vivere, di lottare, di sperare, allora si comincia con i distinguo, l’appello al potere assoluto di medicina e scienza soppianta ogni altra considerazione, e si chiama accanimento quello che per i pazienti o chi li rappresenta è solo una ragionevole chance da tentare, fosse pure l’ultima, e anzi proprio per questo impossibile da ignorare. Continua a leggere

Il fisiatra: accanto a Fabo per 2 anni. «Poi ha smesso di lottare»

Un'immagine di dj Fabio impegnato nella fisioterapia quotidiana. L'équipe guidata da Mainini lo seguiva dal 2015

di Lucia Bellaspiga

Parla lo specialista che ha seguito il dj: all’inizio aveva voglia di farcela, non siamo riusciti a fermarlo
 
«Sono stati fino all’ultimo i grandi amici di Fabiano Antoniani, che anche loro chiamano Fabo. Dal novembre del 2015, quando è tornato a casa dall’ospedale dopo l’incidente, sono stati con lui ogni giorno dandogli cura, sollievo ed ascolto: «Eravamo a casa sua cinque giorni a settimana, c’erano il fisioterapista, l’infermiere, un ausiliario, all’inizio anche la logopedista e una psicologa, di cui, però, poi ha deciso di fare a meno. Ho scritto io il suo piano di riabilitazione e lui collaborava con molta volontà, aveva una gran voglia di farcela. Poi è successo qualcosa».

Angelo Mainini, medico fisiatra, è il direttore sanitario della ‘Maddalena Grassi’, fondazione laica di diritto privato, specializzata nell’assistenza domiciliare ai disabili gravi e attrezzata per i casi più complessi. «In venti anni di attività abbiamo accompagnato la vita e la morte di centinaia di persone come Fabo o in condizioni analoghe – spiega lo specialista – e attualmente seguiamo anche un centinaio di bambini». Continua a leggere