Malati e disabili non devono essere visti come costi, ma come risorse. La vita è incredibile e anche la scienza può esserlo

Lettera ad Avvenire del Prof. Mario Melazzini, Medico, malato di SLA, direttore generale Aifa
 
Caro direttore,
dopo il piccolo Charlie, in questi giorni stiamo seguendo tutti con il fiato sospeso e con emozione profonda la vicenda del piccolo Alfie, affetto da una patologia neurodegenerativa e per il quale i medici ‘curanti’ (difficile definire curante chi non cura…) e i giudici, hanno deciso l’interruzione del supporto vitale. Una storia ricca di drammaticità, emozioni, dolore ma anche di speranza e di dignità. Ed ecco che a fronte di sentenze fatte di parole certe e arroganti, nonostante l’interruzione delle cure, il piccolo Alfie vive! Perché non cerchiamo di abbattere quella barriera e concetto culturale di utilizzo del termine ‘inguaribile’ come sinonimo di ‘incurabile’ che determina uno ‘sguardo’ diverso rispetto alla persona malata e al suo percorso di vita.

Pensiamo a tutte quelle persone che giornalmente testimoniano la quotidianità della vita con la malattia, penso ai bimbi affetti da patologie simili a quelle del piccolo Alfie, senza terapie specifiche, inguaribili, secondo la dizione medica corrente, ma appunto non incurabili e supportati dall’affetto, dall’amore e dall’accudimento di famigliari, personale sanitario, semplici assistenti. Queste storie sono legate da uno speciale filo rosso: la speranza. La speranza, sentimento confortante che può condurre a una condizione migliore e che può diventare strumento di vita quotidiana. Quella speranza che leggo negli occhi dei genitori di Alfie e che li tiene così uniti al loro piccolo, pronti a sfidare ogni ‘condanna’ anche di natura giuridica per salvaguardare la sua vita. Il verdetto che abbiamo appreso su questo piccolo paziente inglese è che «non ci sono speranze di migliorare la condizione del bambino e ogni ulteriore tentativo costituirebbe un inutile accanimento».

Ma di fronte alla speranza, al diritto di vita di un bimbo, al desiderio di due genitori di curare il proprio figlio si può accettare il parere espresso da medici e giudici di staccare comunque la spina? E chiediamoci ancora: quanti Alfie ci sono nella quotidianità? Quante persone senza speranza di terapia e di guarigione? Ritengo che sia inaccettabile avallare l’idea che alcune condizioni di salute rendano indegna la vita e trasformino il malato o la persona con disabilità in un peso sociale e in un costo. È papa Francesco che ci fa riflettere su questo punto cruciale: «Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo». Credo che noi medici, e più in generale noi operatori sanitari, le Istituzioni stesse e ogni persona di buona volontà dobbiamo abbiamo il dovere di difendere la vita e il desiderio di vita di qualunque individuo.

Imperfetto? «Aborto per 7 su 10». I numeri choc di Treviso: «Così stanno sparendo i figli Down»

da Avvenire 11.03.18
 
E’ una denuncia choc quella che arriva da Treviso, profondo Nord Est. In una terra in cui le preoccupazioni economiche pesano meno che altrove e dove la natalità è considerata ancora un valore, sembra infatti vacillare il rispetto della vita ‘senza se’ e ‘senza ma’: sempre più spesso le giovani coppie rifiutano figli davanti a diagnosi di disabilità, persino eventuali.
I dati sono drammatici e negli ultimi anni hanno rasentato il 70%. Lo conferma il direttore dell’Unità di Ginecologia e Ostetricia dell’ospedale di Treviso, Enrico Busato. «Su dieci donne, sette interrompono la gravidanza quando vengono a sapere che il loro figlio potrà avere qualche imperfezione. Numerosi genitori, quindi, decidono per l’aborto». E questo vale, secondo Busato, per ogni forma di possibile disabilità, su tutte la sindrome di Down. «Li vediamo catturati dalla paura, temono di rimanere soli, considerano subito il figlio che portano in grembo un “peso” più grande delle loro forze». Eppure in questa città i parti sono stati 2.182 nel 2017, un terzo di tutta la provincia, con un calo di appena 19 unità rispetto al 2016. La scelta dell’aborto in caso di diagnosi infausta riporta con la mente all’Islanda, col suo 100% di bimbi down abortiti, sventolato negli ultimi mesi come un primato dell’eccellenza scientifica e della precisione dei nuovi test sul Dna fetale. L’Unità del dottor Busato a Treviso, d’altronde, è un centro di riferimento interprovinciale di diagnosi prenatale: sono un centinaio l’anno le malformazioni e le patologie genetiche che vengono certificate, altrettanto quelle di minore gravità. Se nascono meno disabili rispetto al passato, chiarisce subito Francesco Benazzi, direttore generale dell’Ulss 2 provinciale, «è perché le diagnosi sono precoci e di conseguenza la gravidanza si interrompe prima».

Bertocco. Domande che incalzano, la cura non si nega

di Gian Luigi Gigli*

Alzarsi e leggere la lettera in cui Loris Bertocco ha ricostruito il suo calvario e comunicato la decisione di darsi un suicidio assistito è stato come ricevere un pugno nello stomaco. Loris era un uomo amante della vita, fino al punto di impegnarsi in un movimento, quello per la Vita Indipendente, che ha come finalità la rivendicazione per i gravi disabili del diritto a un’assistenza completa e finanziata. Malgrado la grave doppia disabilità che gli aveva prima impedito di muovere gli arti e successivamente tolto anche la vista, era un uomo che aveva vissuto una vita piena, mettendo su famiglia, impegnandosi socialmente e politicamente, realizzando una intensa presenza sui social e sui media, fino al punto di candidarsi alle elezioni tra gli ambientalisti. Quale sia stato il percorso di amarezze, disillusioni, perdita di affetti, solitudine che possa averne minato l’istinto vitale possiamo immaginarlo da ciò che lui stesso ha raccontato delle sue vicende personali e familiari.

Quel che è certo però, per sua stessa ammissione, è che la decisione di gettare la spugna è stata dovuta a difficoltà di ordine economico che lo avevano privato di una cura qualitativamente adeguata alle sue pesanti condizioni cliniche. «Se avessi avuto i mezzi per pagare qualcuno che si prendeva cura di me, non avrei forse deciso in questo senso». Loris non ha rivendicato un astratto diritto di darsi la morte, ma ha scelto di morire perché non era garantito il suo diritto alla cura. Questo è il tremendo atto d’accusa che egli ha rivolto alla società dei sani.

Charlie deve morire: lo Stato condanna a morte i disabili

 di Costanza Signorelli
 
Accade in Gran Bretagna, precisamente a Londra: i giudici dell’Alta Corte sentenziano che Charlie Gard, un bimbo di soli otto mesi, deve morire. Deve morire contro la volontà dei suoi genitori. E deve morire di fame e di sete. Accade anche che, a pretendere la “condanna a morte” (perché di questo si tratta), siano stati gli stessi medici che hanno in cura il bambino affetto da una malattia grave e rarissima. Sono loro ad aver intentato la causa, trascinando in tribunale i genitori Gard, la cui unica colpa rimane quella di voler curare ed amare la loro piccola creatura. Lascia poi del tutto sgomenti la superbia con cui i primi, i giudici, e i secondi, i medici, abbiano deciso  che l’unica “dignità” possibile per Charlie stia nel provocargli la morte e che questo coincida con il suo bene. Risulta impossibile non domandarsi: ma che mondo è quel mondo in cui, coloro che per definizione e vocazione dovrebbero essere i garanti terreni della giustizia e della vita, si trasformano nei peggiori servi della morte? Ma del resto, lo ripetiamo: accettare di legiferare sulla vita e sulla morte, seppur in forme blande e mascherate, così come è accaduto in Inghilterra, significa indirettamente e inevitabilmente aprire le porte all’eutanasia.

Giornata mondiale persone Down. «Quel terrore prima del parto. Ma ha vinto la bellezza»

La storia di Maritè e della sua mamma Veronica: la tentazione dell’aborto, la svolta e un inno alla vita condensata in un libro.
 
Maritè non è un nome moderno, è un diminuitivo di Maria Antonietta. Maritè è una bambina di cinque anni e vive a Napoli. Maritè è la più piccola della famiglia e ha due sorelline. Maritè frequenta la scuola materna, ama la danza e pratica il nuoto. Maritè ha la sindrome di Down. Ventinove luglio 2011. Manca circa un’ora al parto, epilogo di una gravidanza già molto complicata, quando Veronica Tranfaglia viene informata delle condizioni di salute di chi porta in grembo. «Terrore, ecco, ho provato terrore – racconta –, perché era la prima volta che mi approcciavo al mondo Down e per la schiettezza con cui i medici mi presentarono la situazione, dicendomi: ‘C’è una trisomia del cromosoma 21’. Lì capii che la mia sarebbe stata una missione che non avevo scelto, per tutta la vita…».

La mamma di Maritè, sino all’estate di sei anni fa, aveva le idee molto chiare sulle «difficoltà enormi di crescita» per un feto con simili caratteristiche, tanto da considerare «normale» che «nel 96% dei casi si decide consapevolmente di non portare avanti la gravidanza». Ma la farmacista di origini salernitane si spinge oltre: «Sarò sincera, la Veronica di quei tempi, se avesse saputo in tempo utile, avrebbe accampato qualche scusa e di certo abortito».

Gli ori azzurri e la difficile vita dei disabili

di Massimiliano Castellani
 
Il 14 settembre 2016, d’ora in avanti, dovrebbe essere inserito nel nostro calendario come il “giorno di grazia” dello sport italiano. La beatificazione degli atleti paralimpici azzurri: quelli che hanno vinto l’oro, cinque, quelli che sono saliti sul podio, otto, ma anche di quelli che non ce l’hanno fatta e magari non ce la faranno mai, e che però restano comunque esseri speciali, di cui fidarsi ad occhi chiusi. La loro specialità non sta nella disciplina che praticano e che li ha portati fino alle Paralimpiadi di Rio.

L’essere “speciale” sta nel saper affrontare la vita con la consapevolezza che i propri limiti e le residue facoltà fisiche di cui dispone l’atleta paralimpico sono un patrimonio a disposizione della società, tutta. “Quando mi sono risvegliato senza gambe ho guardato la metà che era rimasta, non la metà che era andata persa”, ha raccontato spesso Alex Zanardi dopo l’incidente che gli capitò nella sua “prima vita” di pilota. Ogni atleta è passato per un tragico campo minato in cui ciò che non l’ha ucciso l’ha reso più forte. Per ognuno di loro c’è stato “un primo e un secondo tempo”, così come Bebe Vio vede la sua esistenza “prima e dopo la meningite”.

Papa a Scholas Occurrentes: ricostruire patto educativo, no a deleghe

Non cambieremo il mondo, se non cambiamo l’educazione; per farlo occorre costruire ponti e ricostituire il patto educativo a scuola, in famiglia e nella società: è quanto ha affermato ieri pomeriggio il Papa, nell’Aula del Sinodo in Vaticano, in videoconferenza con i con ragazzi disabili collegati da varie parti del mondo, per la chiusura del IV Congresso Mondiale “Scholas Occurrentes”. La rete internazionale di scuole, nate in Argentina per volere dell’allora arcivescovo di Buenos Aires Jorge Mario Bergoglio, oggi conta 400mila istituti, sparsi nei 5 continenti uniti da sport, scienza e tecnologia. Presentate anche nuove sinergie con l’università Lumsa di Roma e progetti in Mozambico. Massimiliano Menichetti:
 
In ogni ragazzo c’è un tesoro
Le mani aperte verso lo schermo che salutano, il volto che esprime gioia e gratitudine del Papa e dei ragazzi in videoconferenza. E’ l’istantanea piena di forza di questo incontro tra Francesco nell’Aula del Sinodo in Vaticano, con altre 260 persone, e i ragazzi disabili collegati da Stati Uniti, Sud America, Africa, Australia, Medio Oriente.

Il Belgio lancia una nuova Aktion T4 contro i bambini handicappati

Pauvre Belgique, povero Belgio, lamentava Charles Baudelaire. Il Belgio, il Belgio democratico, transnazionale e welferista, si appresta a diventare il primo paese a mettere a morte i bambini handicappati dalla fine della Seconda guerra mondiale. Politicamente non c’è mai stata partita per fermare la legge. La vogliono tutti. I sondaggi pubblicati dal Libre parlano dell’ottanta per cento della popolazione belga a favore dell’estensione della legge esistente anche ai minori. L’eutanasia piace. Le “dolci morti” furono 235 nel 2003, l’anno dell’entrata in vigore della legge. E sono state 1,432 nel 2012, l’ultima rilevazione disponibile.

Il Senato del Belgio, lo stesso che nel 2009 aveva ipocritamente approvato la Convenzione dell’Onu per le persone con disabilità, ha già approvato l’eutanasia pediatrica con 50 voti a favore e 17 contrari.

Paradossi di un mondo invisibile

Nella giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità il mondo fa i conti con un’evidenza: la società ancora rifiuta il disabile. Nonostante i grandi progressi clinici, i malati disabili sono quasi dei corpi estranei nella società della perfezione che non li sa “decifrare” e integrare. La disabilità non trova quasi mai spazio nei media dove troppo spesso è impastata a un inutile pietismo. Trova poco spazio nelle scuole, dove l’integrazione del portatore di handicap avviene solo in alcuni Paesi e in maniera ancora incompiuta. Anche negli ambienti sanitari la disabilità ottiene meno attenzione del dovuto, tanto che recentemente sulla rivista «Lancet» si denunciava come per il sistema sanitario inglese i disabili siano degli “invisibili”, con medici non allenati a riconoscere i sintomi delle persone che non sanno o non possono esprimersi.