Dat, eutanasia del non consenziente

Non è paradossale che il principio della sacra libertà sul fine vita sia stato nei fatti scardinato e contraddetto fin dalla prima applicazione? Il caso di Modena
 
di Caterina Giojelli
 
Ci eravamo già chiesti se l’assolutizzazione del diritto all’autodeterminazione fosse una valorizzazione della libertà o la uccidesse definitivamente. Lo scudo della libera scelta sancita dall’approvazione delle Dat non avrebbe dovuto arginare ogni deriva paternalistica sul fine vita? Non era la vittoria delle garanzie fondamentali della persona, dopo undici anni di battaglie per la dignità e la libertà di tutti? E non è paradossale che tale principio sia stato nei fatti scardinato e contraddetto fin dalla prima applicazione della legge sul biotestamento?

IL CASO DI MODENA. È accaduto a Modena, dove il padre ultraottantenne di una donna da mesi ricoverata in coma all’ospedale di Baggiovara, è stato nominato dal giudice tutore della figlia, ad oggi incapace di esprimere le sue volontà. Tocca quindi al padre diventare interprete delle stesse, perché la donna, le sue disposizioni anticipate di trattamento in materia di cure da affrontare o meno, ed espresse sulla base di conoscenze precise e circostanziate, non le ha mai date. Non le ha date perché non le ha scritte e in mancanza di biotestamento scritto, ha deciso il giudice, deve essere un tutore a decidere per lei. Occupandosi di questioni patrimoniali, ma soprattutto agendo nel suo «migliore interesse» e ricostruendo le volontà della donna quando ancora era in grado di esprimersi. Continua a leggere

La lezione di Alfie: oggi l’accanimento non è terapeutico, ma per la morte

Comunicato del Centro Studi Livatino
 
La lezione di Alfie: oggi l’accanimento non è terapeutico, ma per la morte. E non è un problema soltanto inglese
 
Alfie Evans, grave disabile di 23 mesi, in continuità con quanto da oltre 15 anni viene praticato in Belgio e in Olanda, ha raccontato oltre ogni dubbio che oggi il criterio decisivo nei confronti di chi soffre non è più nemmeno l’autonomia o l’autodeterminazione, bensì la convenienza sanitaria e sociale di sopprimere una vita qualificata come “inutile”. Dal suo lettino Alfie, pur non parlando, ha mostrato che il vero accanimento oggi esistente non è quello c.d. terapeutico, ma è quello per la morte, che passa per le aule di giustizia di ordinamenti formalmente democratici. E che il dibattito non è fra chi ha pietà e chi non ne ha: il dibattito è fra chi lascia l’individuo solo nelle mani dello Stato e chi sa che per vivere è necessaria la speranza, specie nelle prove, come hanno testimoniato i suoi genitori.
Non è un problema solo inglese: non trascuriamo che in Italia la legge 219/2017 riconosce, ai fini della permanenza in vita, “disposizioni” date “ora per allora”, qualifica cibo e acqua come trattamenti sanitari, se somministrati per via artificiale, contiene norme pericolose per i minori e per gli incapaci, nega l’obiezione di coscienza ai medici e obbliga anche le strutture non statali. Riprendendo peraltro quanto già affermato dalla giurisprudenza nel caso Englaro.
La speranza – dei pazienti, dei parenti, di chi li affianca con generosità – non la danno né lo Stato né i giudici né la legge: possono però oltraggiarla e schiacciarla, come è accaduto da ultimo a Liverpool. Il piccolo Alfie sollecita tutti a impedire che ciò avvenga.
E’ quanto sostiene il Centro Studi Rosario Livatino, formato da magistrati, docenti universitari e avvocati.
 
info@centrostudilivatino.it – www.centrostudilivatino.it (+393494972251 +393334152634)
 
(fonte: tempi.it)
 

La morte di Alfie Evans. Il Papa «profondamente toccato»

La morte di Alfie Evans. Il Papa «profondamente toccato»

Il nostro gladiatore ha spiegato le sue ali alle 2:30 – scrive il padre – abbiamo il cuore spezzato. Francesco: Dio Padre lo accoglie nel suo tenero abbraccio. Manifestazione davanti all’ospedale.
 
(fonte: Avvenire, 28.04.18)
 
Alfie Evans è morto. Lo hanno reso noto i genitori su Facebook. “Il mio gladiatore ha posato il suo scudo e ha aperto le sue ali alle 2.30, sono completamente distrutto”, ha postato il padre Tom Evans che poi ha aggiunto: “Ti amo, ragazzo mio”.

Anche la mamma del piccolo, Kate James, ha dato la notizia sulla sua pagina Facebook: “Il nostro bambino ha spiccato il volo alle 2,30 di stanotte. I nostri cuori sono spezzati”, ha scritto aggiungendo “un grazie a tutti per il vostro sostegno”.

Sempre sui social era arrivato, prima della morte del piccolo, un ultimo disperato appello ai sostenitori dell’Alfie’s Army da parte della zia, Sarah Evans: la donna aveva invitato a mandare “preghiere” e “100 profondi respiri al nostro guerriero”. Un segnale che per il bambino, dopo un’altra giornata trascorsa nella vana attesa di un trasferimento in Italia, stava arrivando la crisi respiratoria causata dal distacco dalle macchine. 

Il Papa «profondamente toccato»

Il Papa affida a un tweet diffuso poco dopo le 14 parole commosse: «Sono profondamente toccato dalla morte del piccolo Alfie. Oggi prego specialmente per i suoi genitori, mentre Dio Padre lo accoglie nel suo tenero abbraccio».
Per monsignor Francesco Cavina, vescovo di Carpi, incaricato dal Papa di adoperarsi per consentire al piccolo il ricovero al Bambino Gesù di Roma, «i genitori di Alfie Evans, che hanno amato, accudito e difeso il loro piccolo figlio, ora saranno amati, accuditi, difesi e consolati dalla sua potente intercessione presso il Padre. Anche da questa tragedia è comunque emerso del Bene, in quanto ha risvegliato tante coscienze e ha portato molte persone a porsi una domanda cruciale. Ossia, chi abbia davvero il diritto di decidere sulla vita e sulla morte di un essere umano». Con la Segreteria di Stato vaticana e la presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, Mariella Enoc, Cavina si è adoperato nelle ultime due settimane per giungere a una soluzione positiva del caso, uno sforzo che ha dovuto fare i conti con la resistenza dell’Aldre Hey Hospital di Liverpool a lasciar partire il piccolo. Continua a leggere

Alfie, incontro del padre con i medici. Veglie di preghiere


 
Dopo che la corte di appello di Londra ha respinto il ricorso dei genitori di Alfie Evans, il padre ha detto che Alfie non ha più bisogno di stare in terapia intensiva. Il caso al Csm
 
Dopo che ieri la Corte di appello di Londra ha respinto il ricorso dei genitori di Alfie Evans, il padre del piccolo, ha avuto nel pomeriggio un incontro con i medici dell’Alder Hey Hospital di Liverpool per discutere sulla richiesta di portare a casa suo figlio.

Al termine Tom Evans, ha detto di voler “costruire un rapporto con l’ospedale” ringraziando “tutto lo staff della struttura per il loro duro lavoro”. “Come genitori – ha aggiunto – lavoreremo con il team ospedaliero per garantire ad Alfie tutta la dignità e il comfort di cui ha bisogno.” Poi ai tanti sostenitori del bambino gravemente malato ha chiesto “di tornare alla loro vita di tutti i giorni” per permettere a lui e alla moglie Kate “di camminare sopra il ponte che intende costruire con l’ospedale“. Qualcosa sembra quindi essersi sbloccato. Il clima appare migliorato. Potrebbe essere il preludio a un’evoluzione della situazione, che era entrata in una fase di stallo. Continua a leggere

Alfie estubato, ancora respira. Ore decisive per la sua sorte

La drammatica vicenda del piccolo Alfie Evans non è ancora finita. Medici e magistrati sono stati irremovibili e hanno fatto eseguire l’estubazione sul bambino di 23 mesi, affetto da rara malattia degenerativa. Dalle 21.27 di ieri sera, per almeno dieci ore, il piccolo paziente ha respirato da solo, fino a che, la mattina dopo, non gli è stato finalmente concesso l’ossigeno.

Un piccolo miracolo, che riaccende un barlume di speranza per la Alfie e la sua famiglia, all’indomani di una giornata concitata e ricca di colpi di scena, fuori e dentro l’Alder Hey Hospital di Liverpool, dove il piccolo è ricoverato. Dopo il no della Corte Suprema britannica alle richieste dei genitori di far dimettere Alfie, per tentare la cura al Bambino Gesù di Roma, era seguito l’esito ostile della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo che si era rifiutata finanche di esaminare il caso.

Nel pomeriggio, poi, la svolta: a seguito dell’appello dell’onorevole Giorgia Meloni, il ministro degli Esteri uscente, Angelino Alfano, concedeva la cittadinanza italiana ad Alfie Evans, rendendo così probabile un suo ricovero nel nostro paese. Oltre al Bambino Gesù, anche il “Besta” di Milano e il “Gaslini” di Genova, si erano resi disponibili ad accogliere il bambino inglese.

Nonostante il ricorso in tarda serata al giudice tutelare per i minori italiani all’estero presso il consolato italiano a Londra, gli infermieri dell’Alder Hey hanno comunque estubato Alfie, con almeno 30 poliziotti a piantonare la stanzetta dove è ricoverato. Ricevuto il rifiuto di ossigenare il bambino, il padre gli ha praticato la respirazione bocca a bocca.

In prima mattinata, Tom Evans ha dichiarato: “Alfie respira da solo da più di nove ore ormai. Sua mamma lo tiene fra le braccia e stanno bene insieme”. Il padre ha quindi nuovamente chiesto l’idratazione e la nutrizione per il piccolo, sottolineando comunque che Alfie ha ampiamente smentito le previsioni dei medici, per le quali, senza ventilazione non sarebbe sopravvissuto più di un quarto d’ora. Continua a leggere

Il Papa riceve il padre di Alfie: solo Dio è padrone della vita

Il Papa con il padre del piccolo Alfie Evans

Incontro a Santa Marta tra Francesco e il papà di Alfie. Al termine dell’udienza generale il Papa ha voluto di nuovo attirare l’attenzione sul bimbo inglese e su Vincent Lambert, ricordando con forza che l’unico padrone della vita, dall’inizio alla fine naturale, è Dio
 
Sergio Centofanti – Città del Vaticano
 
Papa Francesco stamattina ha ricevuto a Casa Santa Marta Thomas Evans, il padre del piccolo Alfie, il bimbo inglese di quasi 2 anni affetto da una malattia neurodegenerativa non conosciuta e ricoverato presso l’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, i cui medici vorrebbero “staccagli la spina” perché – dicono – è nel suo “miglior interesse”. I suoi genitori invece vogliono trasferirlo all’Ospedale Bambino Gesù di Roma, che si è detto disposto ad accoglierlo per assisterlo fino alla fine. Il trasferimento è stato negato sia dai medici che dai giudici. Si è in attesa dell’ultima parola della Corte suprema. 

Al termine dell’udienza generale, il Papa ha pronunciato queste parole:

L’appello del Papa per Alfie

“Attiro l’attenzione di nuovo su Vincent Lambert e sul piccolo Alfie Evans, e vorrei ribadire e fortemente confermare che l’unico padrone della vita, dall’inizio alla fine naturale, è Dio! E il nostro dovere, il nostro dovere è fare di tutto per custodire la vita. Pensiamo in silenzio e preghiamo perché sia rispettata la vita di tutte le persone e specialmente di questi due fratelli nostri. Preghiamo in silenzio”. Continua a leggere

L’ordine dei giudici ai genitori: non potete trasferire Alfie

La polizia inglese in ospedale per impedire ai genitori di Alfie di portarlo altrove (Fermo immagine da Facebook) 
La Corte ha accettato di riesaminare il caso e ha fissato l’udienza per lunedì 16 aprile. Ai genitori è stata notificata dal tribunale una dura diffida perché non trasferiscano il figlio.

di Francesco Ognibene
 
Ai genitori di Alfie è stata recapitata una notifica dai toni perentori nella quale il giudice gli ingiunge di non far uscire il figlio dall’ospedale per trasferirlo altrove, com’è loro desiderio (al Bambino Gesù di Roma, scrive ora per la prima volta apertamente il loro avvocato). In un primo momento il documento, che gli impedisce di replicare la clamorosa iniziativa con la quale giovedì sera avevano tentato di uscire dall’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool e bloccato l’esecutività della sentenza per il distacco della ventilazione e della nutrizione assistite, era parso una vera e propria sottrazione della patria potestà con affidamento dei destini del bambino ai Servizi sociali. Ma se la forma è diversa, la sostanza non cambia: Alfie resta “recluso” (è il termine usato dal legale della famiglia) in ospedale, impossibile portarlo con l’eliambulanza già pronta all’aeroporto di Liverpool (intitolato a John Lennon, cantore della libertà di fare ciò che si preferisce) almeno fino a lunedì, quando il dossier sul bambino tornerà davanti ai giudici. Per uscire dall’impasse nella quale sembrava che il drammatico caso fosse finito, la magistratura inglese aveva infatti rimandato ospedale e genitori davanti alla Corte d’appello, che già aveva stabilito come nel suo “miglior interesse” il bambino dovesse morire.

L’udienza è fissata per lunedì 16. Imponendo ai genitori di non poter muovere il figlio senza l’autorizzazione dei giudici gli viene ora tolto il diritto di poter decidere cosa fare attribuendo allo Stato il pieno controllo del caso. Un atto che potrebbe anche essere l’anticamera per poter passare all’immediata esecuzione di una nuova sentenza favorevole al distacco delle macchine. Diversamente, la mossa resterebbe una gratuita umiliazione di due genitori che solo pochi giorni fa il tribunale aveva comunque lodato per il loro amore verso il figlio malato grave. Alla famiglia non resta che chiedere di mostrare pubblicamente il sostegno alla loro disperata causa: su Facebook, insieme all’invito a non seguire chi sta cercando di strumentalizzare il caso per altre battaglie non chiare, è apparso l’appello a presidiare pacificamente l’area davanti all’ospedale, con l’avvertenza – molto british – di non occupare la strada e non disturbare le attività del grande ospedale pediatrico. Un modo per prevenire eventuali eccessi e per mostrare uno stile che anche la polizia di Liverpool ha apprezzato riferendosi alla compostezza della manifestazione spontanea inscenata nella tarda serata di giovedì.  Continua a leggere

«La vita di Alfie è inutile»: il giudice ordina di staccare la spina

I giovanissimi genitori di Alfie Evans all'esterno dell'ospedale di Liverpool

È stato l’ennesimo giudice dell’Alta Corte di Londra Anthony Paul Hayden a dire la parola fine alla vita di Alfie Evans, il piccolo che non ha neppure due anni ed è affetto da una malattia degenerativa del sistema nervoso.

La spina dei macchinari verrà staccata presto, forse anche domani, giovedì, ma nessuno che era presente alla dura sentenza di morte può dire il giorno e l’ora. Il giudice ha deciso così per proteggere i medici e gli infermieri dell’Alder Hey Children Hospital di Liverpool che hanno voluto a tutti i costi la fine del bambino ricorrendo alla legge per imporre ai genitori una data che non avrebbero mai voluto sul loro calendario. Si teme che l’”esercito di Alfie”, i centinaia di sostenitori che hanno fatto il tifo per la famiglia dai siti di social network e anche organizzando manifestazioni fuori dall’ospedale o suonando il clacson quando passavano vicino, insultino o addirittura compiano gesti violenti contro il personale dell’ospedale.

È rimasto inascoltato anche il tweet del Papa dei giorni scorsi, nei quali Francesco diceva di sperare “che possa essere fatto tutto il necessario per continuare ad accompagnare con compassione il piccolo Alfie Evans e che la profonda sofferenza dei suoi genitori possa essere ascoltata”.

Il giudice, dimostrando la stessa freddezza dei medici, ha dichiarato che la vita di Alfie era “futile”, “inutile”, perché il bambino era in stato vegetativo ovvero non più un essere umano. Piuttosto un oggetto o forse una macchina da trattare con strumenti sterilizzati, da mantenere a distanza, un corpo da osservare quasi sotto un microscopio. “Non andava bene dargli del cioccolato”, come ha fatto la mamma per vedere se il bambino reagiva, ha detto il giudice perché “il cioccolato sporca, interferisce con l’igiene dell’ospedale”. Continua a leggere

Liverpool. Per Alfie Evans disponibili due ospedali italiani

Una piccola speranza per Alfie, il bimbo inglese gravemente malato e destinato a morire per sentenza: il Bambino Gesù di Roma e il Besta di Milano si mettono a disposizione per fare il possibile.
 
Nel giorno in cui pareva dover terminare la sua vita con l’interruzione dei supporti vitali, per Alfie Evans si è aperto un piccolo spiraglio. Per il bambino di Liverpool, che non ha ancora due anni ed è affetto da una misteriosa malattia degenerativa del sistema nervoso, i medici dell’Alder Hey Children Hospital dov’è ricoverato hanno scaricato sul tribunale la più tremenda delle responsabilità: decidere il giorno per dare esecuzione alle sentenze – tre di tribunali inglesi più l’ultima della Corte europea per i diritti dell’uomo – che autorizzano a “staccare la spina” ritenendo ogni prosecuzione delle terapie come una forma di accanimento.

La storia di questo nuovo drammatico caso che coinvolge in Inghilterra un bambino colpito da una malattia rara e letale, i suoi genitori disperatamente impegnati a salvargli la vita, medici che invece insistono per interromperla e giudici che parlano di morte come «miglior interesse del bambino» presenta aspetti che mostrano fino a che punto può spingere l’idea che la vita umana dipenda dalle sue condizioni e non sia più un bene in sé. Un approccio ancora estraneo alla cultura medica che ci è più familiare. Tanto che, in cerca di una speranza, i giovanissimi genitori – Tom, 21 anni, e Kate, 20 – si sono rivolti proprio all’Italia. Continua a leggere

Tweet di papa Francesco per Alfie Evans e la sua famiglia

Tweet di papa Francesco per Alfie Evans e la sua famiglia 

Papa Francesco interviene per il piccolo Alfie. Lo fa con un tweet in italiano e in inglese.

«È la mia sincera speranza che possa essere fatto tutto il necessario per continuare ad accompagnare con compassione il piccolo Alfie Evans e che la profonda sofferenza dei suoi genitori possa essere ascoltata. Prego per Alfie, per la sua famiglia e per tutte le persone coinvolte».

Continuare ad accompagnare con compassione e ascolto per la profonda sofferenza dei genitori: due punti forti in poche righe che danno l’idea di quanto Bergoglio sia stato toccato dalla dolorosa vicenda di questo bambino inglese di neppure due anni, ricoverato a Liverpool per una malattia cerebrale devastante e ignota.

Tutti i tribunali interpellati dalla famiglia hanno autorizzato il distacco delle macchine, che potrebbe avvenire in questi giorni. Sabato scorso migliaia di cittadini sono scesi nelle strade di Liverpool per chiedere che Alfie venga accompagnato alla morte naturale, quando arriverà, e non fatto morire dai medici. E il Papa invita anche a pregare.
 

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(fonte: Avvenire, 5.04.18)

 

Inghilterra, bimbo di due anni in coma per un tumore si sveglia mentre i genitori stanno staccando la spina

Dylan Askin non aveva più speranze: colpito a soli due anni da una forma rarissima di cancro, l’istiocitosi polmonare a cellule di Langerhans, giaceva ormai da mesi nel suo letto d’ospedale senza più forze, senza che i suoi polmoni riuscissero a riprendersi, con la vita appesa ai macchinari che continuavano a farlo respirare.

Dopo settimane d’angoscia, i genitori Mike e Kerry, 36 e 29 anni, d’accordo con i medici del Queens Medical Hospital di Nottingham che non davano più al piccolo alcuna chance di sopravvivenza, presero la decisione straziante di staccare la spina. Il 25 marzo del 2016, nel giorno del Venerdì Santo, lo fecero battezzare davanti a tutti i parenti accorsi in ospedale per l’ultimo saluto e dettero il consenso per bloccare il supporto vitale. Era tutto pronto per avviare la procedura e i medici avevano già cominciato a sedarlo quando, con un insperato e inspiegabile colpo di coda, Dylan cominciò ad avere segni di ripresa, come se il suo organismo avesse percepito il pericolo incombente e stesse reagendo, riportando la frequenza cardiaca a livelli normali. Un miglioramento improvviso e potente, tanto da costringere i medici a un rapido dietrofront: nel giro di pochi giorni il bimbo tornò in condizioni più che soddisfacenti e il 16 maggio fu dimesso dall’ospedale. Oggi, a due anni di distanza, ancora una volta nei giorni delle festività pasquali, Dylan è stato dichiarato guarito. «Non sono particolarmente credente, ma credo che mio figlio sia il nostro miracolo pasquale – dice La madre Kerry – A mio figlio Bryce ho detto che Dylan ha fatto come Gesù: a Pasqua è tornato a vivere». Continua a leggere

“Vita assistita”, non “suicidio assistito”

Foley_suicidio_vita_Canada

Roger Foley ha la vita segnata da  un’atassia cerebellare, una  grave condizione neurologica degenerativa.

Il sitema sanitario del suo Paese, il Canada, gli ha offerto la “morte assistita” (MAiD), ma  non una “vita assistita”.

L’assistenza domiciliare organizzaata dalla pubblica amministrazione si è dimostrata gravemente inefficiente: gli hanno causato danni alla salute (intossicazione alimentare, farmaci sbagliati…) e alla sua abitazione (un incendio). Da due anni, quindi. l’uomo è ricoverato in ospedale. Ora Roger vuole tornare a casa sua e ripristinare l’assistenza domiciliare, ma vorrebbe organizzarla e dirigerla da sé: l’Ontario, infatti,  ha recentemente creato un’agenzia chiamata Self-Directed Personal Support Services Ontario (SDPSSO) che dovrebbe proprio rispondere alle esigenze di Roger, ma gliela hanno negato: evidentemente la sua vita non è “degna” di quel servizio.

Se non vuole tornare con gli assistenti di prima – che l’hanno quasi ammazzato – gli offrono  la morte, “il suicidio” assistito (e ci vuole tutto il coraggio della neolingua orwelliana per chiamarlo “suicidio”).

Foley ha citato in giudizio l’ospedale, diverse agenzie sanitarie e i procuratori generali dell’Ontario, perché non ha alcuna intenzione di  lasciarsi “suicidare”.

Hanno anche minacciato di dimetterlo forzatamente dall’ospedale: se resta dovrà pagare 1800 dollari al giorno per la degenza.  Continua a leggere

Cari cattolici, dobbiamo rassegnarci ad avere anche noi i nostri Alfie?

Tutto quello che non torna nella sentenza che cita papa Francesco e nella legge italiana sul biotestamento
 
di Assuntina Morresi
 
Isaiah – un anno appena compiuto – ha respirato per sette ore, dopo che gli hanno sospeso la ventilazione artificiale, e poi è morto. Era un gravissimo cerebroleso, non malato: di suo era sano, ma qualcosa non ha funzionato nell’ospedale inglese durante il parto e lui e sua madre hanno rischiato di morire. I medici prima lo hanno salvato, poi hanno deciso che in quelle condizioni il massimo interesse per lui era morire, a prescindere dalla richiesta dei genitori, che invece volevano continuare a prendersi cura di loro figlio: per loro Isaiah andava bene anche così, anche se non poteva ridere e giocare e gattonare e mangiare e bere e sporcarsi e fare i capricci come tutti gli altri bambini. La Corte Europea dei diritti umani a Strasburgo aveva però respinto il ricorso dei genitori, che si opponevano al King’s College di Londra, dove Isaiah era ricoverato e dove è morto.

Per Alfie – 21 mesi – si prospetta lo stesso percorso, anche se la sua storia è totalmente diversa: lui ha una malattia sconosciuta, sicuramente neurodegenerativa, sicuramente letale – cioè è destinato a morire a breve, anche se non si sa quando – che nessuno è riuscito a diagnosticare con precisione, e per cui l’unico nome proposto è “la malattia di Alfie”. Anche di lui i medici dell’ospedale inglese in cui è ricoverato, l’Alder Hey Children’s Hospital, pensano che sia meglio morire; anche per lui hanno proposto ai suoi genitori di sospendere i sostegni vitali – respirazione, alimentazione, idratazione; anche i suoi genitori, giovanissimi, si sono opposti. Ma anche per lui il contenzioso legale, ancora in corso, sta andando nella stessa direzione di quello di Isaiah, e di quello, prima ancora, di Charlie Gard, e di quello della ragazzina francese Inès, e di chissà quante altre persone con “scarsa qualità di vita”. Continua a leggere

Londra. Staccata la spina: la morte procurata del piccolo Isaiah

I casi dei due bambini inglesi mostrano che servono strumenti certi per fondare decisioni drammatiche su basi solide. Mentre c’è chi parla di qualità della vita attesa
 
di Carlo Bellieni 
 
Anche per il piccolo Isaiah Haastrup è arrivata la morte, ieri, al King’s College di Londra, dove era ricoverato per la grave invalidità causata da un parto drammatico. Morte procurata dai medici – come per Charlie Gard, come sta per esserlo per il piccolo Alfie – dopo che la Corte europea per i diritti dell’uomo di Strasburgo ha dichiarato inammissibile il ricorso dei genitori, che chiedeva di continuare il trattamento salvavita.

Questi casi di sospensione della ventilazione a bambini molto piccoli e gravissimi reclamano chiarezza sul fatto che è inaccettabile che si sospendano le cure a chi ha possibilità di continuare una vita, seppur con disabilità o addirittura con grave danno cerebrale se le cure non sono futili; e che la futilità o la gravosità devono venire oggettivate da dati misurabili. Su questo la rivista Acta Paediatrica di febbraio mostra dati inquietanti dall’Olanda: si possono sospendere le cure in base alla qualità di vita attesa.

Come dunque regolarsi per non scambiare la futilità delle cure con un’improbabile futilità della vita? Il primo passo è l’oggettività dei dati, che non può essere offuscata da pareri personali. I genitori o un tribunale sono i tutori dell’interesse del bambino e non devono far altro che tutelarlo al massimo.

Le alternative sono una medicina consumistica, con la quale si ottiene ciò che si chiede, o una medicina delle scorciatoie, che si arrende troppo presto per la pigrizia di non aver raccolto tutti i dati o per il pregiudizio. Il rischio è che si sospendano le cure non per inutilità o insopportabilità ma di fronte a una vita con disabilità grave. Continua a leggere

Potrebbe accadere anche in Italia

Salvo improbabili ripensamenti della Cedu, anche il piccolo Alfie Evans è destinato a morire, non già per la sua malattia ma per la sospensione delle cure. E’ da vedere se ciò sia davvero il ‘suo miglior interesse’, come pretendono i giudici inglesi, oppure se a prevalere sia solo l’interesse della spesa sanitaria britannica. Si sta affermando in Europa il concetto per cui la sospensione delle cure non solo è un diritto incontrastabile del soggetto capace di esprimere le sue scelte, ma costituisce anche un obbligo per coloro che ne pretendono troppe: basta avanzare il sospetto di futilità delle cure o di accanimento terapeutico per obbligare qualcuno a togliersi di scena. La legge sul biotestamento da poco approvata potrebbe portare anche in Italia ad un conflitto tra istituzioni sanitarie ed esercenti la potestà genitoriale. Anche da noi sarebbe chiamato a decidere il giudice. Per ora non è accaduto, ma con la legge 219/17 l’argine a tutela del minore e dell’incapace si è fatto più fragile, anche quando la famiglia vuole tenerlo in vita.

Gian Luigi Gigli – Presidente del Movimento per la Vita Italiano

Negato l’appello: Alfie deve essere ucciso in ospedale

(fonte: notizieprovita.it)
 
Alfie Evans deve morire a Liverpool, nell’ospedale.

Il  bambino di cui certamente sapete la triste storia (cliccate qui, se non la conoscete) non può andare a Roma, al Bambin Gesù, a vedere se c’è qualche speranza di essere curato o almeno di capire che male abbia: perché l’esatta natura della malattia ancora non è stata capita.

Il Sig. Knafler (l’avvocato degli Evans) aveva chiesto solo un altro po’ di tempo, all’estero, per capire e sperare: questa è la scelta che  adotterebbero milioni di genitori in tutto il mondo.

Potrebbe morire nel frattempo, Alfie. Lo sanno: sarebbe una morte nobile ed eroica, quella di un combattente, rispetto a una morte organizzata e procurata in un ospedale.

Uno dei giudici ha obiettato che invece il bambino potrebbe essere danneggiato dall’intervento necessario per il trasporto: se morisse nel tentativo sarebbe “una morte indegna e non pianificata” (“an undignified, unplanned death”).

E così, oggi, la Corte ha deciso: niente Appello. Continua a leggere

I genitori di Alfie ricorrono in appello, donazione dall’Everton

L'immagine del piccolo Alfie è publicata sulla pagina Facebook che conduce la campagna in suo favore

Sarà discusso il 1° marzo il ricorso dei genitori di Alfie Evans, il bambino di 21 mesi affetto da una malattia neurodegenerativa. Il giudice di primo grado aveva autorizzato a staccare le macchine.

di Francesco Ognibene
Avvenire, 22.02.18

Verrà discusso giovedì 1° marzo presso una Corte d’Appello di Londra il ricorso di Kate e Tom Evans contro la sentenza dell’Alta Corte con la quale il giudice Hayden ha accolto martedì la richiesta dell’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool perché vengano sospesi i supporti vitali e le terapie che tengono in vita il loro figlio Alfie. Il bambino, 21 mesi appena, è affetto da una rara quanto tuttora misteriosa malattia neurodegenerativa che sembra non lasciargli scampo, ma le sue condizioni non ne fanno un malato terminale. L’ospedale pediatrico presso il quale è ricoverato sostiene che proseguire le cure sarebbe una forma di accanimento «inumano e ingiusto», tesi accolta nella sostanza dal giudice secondo il quale far morire il bambino è nel suo «migliore interesse»: «Era assolutamente giusto che venisse esplorata ogni ragionevole opzione per Alfie – ha detto Hayden –. Ora sono fiducioso che questo è stato fatto» e dunque si può procedere al distacco delle macchine, come accadde nel caso di Charlie Gard l’estate scorsa, con l’applicazione delle necessarie cure palliative per accompagnare il bambino di Liverpool alla morte. I genitori, originari di Bootle, nel Merseyside, hanno replicato che «nostro figlio ha due anni ed è stato condannato alla pena di morte. Questo è sbagliato».
L’ostacolo principale per il ricorso era economico: gli Evans, appena ventenni e di semplici origini, hanno fatto appello alla generosità di chi li ha seguiti con affetto crescente a Liverpool e altrove. Ma la svolta è arrivata da un evento inatteso. Continua a leggere

Nove anni fa la morte di Eluana

Sono passati nove anni, ma sembra ieri. Per la prima volta a Udine una grave disabile veniva lasciata morire per denutrizione e disidratazione sulla base di una presunta espressione di volontà. Ci vollero sette sentenze prima di arrivare alla decisione, presa in sede di giustizia civile, quasi si fosse trattato di beni materiali e non di vita umana. Il caso appassionò e divise Udine e l’Italia intera, nelle piazze e in Parlamento. Nove anni dopo il Parlamento ha approvato a larghissima maggioranza una legge sul fine vita che permetterà di lasciar morire altre Eluana senza alcun bisogno di passare per i tribunali. L’autodeterminazione del paziente è sacra, anche a rischio di far violenza alla coscienza del medico o di doverlo esentare da responsabilità penali, così ci spiegano. Un Paese anestetizzato da nove anni di predicazione a senso unico su tutti i mezzi di comunicazione assorbe inerte e quasi indifferente i germi dell’individualismo radicale che ne sta distruggendo il tessuto sociale. Una brutta stagione si profila all’orizzonte per i soggetti più fragili, in particolare disabili e anziani non autosufficienti. Per essi, purtroppo, il sacrificio di Eluana è stato vano. Per noi invece l’anniversario della sua morte è l’occasione per un rinnovato impegno contro la cultura dello scarto.
 
Gian Luigi Gigli (Presidente del Movimento per la Vita italiano)
 

La legge per cui Charlie Gard non fu il primo a morire così

“…fallo sapere, fatelo sapere”, si conclude così il videotestamento di Marina Ripa di Meana dal titolo “Fate sapere ai malati terminali che c’è un’alternativa al suicidio in Svizzera”, video realizzato con la collaborazione di Maria Antonietta Farina Coscioni e rilasciato a Radio Radicale pochi giorni prima di morire. L’imperativo finale pronunciato con un filo di voce, di chi esce dalla scena, dalla vita, lanciando un ultimo appello: “si può scegliere di tornare alla terra senza ulteriori e inutili sofferenze”, in breve tempo ha ottenuto mezzo milione di visualizzazioni, suscitando l’interesse di molte persone che in qualche modo si interrogano su temi che prima o poi riguardano ogni famiglia: la sofferenza e la morte.

Ma quale sarà l’effetto di un tale appello? A cosa porterà un tale accorato testamento? Vuole essere uno strumento per chi cerca di portare in Italia l’eutanasia e il suicidio assistito, se non dalla porta principale dalla porta sul retro? Nella lettura dell’intera vicenda, dove si intrecciano parole come suicidio assistito, sedazione profonda, cure palliative, scelta di tornare alla terra, impropriamente accostate, ma facilmente travisabili, viene in mente un parallelo col mondo anglosassone.

La sanità inglese qualche anno fa, prima di noi, ha percorso una strada a senso unico verso una forma di eutanasia, non palesemente né legalmente dichiarata, tant’è che è stata battezzata come “euthanasia by the backdoor” (eutanasia dalla porta sul retro), ma la cui rilettura, con i risvolti drammatici annessi, ci dovrebbe far riflettere. Si tratta della storia del Liverpool Care Pathway. Continua a leggere

“Incivile uno Stato che uccide i disabili”

Dopo Charlie Gard, ad Albione un altro bambino gravemente malato rischia di morire per mano dello Stato, che sostiene così di fare il suo “miglior interesse”. Se fosse passato lo stesso principio oltre settant’anni fa, a Roma, oggi Antonio Guidi, medico ed ex ministro, non avrebbe potuto rilasciare questa intervista a InTerris…
 
l cielo sopra Londra torna ad assumere una tinta più plumbea del solito. Sei mesi dopo la morte del piccolo Charlie Gard, a un altro bambino, contro il volere dei propri genitori, stanno per essere staccate le spine che lo tengono in vita.

Prima i medici del King’s College Hospital, dove è ricoverato, e poi l’Alta Corte britannica hanno deciso: il “miglior interesse” per Isaiah Haastrup, di appena undici mesi, affetto da un grave danno celebrare, è morire.

“Mi chiedo come sia possibile che un tribunale si sostituisca così al volere di un genitore, come se una madre che ha portato in grembo un bimbo non sia in grado di decidere secondo coscienza e amore”. Così Antonio Guidi, neurologo e psichiatra, già ministro per la Famiglia a metà anni Novanta, oggi membro dell’ufficio di presidenza di Fratelli d’Italia e candidato alle prossime elezioni come capolista per il Senato nel seggio dell’Umbria. Lui, nato con una grave asfissia per un parto prolungato, affetto da tetraparesi spastica, è particolarmente sensibile a vicende di questo tipo. In Terris lo ha intervistato.

Prof. Guidi, dopo il caso Charlie, in Gran Bretagna un altro bambino è destinato alla morte contro il volere dei genitori…
“C’è un punto dirimente su cui queste vicende invitano a riflettere. Non è giustificabile, ma è comprensibile, quando un cittadino, in preda a depressioni o paure, assume la decisione di togliersi la vita. Ma quando è lo Stato, attraverso la magistratura, che impone la morte di una persona, e soprattutto di un bambino, si compie un enorme passo indietro nella civiltà”. Continua a leggere

Papa Francesco: L’eutanasia non è una scelta di civiltà, la vita è intangibile

di Andrea Tornielli

La Stampa, 26.01.18
 
La «crescita della richiesta di eutanasia» conseguente al «processo di secolarizzazione» ha «portato anche a considerare la volontaria interruzione dell’esistenza umana come una scelta di “civiltà”». Lo ha denunciato il Papa nell’udienza riservata questa mattina all’assemblea plenaria della Congregazione per la Dottrina della Fede, affermando che «laddove la vita vale non per la sua dignità, ma per la sua efficienza e per la sua produttività, tutto ciò diventa possibile». Il Pontefice latino-americano, che ha sottolineato come la missione del Dicastero abbia «un volto eminentemente pastorale», ha rilevato con soddisfazione che esso sta «portando a compimento» anche studi circa «le implicazioni etiche di un’adeguata antropologia anche nel campo economico-finanziario».

Durante la sessione plenaria il Dicastero guidato da pochi mesi dal gesuita Luis Francisco Ladaria ha approfondito tra l’altro «alcune questioni delicate circa l’accompagnamento dei malati terminali. Al riguardo – ha detto il Papa – il processo di secolarizzazione, assolutizzando i concetti di autodeterminazione e di autonomia, ha comportato in molti Paesi una crescita della richiesta di eutanasia come affermazione ideologica della volontà di potenza dell’uomo sulla vita. Ciò ha portato anche a considerare la volontaria interruzione dell’esistenza umana come una scelta di “civiltà”. È chiaro che laddove la vita vale non per la sua dignità, ma per la sua efficienza e per la sua produttività, tutto ciò diventa possibile. In questo scenario occorre ribadire che la vita umana, dal concepimento fino alla sua fine naturale, possiede una dignità che la rende intangibile. Il dolore, la sofferenza, il senso della vita e della morte sono realtà che la mentalità contemporanea fatica ad affrontare con uno sguardo pieno di speranza. Eppure, senza una speranza affidabile che lo aiuti ad affrontare anche il dolore e la morte, l’uomo non riesce a vivere bene e a conservare una prospettiva fiduciosa davanti al suo futuro. È questo uno dei servizi che la Chiesa è chiamata a rendere all’uomo contemporaneo». Continua a leggere

I giudici dicono morte, i genitori no. Chi decide per Inès?

di Assuntina Morresi
Avvenire, 26.01.18 
 
La mattina del 22 giugno 2017 Inès, una ragazzina francese di 14 anni, viene trovata svenuta a casa sua: si tratta di un arresto cardiocircolatorio, con gravissimi danni cerebrali. Dal coma Inès – che era già affetta da una grave malattia neuromuscolare autoimmune – passa allo stato vegetativo. Appena un mese dopo, il 21 luglio, i medici gettano la spugna: non c’è più niente da fare, secondo loro non potrà migliorare, continuare a farla respirare e a nutrirla artificialmente è una «ostinazione irragionevole». Va lasciata morire.

I genitori però non sono d’accordo, e nasce un contenzioso. Non se ne occupa un altro collegio medico, ma un tribunale amministrativo, che deve verificare se è rispettata la procedura prevista dalla legge vigente in Francia, la Clayes-Leonetti del 2 febbraio 2016, quando dice che i trattamenti si possono sospendere se «appaiono inutili, sproporzionati e non hanno altro effetto che quello di mantenere artificialmente in vita». Trattamenti che, come specificato nella legge, includono alimentazione e idratazione artificiale. Il 7 dicembre il tribunale amministrativo di Nancy dichiara che i dottori si sono mossi coerentemente con le norme vigenti. Il 5 gennaio conferma anche il Consiglio di Stato, interpellato dai genitori della ragazza che tentano l’ultima carta, il ricorso alla Corte europea dei Diritti umani di Strasburgo, per scongiurare «un crimine»: così lo definisce la madre, convinta che «qui non ci sono certezze. Secondo me Inès è cosciente in alcuni momenti».

Ieri, la Corte Europea ha stabilito che «la decisione di sospendere i trattamenti nel caso di una minore in stato vegetativo è conforme alla Convenzione». E quindi i genitori hanno perso il contenzioso, e contro il loro parere i medici potranno lasciar morire Inès, “staccando la spina”, interrompendo cioè i sostegni vitali. Continua a leggere

Giù le mani da Inès

di Giuliano Guzzo
 
Dal diritto a morire al dovere di morire è un attimo. O, al massimo, alcuni mesi. Non si tratta uno spauracchio cattolico o da talebani pro life ma di un fatto, di una scomoda evidenza che continua ad imporsi. L’ultima conferma viene dalla vicina Francia dove, nel gennaio 2016, era stata varata una legge sul fine vita dal retrogusto platealmente eutanasico e dove, due giorni fa, il Consiglio di Stato ha stabilito che ad Inès, quattordicenne affetta da Myasthenia gravis, una malattia neuromuscolare autoimmune cronica che causa debolezza muscolare e grave affaticamento, le cure dovranno essere sospese. Dovrà morire, in pratica.

Lei pare non abbia mai richiesto nulla di simile, i suoi genitori neppure. Anzi, si sono opposti con forza, scontrandosi coi medici, ad ogni scenario mortifero. Peccato invece che la magistratura – suffragando il responso di tre esperti, i quali hanno stimato che la ragazzina non avrà mai più la capacità di stabilire alcun contatto col mondo esterno – abbia dato ragione ai medici. Inès, dunque, dovrà morire. E chi se ne importa se manca una richiesta di morte, se di essa anzi non vi sia neppure l’ombra e se chi ha messo al mondo la giovane desidera che essa, al mondo, resti fino all’ultimo: dovrà morire, perché così hanno deciso terzi.

Ora, il ricordo del piccolo Charlie Gard è ancora vivo e con esso l’auspicio, sorto davvero in moltissimi, di non dover assistere più a nulla di simile. Eppure ci risiamo. Ancora una volta un minore malato. Ancora una volta la scelta di lasciarlo morire perché gravissimo, privo di possibilità di guarigione. Ancora una volta il diritto a morire che getta la maschera, mostrandosi come dovere, come barbaro innalzamento della soglia di accettabilità civile: o rispetti dei requisiti minimi, o sei fuori. Anzi, devi essere fatto fuori. A prescindere. La domanda dunque adesso è: fino a quando ci lasceremo prendere per il naso? Continua a leggere

Biotestamento. Bassetti: nutrire e idratare, gesti essenziali

Il presidente della Cei a Radio Vaticana: garantire l’obiezione di coscienza ai medici e agli ospedali cattolici. Martedì le Dat in Senato, incognita voto segreto.
 
Garantire al medico l’obiezione di coscienza, evitare che il no all’accanimento terapeutico sconfini nell’eutanasia rinunciando a idratazione e alimentazione, evitare di fare del malato terminale uno “scarto”. Il cardinale Gualtiero Bassetti intervistato da Radio Vaticana commenta le parole del Papa nel messaggio per la Giornata mondiale del malato. Ma, alla vigilia del ritorno in aula al Senato della legge sul fine vita – oggi – per quello che potrebbe essere il secondo e definitivo passaggio, quello del presidente della Cei suona come un estremo invito a riflettere sul rischio di toccare aspetti indisponibili della vita umana.

Le parole di papa Francesco sul fine vita «si collocano nel solco della sollecitudine della Chiesa, sempre caratterizzata dal contribuire a rendere più umana possibile la condizione del vivente che muore o del morente che vive», premette Bassetti. «Non si tratta certo – chiarisce – di rinunciare a quei gesti essenziali come sono il nutrire, l’idratare, il curare l’igiene della persona. Come Cei – aggiunge l’arcivescovo di Perugia – ci sta a cuore anche che venga riconosciuta, oltre alla possibilità di obiezione di coscienza del singolo medico, quella che riguarda le nostre strutture sanitarie». Continua a leggere