Bertocco. Domande che incalzano, la cura non si nega

di Gian Luigi Gigli*

Alzarsi e leggere la lettera in cui Loris Bertocco ha ricostruito il suo calvario e comunicato la decisione di darsi un suicidio assistito è stato come ricevere un pugno nello stomaco. Loris era un uomo amante della vita, fino al punto di impegnarsi in un movimento, quello per la Vita Indipendente, che ha come finalità la rivendicazione per i gravi disabili del diritto a un’assistenza completa e finanziata. Malgrado la grave doppia disabilità che gli aveva prima impedito di muovere gli arti e successivamente tolto anche la vista, era un uomo che aveva vissuto una vita piena, mettendo su famiglia, impegnandosi socialmente e politicamente, realizzando una intensa presenza sui social e sui media, fino al punto di candidarsi alle elezioni tra gli ambientalisti. Quale sia stato il percorso di amarezze, disillusioni, perdita di affetti, solitudine che possa averne minato l’istinto vitale possiamo immaginarlo da ciò che lui stesso ha raccontato delle sue vicende personali e familiari.

Quel che è certo però, per sua stessa ammissione, è che la decisione di gettare la spugna è stata dovuta a difficoltà di ordine economico che lo avevano privato di una cura qualitativamente adeguata alle sue pesanti condizioni cliniche. «Se avessi avuto i mezzi per pagare qualcuno che si prendeva cura di me, non avrei forse deciso in questo senso». Loris non ha rivendicato un astratto diritto di darsi la morte, ma ha scelto di morire perché non era garantito il suo diritto alla cura. Questo è il tremendo atto d’accusa che egli ha rivolto alla società dei sani.

Charlie deve morire: lo Stato condanna a morte i disabili

 di Costanza Signorelli
 
Accade in Gran Bretagna, precisamente a Londra: i giudici dell’Alta Corte sentenziano che Charlie Gard, un bimbo di soli otto mesi, deve morire. Deve morire contro la volontà dei suoi genitori. E deve morire di fame e di sete. Accade anche che, a pretendere la “condanna a morte” (perché di questo si tratta), siano stati gli stessi medici che hanno in cura il bambino affetto da una malattia grave e rarissima. Sono loro ad aver intentato la causa, trascinando in tribunale i genitori Gard, la cui unica colpa rimane quella di voler curare ed amare la loro piccola creatura. Lascia poi del tutto sgomenti la superbia con cui i primi, i giudici, e i secondi, i medici, abbiano deciso  che l’unica “dignità” possibile per Charlie stia nel provocargli la morte e che questo coincida con il suo bene. Risulta impossibile non domandarsi: ma che mondo è quel mondo in cui, coloro che per definizione e vocazione dovrebbero essere i garanti terreni della giustizia e della vita, si trasformano nei peggiori servi della morte? Ma del resto, lo ripetiamo: accettare di legiferare sulla vita e sulla morte, seppur in forme blande e mascherate, così come è accaduto in Inghilterra, significa indirettamente e inevitabilmente aprire le porte all’eutanasia.

Giornata mondiale persone Down. «Quel terrore prima del parto. Ma ha vinto la bellezza»

La storia di Maritè e della sua mamma Veronica: la tentazione dell’aborto, la svolta e un inno alla vita condensata in un libro.
 
Maritè non è un nome moderno, è un diminuitivo di Maria Antonietta. Maritè è una bambina di cinque anni e vive a Napoli. Maritè è la più piccola della famiglia e ha due sorelline. Maritè frequenta la scuola materna, ama la danza e pratica il nuoto. Maritè ha la sindrome di Down. Ventinove luglio 2011. Manca circa un’ora al parto, epilogo di una gravidanza già molto complicata, quando Veronica Tranfaglia viene informata delle condizioni di salute di chi porta in grembo. «Terrore, ecco, ho provato terrore – racconta –, perché era la prima volta che mi approcciavo al mondo Down e per la schiettezza con cui i medici mi presentarono la situazione, dicendomi: ‘C’è una trisomia del cromosoma 21’. Lì capii che la mia sarebbe stata una missione che non avevo scelto, per tutta la vita…».

La mamma di Maritè, sino all’estate di sei anni fa, aveva le idee molto chiare sulle «difficoltà enormi di crescita» per un feto con simili caratteristiche, tanto da considerare «normale» che «nel 96% dei casi si decide consapevolmente di non portare avanti la gravidanza». Ma la farmacista di origini salernitane si spinge oltre: «Sarò sincera, la Veronica di quei tempi, se avesse saputo in tempo utile, avrebbe accampato qualche scusa e di certo abortito».

Gli ori azzurri e la difficile vita dei disabili

di Massimiliano Castellani
 
Il 14 settembre 2016, d’ora in avanti, dovrebbe essere inserito nel nostro calendario come il “giorno di grazia” dello sport italiano. La beatificazione degli atleti paralimpici azzurri: quelli che hanno vinto l’oro, cinque, quelli che sono saliti sul podio, otto, ma anche di quelli che non ce l’hanno fatta e magari non ce la faranno mai, e che però restano comunque esseri speciali, di cui fidarsi ad occhi chiusi. La loro specialità non sta nella disciplina che praticano e che li ha portati fino alle Paralimpiadi di Rio.

L’essere “speciale” sta nel saper affrontare la vita con la consapevolezza che i propri limiti e le residue facoltà fisiche di cui dispone l’atleta paralimpico sono un patrimonio a disposizione della società, tutta. “Quando mi sono risvegliato senza gambe ho guardato la metà che era rimasta, non la metà che era andata persa”, ha raccontato spesso Alex Zanardi dopo l’incidente che gli capitò nella sua “prima vita” di pilota. Ogni atleta è passato per un tragico campo minato in cui ciò che non l’ha ucciso l’ha reso più forte. Per ognuno di loro c’è stato “un primo e un secondo tempo”, così come Bebe Vio vede la sua esistenza “prima e dopo la meningite”.

Papa a Scholas Occurrentes: ricostruire patto educativo, no a deleghe

Non cambieremo il mondo, se non cambiamo l’educazione; per farlo occorre costruire ponti e ricostituire il patto educativo a scuola, in famiglia e nella società: è quanto ha affermato ieri pomeriggio il Papa, nell’Aula del Sinodo in Vaticano, in videoconferenza con i con ragazzi disabili collegati da varie parti del mondo, per la chiusura del IV Congresso Mondiale “Scholas Occurrentes”. La rete internazionale di scuole, nate in Argentina per volere dell’allora arcivescovo di Buenos Aires Jorge Mario Bergoglio, oggi conta 400mila istituti, sparsi nei 5 continenti uniti da sport, scienza e tecnologia. Presentate anche nuove sinergie con l’università Lumsa di Roma e progetti in Mozambico. Massimiliano Menichetti:
 
In ogni ragazzo c’è un tesoro
Le mani aperte verso lo schermo che salutano, il volto che esprime gioia e gratitudine del Papa e dei ragazzi in videoconferenza. E’ l’istantanea piena di forza di questo incontro tra Francesco nell’Aula del Sinodo in Vaticano, con altre 260 persone, e i ragazzi disabili collegati da Stati Uniti, Sud America, Africa, Australia, Medio Oriente.

Il Papa: «Il Diavolo vuole distruggere la famiglia»

«Le famiglie sono la Chiesa domestica, dove Gesù cresce, cresce nell’amore dei coniugi, cresce nella vita dei figli. E per questo il nemico attacca tanto la famiglia: il demonio non la vuole! E cerca di distruggerla, cerca di far sì che l’amore non sia lì. Le famiglie sono questa Chiesa domestica. Gli sposi sono peccatori, come tutti, ma vogliono andare avanti nella fede, nella loro fecondità, nei figli e nella fede dei figli. Il Signore benedica la famiglia, la faccia forte in questa crisi nella quale il diavolo vuole distruggerla».
(Papa Francesco – Incontro con il RnS, 1 giugno 2014)

***

(da lanuovabq.it)

In un’atmosfera di grande festa, Papa Francesco ha incontrato il 1° giugno 2014 allo Stadio Olimpico di Roma le realtà del Rinnovamento Carismatico Cattolico, il più grande movimento mondiale per numero di aderenti, in occasione della Convocazione Nazionale del Rinnovamento nello Spirito Santo italiano, alla presenza di 52mila persone, provenienti da 55 Paesi.

Il Belgio lancia una nuova Aktion T4 contro i bambini handicappati

Pauvre Belgique, povero Belgio, lamentava Charles Baudelaire. Il Belgio, il Belgio democratico, transnazionale e welferista, si appresta a diventare il primo paese a mettere a morte i bambini handicappati dalla fine della Seconda guerra mondiale. Politicamente non c’è mai stata partita per fermare la legge. La vogliono tutti. I sondaggi pubblicati dal Libre parlano dell’ottanta per cento della popolazione belga a favore dell’estensione della legge esistente anche ai minori. L’eutanasia piace. Le “dolci morti” furono 235 nel 2003, l’anno dell’entrata in vigore della legge. E sono state 1,432 nel 2012, l’ultima rilevazione disponibile.

Il Senato del Belgio, lo stesso che nel 2009 aveva ipocritamente approvato la Convenzione dell’Onu per le persone con disabilità, ha già approvato l’eutanasia pediatrica con 50 voti a favore e 17 contrari.

Paradossi di un mondo invisibile

Nella giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità il mondo fa i conti con un’evidenza: la società ancora rifiuta il disabile. Nonostante i grandi progressi clinici, i malati disabili sono quasi dei corpi estranei nella società della perfezione che non li sa “decifrare” e integrare. La disabilità non trova quasi mai spazio nei media dove troppo spesso è impastata a un inutile pietismo. Trova poco spazio nelle scuole, dove l’integrazione del portatore di handicap avviene solo in alcuni Paesi e in maniera ancora incompiuta. Anche negli ambienti sanitari la disabilità ottiene meno attenzione del dovuto, tanto che recentemente sulla rivista «Lancet» si denunciava come per il sistema sanitario inglese i disabili siano degli “invisibili”, con medici non allenati a riconoscere i sintomi delle persone che non sanno o non possono esprimersi.