Perché è importante l’intervento dell’Onu sul caso Lambert

Una interessante riflessione sul caso Vincent Lambert e il coinvolgimento dell’ONU, a cura di Assuntina Morresi, membro del Comitato Nazionale per la Bioetica, su Tempi.it
 
L’intervento del Comitato Onu dei Diritti delle persone con disabilità, che ha salvato la vita a Vincent Lambert almeno per i prossimi sei mesi, è un precedente importantissimo, e potrebbe essere una vera e propria pietra di inciampo nel dilagare apparentemente inarrestabile delle leggi su eutanasia e suicidio assistito.

È la prima volta che un Comitato Onu interviene platealmente su una vicenda di peso internazionale, esponendosi in modo inedito. Lo può fare grazie al protocollo aggiuntivo della Convenzione stessa, dove è previsto che il Comitato che ne monitora l’applicazione da parte degli stati che l’hanno sottoscritta può ricevere segnalazioni di sue violazioni, procedere per indagare e pronunciarsi nel merito. Il suo parere non è legalmente vincolante ma ha un peso politico straordinario, e l’atteggiamento del ministro della Sanità francese lascia capire l’intenzione di attenersi a quanto verrà indicato.

Fra i vari articoli di cui si contesta la violazione, uno in particolare, il n.25, che prevede l’obbligo degli Stati di «prevenire il rifiuto discriminatorio di assistenza medica o di prestazione di cure e servizi sanitari o di cibo e liquidi in ragione della disabilità», è stato formulato mentre si lavorava ancora sul testo della Convenzione, inserito dopo la drammatica morte di Terri Schiavo, proprio per evitare che quella tragedia si ripetesse.

Se il Comitato si pronunciasse per continuare a far vivere Vincent Lambert, porrebbe un vero e proprio argine alla mentalità e alle leggi eutanasiche, solitamente introdotte dietro la maschera dei legittimi rifiuto e rinuncia delle cure. Nancy Cruzan e Tony Bland, Terry Schiavo e Eluana Englaro: i principali “casi famosi” che hanno traghettato l’idea secondo la quale in certe condizioni è preferibile morire perché “quella non è vita”, riguardano persone in stato vegetativo, non in fin di vita e sostenute solo da alimentazione e idratazione artificiale. Continua a leggere

Denis non vede, la classe studia il Braille. «È lui che ci ha insegnato a crescere»

Denis non vede, la classe studia il Braille. «È lui che ci ha insegnato a crescere»

All’inizio erano calci, pugni, urla. Avvicinare Denis, in prima elementare, era quasi impossibile: «Mio figlio tornava a casa e mi raccontava che c’era questo bambino che non vedeva, e lui e gli altri erano tanto dispiaciuti, perché non riuscivano a parlare con lui, a coinvolgerlo, a giocarci», racconta oggi Francesca Lanari, madre di Jason, che come Denis frequenta la V C dell’istituto comprensivo di Bedizzole, nel Bresciano.

È stata lei a scrivere una lettera commossa al ministro dell’Istruzione Marco Bussetti, anticipata al Corriere, per raccontare la storia del «bambino magico»: sono passati 4 anni da quei primi mesi difficili e ora Denis, ipovedente dalla nascita, è «un bambino dolcissimo, che in questi 5 anni ci ha insegnato a crescere, a conoscere e affrontare la vita con sfumature diverse», molto diverso da quel piccolo recalcitrante, taciturno e diffidente che non voleva neanche entrare in classe.

La trasformazione avvenuta in questi anni non è stata solo frutto di tanta pazienza «da parte di tutti i genitori e bambini, nessuno escluso». C’è una bacchetta magica dietro questo cambiamento ed è quella dell’insegnante di lettere, Maria Grazia Saccà, che ha intuito come avvicinarsi a Denis: «Al di là dell’insegnante di sostegno, ho organizzato laboratori sull’utilizzo delle sensazioni, giochi bendati così che tutti i bambini capissero cosa provava, lavori di gruppo in modo che si sentisse coinvolto: dicono che sono stata brava, ma ho fatto solo il mio dovere, spinta dai miei alunni», si schermisce. E sono stati sempre i bambini a chiedere di imparare il codice Braille, il linguaggio usato da Denis: una sfida da cui è nato il libricino dedicato a drago alfabeto, il mostro buono che, con le fiamme, riesce a far esplodere le lettere dell’alfabeto e farle diventare puntini, ovvero lettere in braille. «Per i bambini non ci sono ostacoli o barriere che non si possono superare na solo opportunità da scoprire, imparare, miracoli da compiere», scrive Francesca.  Continua a leggere

Da sei anni porta tutti i giorni il compagno disabile a scuola sulle spalle

Zhang Ze è un ragazzo cinese di 12 anni. Da tempo è affetto da una malattia che gli impedisce di camminare o di essere autonomo. Zhang Ze però non è mai solo: al suo fianco c’è sempre il suo amico Xu Bingyang, che fin dall’età di 6 anni si è preso cura del suo migliore amico: “Io peso più di 40 chili, mentre Zhang pesa solo 25. Per me è facile trasportarlo”, ha detto Xu al Sichuan Online. Come riporta “Il Messaggero”, entrambi i ragazzi sono inseparabili fin da piccoli.

Chi trova un amico…

A unirli una grande amicizia fatta di continui gesti di altruismo da parte di Xu, grande e forzuto, nei confronti di Zhang Ze, mingherlino e disabile. Fin dal giorno in cui si sono conosciuti, in prima elementare, nella città di Meishan Xu ha portato il suo compagno di classe a scuola sulle spalle per sei anni consecutivi. Tutti i giorni sempre lo stresso tragitto, casa-scuola, aiutandolo anche a mangiare e persino ad andare alla toilette. Mai, in questi anni, Xu si è tirato indietro: si è sempre prodigato per aiutare il suo amico. Continua a leggere

Cristian e la sua voglia di vivere

Reggio Emilia: Cristian, affetto da Sma (Foto Artioli)

Reggio Emilia, 24 dicembre 2018 – Una storia di straordinaria anormalità in cui se ne intreccia un’altra, pura e bella. Da una parte Cristian Viscione, 20 anni, affetto da Sma, una malattia che lo blocca a letto. Immobile fisicamente, ma non mentalmente. È brillante, ironico. Vuole vivere come i coetanei. E qui entra in gioco Irene Novindi, giovane infermiera che ha assistito Cristian durante una sorta di tirocinio. Sono diventati amici per la pelle. E lei, dopo aver trovato lavoro in una casa di riposo, mette a disposizione gratuitamente il suo giorno libero per Cristian. Lo porta in giro, ovunque. Cristian ha riassaporato la vita. E ora non vuole più smettere. Così ha messo un annuncio su facebook, disposto a pagare 7 euro l’ora perché qualcuno passi tempo con lui.
 
«Cerco ragazzi della mia età che mi facciano compagnia. Sono disposto a pagare 7 euro all’ora». Con la mano destra muove una sorta di joystick grazie al quale si destreggia con agilità sulla tastiera virtuale. Le parole si compongono sul foglio bianco elettronico spaziate da un clic su un mouse minuscolo che tiene invece nella mano sinistra. Parla scrivendo Cristian Viscione, 20 anni da compiere a marzo, affetto da quando aveva 8 mesi dalla Sma, l’atrofia muscolare spinale, una malattia che colpisce una persona su diecimila e che spegne i motoneuroni. E che lo tiene bloccato in un letto. Ma solo fisicamente e nel senso stretto del termine. Perché Cristian è capace di andare ovunque, senza limiti o confini. Dal cinema al ristorante. Grazie a Irene Novindi, una ragazza di Novellara che gli ha fatto da infermiere per qualche tempo e che oggi è la sua migliore amica, passando spesso il suo giorno libero assieme a lui. La sua mente e la sua intelligenza però corrono eccome. Scrive. E pure bene. Il monitor che ha sempre davanti è il modo con cui si esprime e comunica grazie ai social, riuscendo a farlo magicamente perché le emozioni trapassano anche uno schermo. Come qualche settimana fa quando ha colpito tutti con quel post di appello su facebook. A caccia di amici.

Così siamo andati a trovarlo a casa sua, in via Plauto, nel cuore di Pieve Modolena. Ad aprire la porta sono la mamma Rosanna Corletti, 54 anni e Imma Taronna, 39 anni, assistente di cura di Cristian circondato anche dall’amore invidiabile di papà Vincenzo, camionista, e alle sorelle Maria Assunta e Ylenia. Una splendida famiglia in un bellissimo appartamento. Chi si immagina dietro all’appello di Cristian una situazione di disagio o di degrado sarà smentito. Seppure le difficoltà quotidiane ci siano eccome, dalle barriere architettoniche da superare ogni giorno agli esosi costi che devono affrontare. Ma questa non è una storia di compassione o di pietà. Perché con Cristian ci si diverte davvero e dopo pochi minuti, restando dietro a lui per leggerlo al computer, ci si dimentica che lui sia lì, disteso e fermo su un letto, attaccato a un respiratore e alimentato da una cannula collegata a una sonda, che però va liberata più di dieci volte al giorno con un’operazione che può fare solo un’infermiera. E dopo che Rosanna e Imma finiscono di presentarlo, Cristian richiama l’attenzione con l’unico piccolo cenno fisico che riesce a fare, dondolando le sopracciglia. Scrive. Senza mezzi termini e con quell’irriverenza ironica tipica di ogni 20enne. «Voglio che le «vecchie» (la madre e Imma, ndr) vadano via. Ora parliamo noi giovani». Continua a leggere

Ghedina: “Promuovo lo sport per disabili ma in realtà sono io che imparo da loro”

Ghedina: "Promuovo lo sport per disabili ma in realtà sono io che imparo da loro"

Il più grande velocista dello sci italiano parla del suo impegno per promuovere lo sport tra persone diversamente abili, dall’incontro con Zanardi alla collaborazione con la onlus SciAbile
 
di ALESSANDRA RETICO
 
E’ stato il più grande velocista dello sci italiano, Kristian Ghedina: 13 successi in Coppa del mondo, di cui 12 in discesa. “Un record, che però presto verrà infranto dal campione azzurro Dominik Paris cui manca un solo centro per raggiungermi”. Però molte qualità di Ghedo, com’è chiamato da tutti, quelle sono inimitabili. La celebre spaccata poco prima dell’arrivo nella libera più famosa e temuta del circuito, la Streif di Kitzb?hel: nei locali austriaci la foto dell’impresa del cortinese nel 2004 viene esposta nelle vetrine come biglietto da visita. “Vengo ricordato più per quella pazzia, che feci dopo una scommessa con un amico, che per la vittoria nel ’98 sul tracciato sacro di Kitz”. Dopo il ritiro dalle nevi nel 2006, Ghedina, 49 anni, si è dedicato all’automobilismo, ha fatto da “cavia” per lo sviluppo di nuove tecnologie come l’air bag, ha partecipato a corsi e campagne per promuovere lo sport tra le persone diversamente abili.

Ci racconta le sue esperienze con la disabilità? 
“La prima: Alex Zanardi. A lui devo moltissimo. Mi ha fatto crescere e mi ha coinvolto in un mondo incredibile, che prima conoscevo poco. Mi ha insegnato che ognuno di noi ha dentro risorse che nemmeno conosce e che, scioccamente, non sfrutta. Che il mondo paralimpico non vuole essere commiserato, ma guardato e rispettato per le qualità che mostra e porta in campo. Avete presente la sua foto sulla pista a Londra 2012, dove ha vinto due ori e un argento nell’handbike? Lui che solleva la bici in aria, con quell’espressione di fatica, felicità e orgoglio? Un’immagine che è una lezione completa non sulla disabilità, ma sullo sport e la volontà umana. Alex non si è mai fermato dopo l’incidente nel 2001 in Formula Cart: nonostante l’amputazione degli arti inferiori, ha voluto continuare a correre con tutti i mezzi, esplorando ogni limite della sua passione. Una personaggio bestiale”. Continua a leggere

Rebecca, 10 anni, è Alfiere della Repubblica: “Ha aiutato l’amica disabile a uscire dal silenzio”

A poco più di dieci anni, Rebecca Maria Abate è la più giovane dei 29 “Alfieri della Repubblica” nominati dal Presidente Sergio Mattarella, distintisi come “costruttori di comunità”. Rebecca vive a Lucera, in provincia di Foggia, e tutti quelli che la conoscono affermano che per lei è naturale aiutare chi ha dei problemi.

Nella scheda ufficiale del Quirinale, che spiega il motivo per il quale la bambina pugliese ha ottenuto questo riconoscimento, si legge: “L’aiuto che è riuscita a dare a una compagna di scuola con grave disabilità ha consentito a questa di uscire dal silenzio e di aprire una comunicazione con l’intera classe. Grazie alla sua sensibilità e al suo affetto è riuscita a interpretare e comprendere i pochi segnali dell’amica, creando in questo modo nella classe un ambiente più aperto e inclusivo, dove la diversità è divenuta occasione di crescita per tutti”.

A Repubblica il papà Stefano racconta più dettagliatamente la storia di Rebecca: “Rebecca e la sua amica si conoscono da quando erano piccole, hanno frequentato la stessa classe dalla seconda alla quinta elementare. E da quando aveva sei anni Rebecca ha creato un ponte fra lei e il resto della comunità scolastica: accudiva la sua compagna, mangiava con lei”. Per la piccola Rebecca alzarsi e andare dalla sua amica quando era in difficoltà era un gesto naturale ed istintivo. Non riusciva a farne a meno anche se era presente un insegnante di sostegno e se i docenti le chiedevano di restare al suo posto. Alla fine nessuno le ha più impedito di avvicinarsi alla sua amica, tanto che gli insegnanti, resisi conto del legame tra le due compagne, lo hanno segnalato al preside ed infine al presidente della Repubblica. Continua a leggere

Ravenna, bimbi con la sindrome di Down in acqua: “Quanti muri si abbattono”

Due di sette anni, uno di quattro, una di nove. Presto, si aggiungerà al gruppo un bimbo di appena due. Sono i partecipanti al progetto “Interacquiamo” che un gruppo di istruttori della piscina comunale di Ravenna, dopo aver seguito un corso di operatore sportivo per la disabilità, hanno proposto alla società SwimFit e poi lanciato alle famiglie.Grazie a una collaborazione con la sezione ravennate dell’Associazione Italiana Persone Down, in ottobre il corso che si tiene tutte le domeniche mattine è iniziato proprio con i bambini con la trisomia 21, anche se rimane aperto ad altri tipi di disabilità.

“Intendiamo questo progetto – spiega Marcella Masetti, anima del corso insieme a Fernando Testi, Susy Atangana, Mara Ranieri, Silvia Pagliai e Elena Zaccardo – come una fase preparatoria per poi integrare i nostri bambini con i cosiddetti normodotati nei corsi di nuoto classici. Ci siamo infatti resi conto, anche facendo formazione, che il più delle volte le società sportive di nuoto, per mancanza di risorse o disponibilità, non sono in grado di accogliere anche i bambini con disabilità. Che invece, come ci stiamo rendendo conto in questi mesi, in acqua migliorano da molti punti di vista”.

I giovamenti non sono solo sugli aspetti tecnici, dove comunque si stanno registrando risultati imprevisti, ma soprattutto su quelli relazionali: “Ci sorprende ogni volta notare come i bambini, passo dopo passo, prendano fiducia in noi istruttori: quando liberano muri e resistenze, è il momento in cui riescono a imparare di più. Per noi è un’emozione vedere che si affidano”. Continua a leggere

Giorgia, cieca ma felice: «Diventerò psicologa per far star bene gli altri»

Giorgia, cieca ma felice: «Diventerò psicologa per far star bene gli altri»

La madre Laura ha lasciato il lavoro e per tre anni l’ha accompagnata tutti i giorni in università a Firenze dove s’è laureata con 110 con una tesi sull’autismo
 
Jacopo Storni

(Corriere della Sera, 26.01.19)
 
Un inno all’amore, forse qualcosa di più. Giorgia e Laura, una figlia e una madre. Una figlia non vedente dalla nascita. E una madre che ha lasciato il lavoro per dedicarsi interamente alla figlia, per farle vivere una vita normale. Anzi felice, come dice Giorgia Nannini, 23 anni, non vedente: «Sono cieca, ma vivo una vita felice». Merito soprattutto dei genitori, Laura e Roberto, che non le hanno mai fatto vivere la disabilità con toni pietistici, con l’illusione che un giorno avrebbe potuto riacquistare la vista. E merito della madre Laura, che vive al suo fianco 24 ore su 24, o quasi.

È proprio grazie a sua madre che Giorgia ha raggiunto uno dei sogni della sua vita, la laurea in psicologia all’Università di Firenze. Un traguardo non semplice, per chi, come lei, vive a Borgo a Buggiano (paesino in provincia di Pistoia). Autobus e treni da prendere quasi ogni giorno per andare a lezione. Più di un’ora di viaggio. Sarebbe stato impossibile senza la madre Laura. «Lavorava in una macelleria, ma ha smesso per starmi vicina». Ha rinunciato al lavoro per portarla a seguire le lezioni, per tre anni di seguito. Partivano da casa mano nella mano, poi a braccetto nei mezzi pubblici, mano nella mano lungo la strada. Entravano all’Università e prendevano posto in aula, si sedevano l’una accanto all’altra.

E anche la madre seguiva le lezioni, ha cominciato ad appassionarsi alla psicologia. Una vita all’unisono, respiro dopo respiro. Fino alla gioia più grande, la laurea triennale: 110. Un trionfo frutto d’amore e sacrifici. E adesso il sogno continua, Giorgia si è iscritta al corso di laurea specialistica e spera di diventare psicologa. «Mi affascina la mente umana, vorrei che gli altri fossero felici, felici come me, per questo voglio fare la psicologa. Mi piace far stare bene gli altri, mi piace ascoltare gli altri, una dote che purtroppo sembra perduta, le persone sembrano concentrate soltanto su se stesse». Continua a leggere

Sara Vargetto 10 anni, una malattia invalidante e la vita che le scappa da tutti i pori

SARA VARGETTO

Lasciamoci travolgere dalla sua voglia di vivere ma non fermiamoci alla semplice commozione: le famiglie come quelle di Sara non vanno lasciate sole! Ci perderemmo tutti.
 
di Paola Belletti

(Aleteia, 5.11.18)
 
Run, baby run! Continua a correre Saretta, principessa nostra, perché sembra che in tanti non ne possano più fare a meno. Di vederti sorridere, di guardarti giocare a basket sulla tua fantasmagorica carrozzina, di correre vicino a te e al tuo papà Paolo che spinge con tutta la forza che ha per portarti al traguardo e lasciarti fare l’ultimo tratto, mentre lui ti scatta foto…

Lei, Sara, è una bambina di dieci anni, vive vicino Roma, a Ciampino. E’ affetta da AIG, artrite idiopatica giovanile (una malattia di cui non si conosce ancora la causa – per questo idiopatica- ma si vede la manifestazione infiammatoria che colpisce le articolazioni; giovanile perché insorge prima dei sedici anni. Concede periodi di benessere, in fase di remissione, e altri in cui si riacutizza) e con quella fa i conti senza farsi sconti da anni. Con quella è scesa in guerra e combatte a suon di palestra, nuoto, pallacanestro, terapie e soprattutto irriducibile gioia di vivere.

Presso la Fondazione Santa Lucia a Roma ha trovato cure e sport: dalla fisioterapia al sostegno psicologico, agli allenamenti con la squadra dei Giovani e Tenaci. In qualche scatto la vedrete in piedi, sì perché Sara può camminare ma non deve sforzarsi troppo né sollecitare articolazioni e muscoli come si fa in una normale attività fisica; per questo nella sua carrozzina ha trovato un’alleata di fiducia.

Dunque Sara è affetta da una malattia invalidante e sono sicurissima che preferirebbe poter correre  tutte le volte che vuole sulle sue gambette sottili fino a farle diventare piene di muscoli; e sono altrettanto certa che esploderebbe di allegria anche se fosse sana. Ma forse non in modo così limpido e definitivo? Chi lo sa; nessun dolorismo, in ogni caso, nessuna lode sperticata della malattia in sé stessa ma solo perché, accidenti a lei, a volte permette alla bellezza di farsi strada con più prepotenza.  Continua a leggere

Il Papa: no a tendenze eugenetiche che sopprimono i nascituri “imperfetti”

Francesco riceve i partecipanti al convegno “Catechesi e persone con disabilità” del Dicastero per la nuova Evangelizzazione: «La Chiesa non sia afona nella difesa dei disabili»
 
A fronte di una mentalità del rifiuto, di una visione spesso narcisistica e utilitaristica che porta alla marginalizzazione, di una tendenza eugenetica che induce a sopprimere i nascituri con imperfezioni, spetta alla Chiesa far sentire la sua voce per difendere e promuovere le persone con disabilità. Una voce che, quindi, non può essere «afona» o «stonata».

Francesco tocca un nervo scoperto della società moderna nel suo discorso ai partecipanti al Convegno “Catechesi e persone con disabilità: un’attenzione necessaria nella vita quotidiana della Chiesa”, promosso dal Pontificio Consiglio per la Promozione della Nuova Evangelizzazione, ricevuti oggi in Vaticano. L’iniziativa si inserisce nell’ambito del 25.mo anniversario di promulgazione del Catechismo della Chiesa Cattolica, e si conclude domani presso la Pontificia Università Urbaniana a Roma.

Nella sua riflessione il Pontefice guarda al «grande sviluppo che nel corso degli ultimi decenni si è avuto nei confronti della disabilità»: «La crescita nella consapevolezza della dignità di ogni persona, soprattutto di quelle più deboli, ha portato ad assumere posizioni coraggiose per l’inclusione di quanti vivono con diverse forme di handicap, perché nessuno si senta straniero in casa propria». Continua a leggere

Giusy Versace: «Ho perso le gambe ma Dio mi ha regalato talmente tante cose che oggi farei peccato a lamentarmi»

di Silvia Lucchetti
 
Un inno alla vita attraverso la testimonianza di fede della campionessa paralimpica
 
Ho trascorso il sabato pomeriggio sul divano a riposarmi, mi sono presa l’influenza in pieno aprile – la più antipatica – , il proverbio dice: “Aprile dolce dormire”, ma lo tradurrei nel mio #mood del momento: “Aprile dolce tossire!”.

Comunque mentre facevo zapping per trovare qualcosa di carino da vedere in TV, e mi lagnavo con mio marito con frasi tipo “perché non mi fai compagnia qui sul divano invece di sistemare il giardino?”, ho trovato su Rai1 Giusy Versace. Lei ha quegli occhi che ti colpiscono, scuri e accesissimi, due lucciole, e sempre umidi, come se avessero dentro il riflesso dell’acqua. Mi è venuta subito voglia di ascoltarla. Intanto i fazzolettini li avevo già a portata di mano per il raffreddore…

Era ospite della trasmissione “A Sua immagine”, condotta da Lorena Bianchetti, e nel momento in cui mi sono sintonizzata ha detto: Continua a leggere

Un dono (bistrattato) per i disabili e per i loro cari

Maria Elena sorriso

Il P.E.I. – Piano Educativo Individualizzato – è uno dei doni della sapienza legislativa di questo paese. Ratificato dalla Legge 104 e da sentenze successive è, purtroppo, vittima del male tutto italiano: ottime leggi, pessima attuazione, grande burocrazia e servizi al minimo. Prima che al “dopo di noi” dei genitori di persone portatrici di handicap occorre pensare al “durante noi”, sconfiggendo l’handicap peggiore – quello della sclerocardia
 
di Paul Freeman
 
L’Italia è un paese straordinario. Ha peso e radici; storia. Ma anche tanta “zizzania” di “mala-amministrazione”.Una Carta Costituzionale straordinaria che, certo può essere criticata e migliorata, ma che proprio nei suoi aspetti “antropologici” e poi “sociali”, è veramente feconda e, tutto sommato, poco compresa, poco “internalizzata”, malamente attualizzata.

La mancata attuazione di questi aspetti fondativi sia di carattere antropologico, che di carattere sociale e di carattere educativo, sono l’evidente “zizzania” che, probabilmente a partire dal Benessere della seconda era del Boom economico ha portato ad una china continua in cui la realtà si è via via scollegata dalla vita politica. Di fatto i governi che si sono succeduti a partire da almeno 40 anni hanno penalizzato i cardini sociali effettivi della Famiglia, del Welfare, del Lavoro. Continua a leggere

Avete mai pensato: “Meglio morto che disabile”? Un sociologo paralizzato spiega alla Bbc perché sarebbe un colossale errore

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Le indagini condotte fra le persone portatrici di handicap rivelano il “paradosso della disabilità”: questi, infatti, sono più felici della media dei “normali”: sanno «dare valore alle cose».

«Hai mai pensato fra te e te: “Preferirei essere morto che disabile”? Non è una riflessione insolita. La disabilità, nel pensiero corrente, è associata con il fallimento, la dipendenza e l’incapacità di realizzare le cose. Ci dispiace per i disabili, perché ci immaginiamo che sia triste esserlo. Ma ci sbagliamo». È l’incipit dell’intervento fatto da Tom Shakespeare, sociologo inglese affetto da acondroplasia, malattia che dal 2008 l’ha costretto alla paralisi, alla trasmissione “A point of view”, poi pubblicato dalla Bbc.

«BUONA QUALITÀ DI VITA» Shakespeare mette in luce quello che «a volte viene definito come “il paradosso della disabilità”». Infatti, se si guarda alla percezione che le persone portatrici di handicap hanno di sé, emerge che sono più felici della media dei “normali”. Continua a leggere

68 maratone spingendo una carrozzina. Perché l’amore di un padre per un figlio muove le montagne

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Rick Hoyt nasce nel 1962 da Dick e Judy Hoyt. Mentre sta venendo al mondo il cordone ombelicale gli si attorciglia intorno al collo bloccando l’afflusso di sangue al cervello e causandogli una paralisi cerebrale associata a quadriplegia spastica. I medici consigliano i genitori di metterlo in un istituto, perché avrebbe avuto bisogno di assistenza 24 ore su 24. Ma loro rifiutano.
La passione di Rick diventa lo sport, a partire dall’Hockey e dalla sua squadra del cuore, i Bruins di Boston. Un giorno chiede a suo padre: “Partecipi alla maratona con me?”. La mitica maratona di Boston. Dick dice di sì e i due gareggiano insieme: uno corre spingendo l’altro su una carrozzina “da competizione”. E’ la prima di una lunga lista imprese firmate dal “Team Hoyt”, sempre padre e figlio: numerosissime gare di resistenza, fra cui 68 maratone e tre gare di triathlon nella versione Ironman. Nelle prove di nuoto Dick nuota con Rick attaccato attaccato a una fune e seduto in un canotto. In quella ciclistiche Dick pedala e Rick davanti fa da aprista… di speranza. Continua a leggere

Eutanasia, il Papa: «Malattia mai ragione per eliminare una persona»

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Messaggio di Francesco alla Pontificia Accademia per la Vita. «Gli anziani vittima del dominio tirannico della logica economica».

di Marco Tosatti

Papa Francesco ha inviato un messaggio all’Assemblea generale della Pontificia Accademia per la Vita, voluta e creata da Giovanni Paolo II per affrontare in maniera specifica i temi legati alla difesa della vita, dal suo inizio col concepimento fino alla fine naturale. Tema principale dei lavori dell’Assemblea è: “Invecchiamento e disabilità”. “È un tema di grande attualità, che sta molto a cuore alla Chiesa – ha scritto papa Bergolio – In effetti, nelle nostre società si riscontra il dominio tirannico di una logica economica che esclude e a volte uccide, e di cui oggi moltissimi sono vittime, a partire dai nostri anziani”. Il Pontefice ha ripreso un concetto che aveva già usato qualche tempo fa: “Abbiamo dato inizio alla cultura dello ‘scarto’ che, addirittura, viene promossa”. Continua a leggere

Giornata della disabilità. «Il primo diritto è nascere»

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Si celebra oggi in tutto il mondo la Giornata internazionale delle persone con disabilità, istituita dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite con la risoluzione 47/3 del 14 dicembre 1992. In Italia, stando agli ultimi dati Istat disponibili, le persone con disabilità sono 2.992.486, di cui i due terzi (1.921.726), hanno più di 75 anni. «È un’occasione per ricordare le condizioni di vita di milioni di cittadini e delle loro famiglie – ricorda la Federazione italiana superamento handicap (Fish) – ma anche un momento per ribadire la necessità di un impegno comune per garantire loro fondamentali diritti umani». A tal proposito, la Fish denuncia che «ancora troppe persone a causa della disabilità vivono situazioni di marginalità e addirittura di segregazione». Continua a leggere

A 16 anni, parla quattro lingue, suona il violino, tiene conferenze, va a Messa: ‘doveva’ essere abortito perché Down

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(da fermenticattolicivivi 14/10/2013)
 
Ha 16 anni, parla inglese e spagnolo alla perfezione ma se la cava anche col francese e il latino. E’ un adolescente con un’incredibile capacità di suonare bene il violino e si è già esibito in concerti con orchestre sinfoniche. Tiene anche conferenze per gli Stati Uniti e nel resto del mondo. Continua a leggere

Pensiero del giorno

jeromelejeune

E’ proverbiale il costume degli Spartani di eliminare alla nascita i disabili. Lo scopo era quello di arrivare a una razza superiore. Invece così non fu e resta il dubbio che Sparta sia scomparsa dalla storia perché, eliminando i piu deboli fisicamente, finirono per prevalere gli stupidi o se perché, essendo stupidi, decisero di eliminare i più deboli.

(Jerome Lejeune)

Sindrome di Down: ricercare per curare. La testimonianza del Prof. Pierluigi Strippoli

J. Lejeune

di Anna Fusina
 
Pierluigi Strippoli è professore associato di Biologia Applicata e Responsabile del Laboratorio di Genomica del Dipartimento di Medicina Specialistica, Diagnostica e Sperimentale dell’Università di Bologna.
E’ un ricercatore che si ispira all’opera scientifica di Jérôme Lejeune, il genetista scopritore della Sindrome di Down, per tentare di svilupparne le intuizioni con i moderni strumenti della genomica.

Prof. Strippoli, in che modo l’opera di Jérôme Lejeune ha incrociato la sua vita e cosa è nato da questo incontro?

Ho iniziato a fare ricerca sul cromosoma 21 umano nel 1998, poco dopo il mio ingresso in Università nel ruolo di Ricercatore. Continua a leggere

Indignarsi fino in fondo

Scelte politiche, silenzi culturali

Ci sono quelli che – giustamente – si sono scan­dalizzati e si scandalizzano per il taglio al Fon­di per i non-autosufficienti che ha generato la vi­brante e rischiosa protesta dei malati di Sla. La pen­sano come noi, almeno su questo. Ma a volte si trat­ta degli stessi per cui una madre farebbe bene, in presenza di previste malformazioni del nascituro, ad abortire, a lasciar perdere. E allora qualcosa non tor­na. La logica, la ragione, stride. Come spesso capita di sentire stridere, in questi tempi cupi e confusi. Continua a leggere

L’eliminazione dell’imperfetto

Se il mondo ha paura delle disabilità genetiche

Ce ne accorgiamo guardandoci in giro: non vediamo più bambini «imperfetti», cioè segnati da malattie genetiche. Censurati dai media, tenuti dalle famiglie al riparo di una società che non li accetta nonostante tanti proclami, ma soprattutto abortiti. Si ricercano a tappeto prima che nascano, e una volta individuati troppo spesso si impedisce loro di nascere. E il grave è che noi di questo setacciare e selezionare non ci stupiamo più: è la norma. Continua a leggere

Tanto per diffamare la Chiesa

A un disabile grave è stata rifiutata la prima comunione. Questa è la denuncia che circola su alcuni quotidiani e blog.

Veniamo anzitutto ai fatti. A febbraio i genitori del bambino disabile mentale chiedono a un parroco – dell’arcidiocesi di Ferrara Comacchio, parroco di un paese diverso da quello della loro residenza – che il loro figlio possa ricevere la prima comunione insieme ai suoi compagni di classe, e cioè nel corso del prossimo giovedì santo – lo scorso 5 aprile. Inizia così il percorso di preparazione catechistica, evidentemente personalizzato per il bambino, con gradualità egli viene accolto nella parrocchia per renderlo partecipe delle varie attività.

A Ferrara, nei primi giorni di aprile, il parroco incontra il bambino e i suoi genitori per un bilancio sulle settimane trascorse e offre al bambino una particola non consacrata. Ma il bambino la rifiuta. A questo punto il parroco con i genitori decide di posticipare la prima comunione del bambino. Il giovedì santo questi era seduto accanto ai suoi compagni, non ha ricevuto l’Eucaristia, ma è stato benedetto dal parroco in modo speciale. Questi i fatti.  Continua a leggere