Perché è importante l’intervento dell’Onu sul caso Lambert

Una interessante riflessione sul caso Vincent Lambert e il coinvolgimento dell’ONU, a cura di Assuntina Morresi, membro del Comitato Nazionale per la Bioetica, su Tempi.it
 
L’intervento del Comitato Onu dei Diritti delle persone con disabilità, che ha salvato la vita a Vincent Lambert almeno per i prossimi sei mesi, è un precedente importantissimo, e potrebbe essere una vera e propria pietra di inciampo nel dilagare apparentemente inarrestabile delle leggi su eutanasia e suicidio assistito.

È la prima volta che un Comitato Onu interviene platealmente su una vicenda di peso internazionale, esponendosi in modo inedito. Lo può fare grazie al protocollo aggiuntivo della Convenzione stessa, dove è previsto che il Comitato che ne monitora l’applicazione da parte degli stati che l’hanno sottoscritta può ricevere segnalazioni di sue violazioni, procedere per indagare e pronunciarsi nel merito. Il suo parere non è legalmente vincolante ma ha un peso politico straordinario, e l’atteggiamento del ministro della Sanità francese lascia capire l’intenzione di attenersi a quanto verrà indicato.

Fra i vari articoli di cui si contesta la violazione, uno in particolare, il n.25, che prevede l’obbligo degli Stati di «prevenire il rifiuto discriminatorio di assistenza medica o di prestazione di cure e servizi sanitari o di cibo e liquidi in ragione della disabilità», è stato formulato mentre si lavorava ancora sul testo della Convenzione, inserito dopo la drammatica morte di Terri Schiavo, proprio per evitare che quella tragedia si ripetesse.

Se il Comitato si pronunciasse per continuare a far vivere Vincent Lambert, porrebbe un vero e proprio argine alla mentalità e alle leggi eutanasiche, solitamente introdotte dietro la maschera dei legittimi rifiuto e rinuncia delle cure. Nancy Cruzan e Tony Bland, Terry Schiavo e Eluana Englaro: i principali “casi famosi” che hanno traghettato l’idea secondo la quale in certe condizioni è preferibile morire perché “quella non è vita”, riguardano persone in stato vegetativo, non in fin di vita e sostenute solo da alimentazione e idratazione artificiale. Continua a leggere

Denis non vede, la classe studia il Braille. «È lui che ci ha insegnato a crescere»

Denis non vede, la classe studia il Braille. «È lui che ci ha insegnato a crescere»

All’inizio erano calci, pugni, urla. Avvicinare Denis, in prima elementare, era quasi impossibile: «Mio figlio tornava a casa e mi raccontava che c’era questo bambino che non vedeva, e lui e gli altri erano tanto dispiaciuti, perché non riuscivano a parlare con lui, a coinvolgerlo, a giocarci», racconta oggi Francesca Lanari, madre di Jason, che come Denis frequenta la V C dell’istituto comprensivo di Bedizzole, nel Bresciano.

È stata lei a scrivere una lettera commossa al ministro dell’Istruzione Marco Bussetti, anticipata al Corriere, per raccontare la storia del «bambino magico»: sono passati 4 anni da quei primi mesi difficili e ora Denis, ipovedente dalla nascita, è «un bambino dolcissimo, che in questi 5 anni ci ha insegnato a crescere, a conoscere e affrontare la vita con sfumature diverse», molto diverso da quel piccolo recalcitrante, taciturno e diffidente che non voleva neanche entrare in classe.

La trasformazione avvenuta in questi anni non è stata solo frutto di tanta pazienza «da parte di tutti i genitori e bambini, nessuno escluso». C’è una bacchetta magica dietro questo cambiamento ed è quella dell’insegnante di lettere, Maria Grazia Saccà, che ha intuito come avvicinarsi a Denis: «Al di là dell’insegnante di sostegno, ho organizzato laboratori sull’utilizzo delle sensazioni, giochi bendati così che tutti i bambini capissero cosa provava, lavori di gruppo in modo che si sentisse coinvolto: dicono che sono stata brava, ma ho fatto solo il mio dovere, spinta dai miei alunni», si schermisce. E sono stati sempre i bambini a chiedere di imparare il codice Braille, il linguaggio usato da Denis: una sfida da cui è nato il libricino dedicato a drago alfabeto, il mostro buono che, con le fiamme, riesce a far esplodere le lettere dell’alfabeto e farle diventare puntini, ovvero lettere in braille. «Per i bambini non ci sono ostacoli o barriere che non si possono superare na solo opportunità da scoprire, imparare, miracoli da compiere», scrive Francesca.  Continua a leggere

Da sei anni porta tutti i giorni il compagno disabile a scuola sulle spalle

Zhang Ze è un ragazzo cinese di 12 anni. Da tempo è affetto da una malattia che gli impedisce di camminare o di essere autonomo. Zhang Ze però non è mai solo: al suo fianco c’è sempre il suo amico Xu Bingyang, che fin dall’età di 6 anni si è preso cura del suo migliore amico: “Io peso più di 40 chili, mentre Zhang pesa solo 25. Per me è facile trasportarlo”, ha detto Xu al Sichuan Online. Come riporta “Il Messaggero”, entrambi i ragazzi sono inseparabili fin da piccoli.

Chi trova un amico…

A unirli una grande amicizia fatta di continui gesti di altruismo da parte di Xu, grande e forzuto, nei confronti di Zhang Ze, mingherlino e disabile. Fin dal giorno in cui si sono conosciuti, in prima elementare, nella città di Meishan Xu ha portato il suo compagno di classe a scuola sulle spalle per sei anni consecutivi. Tutti i giorni sempre lo stresso tragitto, casa-scuola, aiutandolo anche a mangiare e persino ad andare alla toilette. Mai, in questi anni, Xu si è tirato indietro: si è sempre prodigato per aiutare il suo amico. Continua a leggere

Cristian e la sua voglia di vivere

Reggio Emilia: Cristian, affetto da Sma (Foto Artioli)

Reggio Emilia, 24 dicembre 2018 – Una storia di straordinaria anormalità in cui se ne intreccia un’altra, pura e bella. Da una parte Cristian Viscione, 20 anni, affetto da Sma, una malattia che lo blocca a letto. Immobile fisicamente, ma non mentalmente. È brillante, ironico. Vuole vivere come i coetanei. E qui entra in gioco Irene Novindi, giovane infermiera che ha assistito Cristian durante una sorta di tirocinio. Sono diventati amici per la pelle. E lei, dopo aver trovato lavoro in una casa di riposo, mette a disposizione gratuitamente il suo giorno libero per Cristian. Lo porta in giro, ovunque. Cristian ha riassaporato la vita. E ora non vuole più smettere. Così ha messo un annuncio su facebook, disposto a pagare 7 euro l’ora perché qualcuno passi tempo con lui.
 
«Cerco ragazzi della mia età che mi facciano compagnia. Sono disposto a pagare 7 euro all’ora». Con la mano destra muove una sorta di joystick grazie al quale si destreggia con agilità sulla tastiera virtuale. Le parole si compongono sul foglio bianco elettronico spaziate da un clic su un mouse minuscolo che tiene invece nella mano sinistra. Parla scrivendo Cristian Viscione, 20 anni da compiere a marzo, affetto da quando aveva 8 mesi dalla Sma, l’atrofia muscolare spinale, una malattia che colpisce una persona su diecimila e che spegne i motoneuroni. E che lo tiene bloccato in un letto. Ma solo fisicamente e nel senso stretto del termine. Perché Cristian è capace di andare ovunque, senza limiti o confini. Dal cinema al ristorante. Grazie a Irene Novindi, una ragazza di Novellara che gli ha fatto da infermiere per qualche tempo e che oggi è la sua migliore amica, passando spesso il suo giorno libero assieme a lui. La sua mente e la sua intelligenza però corrono eccome. Scrive. E pure bene. Il monitor che ha sempre davanti è il modo con cui si esprime e comunica grazie ai social, riuscendo a farlo magicamente perché le emozioni trapassano anche uno schermo. Come qualche settimana fa quando ha colpito tutti con quel post di appello su facebook. A caccia di amici.

Così siamo andati a trovarlo a casa sua, in via Plauto, nel cuore di Pieve Modolena. Ad aprire la porta sono la mamma Rosanna Corletti, 54 anni e Imma Taronna, 39 anni, assistente di cura di Cristian circondato anche dall’amore invidiabile di papà Vincenzo, camionista, e alle sorelle Maria Assunta e Ylenia. Una splendida famiglia in un bellissimo appartamento. Chi si immagina dietro all’appello di Cristian una situazione di disagio o di degrado sarà smentito. Seppure le difficoltà quotidiane ci siano eccome, dalle barriere architettoniche da superare ogni giorno agli esosi costi che devono affrontare. Ma questa non è una storia di compassione o di pietà. Perché con Cristian ci si diverte davvero e dopo pochi minuti, restando dietro a lui per leggerlo al computer, ci si dimentica che lui sia lì, disteso e fermo su un letto, attaccato a un respiratore e alimentato da una cannula collegata a una sonda, che però va liberata più di dieci volte al giorno con un’operazione che può fare solo un’infermiera. E dopo che Rosanna e Imma finiscono di presentarlo, Cristian richiama l’attenzione con l’unico piccolo cenno fisico che riesce a fare, dondolando le sopracciglia. Scrive. Senza mezzi termini e con quell’irriverenza ironica tipica di ogni 20enne. «Voglio che le «vecchie» (la madre e Imma, ndr) vadano via. Ora parliamo noi giovani». Continua a leggere

Ghedina: “Promuovo lo sport per disabili ma in realtà sono io che imparo da loro”

Ghedina: "Promuovo lo sport per disabili ma in realtà sono io che imparo da loro"

Il più grande velocista dello sci italiano parla del suo impegno per promuovere lo sport tra persone diversamente abili, dall’incontro con Zanardi alla collaborazione con la onlus SciAbile
 
di ALESSANDRA RETICO
 
E’ stato il più grande velocista dello sci italiano, Kristian Ghedina: 13 successi in Coppa del mondo, di cui 12 in discesa. “Un record, che però presto verrà infranto dal campione azzurro Dominik Paris cui manca un solo centro per raggiungermi”. Però molte qualità di Ghedo, com’è chiamato da tutti, quelle sono inimitabili. La celebre spaccata poco prima dell’arrivo nella libera più famosa e temuta del circuito, la Streif di Kitzb?hel: nei locali austriaci la foto dell’impresa del cortinese nel 2004 viene esposta nelle vetrine come biglietto da visita. “Vengo ricordato più per quella pazzia, che feci dopo una scommessa con un amico, che per la vittoria nel ’98 sul tracciato sacro di Kitz”. Dopo il ritiro dalle nevi nel 2006, Ghedina, 49 anni, si è dedicato all’automobilismo, ha fatto da “cavia” per lo sviluppo di nuove tecnologie come l’air bag, ha partecipato a corsi e campagne per promuovere lo sport tra le persone diversamente abili.

Ci racconta le sue esperienze con la disabilità? 
“La prima: Alex Zanardi. A lui devo moltissimo. Mi ha fatto crescere e mi ha coinvolto in un mondo incredibile, che prima conoscevo poco. Mi ha insegnato che ognuno di noi ha dentro risorse che nemmeno conosce e che, scioccamente, non sfrutta. Che il mondo paralimpico non vuole essere commiserato, ma guardato e rispettato per le qualità che mostra e porta in campo. Avete presente la sua foto sulla pista a Londra 2012, dove ha vinto due ori e un argento nell’handbike? Lui che solleva la bici in aria, con quell’espressione di fatica, felicità e orgoglio? Un’immagine che è una lezione completa non sulla disabilità, ma sullo sport e la volontà umana. Alex non si è mai fermato dopo l’incidente nel 2001 in Formula Cart: nonostante l’amputazione degli arti inferiori, ha voluto continuare a correre con tutti i mezzi, esplorando ogni limite della sua passione. Una personaggio bestiale”. Continua a leggere

Rebecca, 10 anni, è Alfiere della Repubblica: “Ha aiutato l’amica disabile a uscire dal silenzio”

A poco più di dieci anni, Rebecca Maria Abate è la più giovane dei 29 “Alfieri della Repubblica” nominati dal Presidente Sergio Mattarella, distintisi come “costruttori di comunità”. Rebecca vive a Lucera, in provincia di Foggia, e tutti quelli che la conoscono affermano che per lei è naturale aiutare chi ha dei problemi.

Nella scheda ufficiale del Quirinale, che spiega il motivo per il quale la bambina pugliese ha ottenuto questo riconoscimento, si legge: “L’aiuto che è riuscita a dare a una compagna di scuola con grave disabilità ha consentito a questa di uscire dal silenzio e di aprire una comunicazione con l’intera classe. Grazie alla sua sensibilità e al suo affetto è riuscita a interpretare e comprendere i pochi segnali dell’amica, creando in questo modo nella classe un ambiente più aperto e inclusivo, dove la diversità è divenuta occasione di crescita per tutti”.

A Repubblica il papà Stefano racconta più dettagliatamente la storia di Rebecca: “Rebecca e la sua amica si conoscono da quando erano piccole, hanno frequentato la stessa classe dalla seconda alla quinta elementare. E da quando aveva sei anni Rebecca ha creato un ponte fra lei e il resto della comunità scolastica: accudiva la sua compagna, mangiava con lei”. Per la piccola Rebecca alzarsi e andare dalla sua amica quando era in difficoltà era un gesto naturale ed istintivo. Non riusciva a farne a meno anche se era presente un insegnante di sostegno e se i docenti le chiedevano di restare al suo posto. Alla fine nessuno le ha più impedito di avvicinarsi alla sua amica, tanto che gli insegnanti, resisi conto del legame tra le due compagne, lo hanno segnalato al preside ed infine al presidente della Repubblica. Continua a leggere

Ravenna, bimbi con la sindrome di Down in acqua: “Quanti muri si abbattono”

Due di sette anni, uno di quattro, una di nove. Presto, si aggiungerà al gruppo un bimbo di appena due. Sono i partecipanti al progetto “Interacquiamo” che un gruppo di istruttori della piscina comunale di Ravenna, dopo aver seguito un corso di operatore sportivo per la disabilità, hanno proposto alla società SwimFit e poi lanciato alle famiglie.Grazie a una collaborazione con la sezione ravennate dell’Associazione Italiana Persone Down, in ottobre il corso che si tiene tutte le domeniche mattine è iniziato proprio con i bambini con la trisomia 21, anche se rimane aperto ad altri tipi di disabilità.

“Intendiamo questo progetto – spiega Marcella Masetti, anima del corso insieme a Fernando Testi, Susy Atangana, Mara Ranieri, Silvia Pagliai e Elena Zaccardo – come una fase preparatoria per poi integrare i nostri bambini con i cosiddetti normodotati nei corsi di nuoto classici. Ci siamo infatti resi conto, anche facendo formazione, che il più delle volte le società sportive di nuoto, per mancanza di risorse o disponibilità, non sono in grado di accogliere anche i bambini con disabilità. Che invece, come ci stiamo rendendo conto in questi mesi, in acqua migliorano da molti punti di vista”.

I giovamenti non sono solo sugli aspetti tecnici, dove comunque si stanno registrando risultati imprevisti, ma soprattutto su quelli relazionali: “Ci sorprende ogni volta notare come i bambini, passo dopo passo, prendano fiducia in noi istruttori: quando liberano muri e resistenze, è il momento in cui riescono a imparare di più. Per noi è un’emozione vedere che si affidano”. Continua a leggere