Diritto di vivere e diritto di morire. L’autentico peso di una scelta

di Assuntina Morresi
 
Nessuna Corte verosimilmente se ne sarebbe occupata. Un trafiletto in cronaca locale nel gennaio 1992 per l’incidente stradale che la fece cadere in coma: forse non avremmo saputo nient’altro di Eluana Englaro, se fosse stata in vigore allora la legge 219/2017, quella sul consenso informato e le Dat (Disposizioni anticipate di trattamento), il “biotestamento”. Con questa norma, infatti, nel caso in cui una persona sia incapace di dare il proprio consenso e abbia un rappresentante legale che voglia sospendere alimentazione e idratazione artificiali è sufficiente che il suo dottore sia d’accordo, per farlo. E non serve interpellare un tribunale.

Non sarebbe stata neppure necessaria quella discutibilissima ricostruzione delle sue volontà richiesta dai giudici, quell’indagine surreale sui suoi stili di vita: i genitori, il curatore speciale, il medico di Eluana concordavano sul fatto che sarebbe stato meglio smetterla con il sondino che la teneva in vita, e sarebbe bastato loro appellarsi all’articolo 3 comma 5 di quella legge, se fosse stata in vigore. Si potrebbe obiettare che adesso, scrivendo le Dat, chi vuole continuare a vivere può farlo, anche se non può più dirlo, perché lo ha messo per iscritto prima: ma non è così. Innanzitutto, sono i più vulnerabili a non poterne fare uso, cioè coloro che non sono mai stati in grado di esprimere le proprie volontà, legalmente: chi non ha raggiunto la maggiore età, persone con patologie psichiatriche o gravi disabilità cognitive, «minori e incapaci», proprio coloro che per primi dovrebbero essere tutelati.

Vanno aggiunti poi, realisticamente, anche i giovani adulti come Eluana, perché è difficile pensare che a vent’anni si abbia già scritto il proprio testamento biologico; e ancora tanti anziani, specie quelli soli, sempre meno in grado di badare a se stessi, la cui volontà di vivere, fiaccata dalla solitudine, si spegne facilmente se non ci sono familiari a prendersi cura di loro. Nel nostro inverno demografico saranno sempre più numerosi, e bisognerebbe chiedersi con onestà intellettuale quanto si possa parlare di «autonomia decisionale» e di «consenso libero e informato». Continua a leggere

Anniversario. Questi 10 anni senza Eluana

Fatti, sentenze, leggi: così una vicenda drammatica ha segnato il modo di affrontare oggi i nodi del fine vita
 
di Gian Luigi Gigli
 
Sabato 9 saranno passati dieci anni esatti da quando la conclusione della vicenda umana di Eluana Englaro lacerò la città di Udine,l’opinione pubblica nazionale e le stesse istituzioni. Per la prima volta in Italia una grave disabile veniva lasciata morire per denutrizione e disidratazione con la collaborazione di strutture che avrebbero dovuto essere votate alla cura. Si concludeva così un lungo iter, promosso dal padre-tutore, per porre fine a una condizione di vita misteriosa che non corrispondeva più all’immagine di vitalità che egli serbava nel cuore.

La decisione, clinicamente assurda, di non passare durante 17 lunghi anni dalla fase transitoria della nutrizione col sondino nasogastrico a quella attraverso la Peg, tipica delle condizioni di lungo periodo, testimoniava il rifiuto precoce di una condizione giudicata priva di insufficiente dignità. Dopo numerosi processi, nel luglio 2007 la Cassazione riconobbe il diritto al rifiuto dei sostegni vitali nella sola condizione di stato vegetativo permanente, purché fossero certe la volontà di chi rifiutava le cure e l’irreversibilità dello stato vegetativo.

La Corte d’Assise di Milano ritenne che l’una e l’altra condizione fossero acclarate. Per quanto riguarda l’irreversibilità dello stato vegetativo, in sé indimostrabile, i magistrati non chiesero verifiche, malgrado qualche dubbio diagnostico: infatti, nella cartella clinica risulta annotato che in rare occasioni Eluana aveva chiamato la mamma o eseguito ordini semplici, segni questi incompatibili con lo stato vegetativo. Illustri neurologi chiesero che fossero eseguiti più approfonditi accertamenti con le nuove tecniche di valutazione dello stato di coscienza, ma ogni richiesta fu respinta. Continua a leggere

La deriva britannica. Rifiuto delle cure? No, è eutanasia

Dove può condurre il «miglior interesse del paziente». Da Londra a New York la deriva è «tutelare» la morte
 
di Assuntina Morresi

(Avvenire, 6.09.18)
 
Potrà essere con il «best interest meeting» (l’incontro per il miglior interesse) che i medici inglesi, insieme a familiari e amici del paziente, stabiliranno se quel paziente con una condizione degenerativa – ad esempio demenza avanzata, Parkinson, Hungtinton, ma anche chi è stato colpito da ictus – debba o no continuare a essere nutrito e dissetato artificialmente, a prescindere da quanto ancora possa vivere. La famiglia sarà consultata, quindi, ma l’ultima parola sarà dei dottori che potranno stabilire se il «miglior interesse» per il malato sia vivere o morire, considerandone le possibilità di miglioramento, la qualità di vita e i desideri espressi in precedenza al riguardo. In ogni caso, nel certificato di morte andrebbe riportata la patologia di cui soffriva e non l’interruzione dei sostegni vitali.

È questa la sintesi del documento che sta discutendo la British Medical Association (Bma), la principale associazione professionale medica inglese, dopo che i giudici britannici hanno stabilito che per interrompere alimentazione e idratazione nei casi di stato vegetativo o minima coscienza non è più necessario interpellare un tribunale, se famiglia e medici sono d’accordo. L’allarme è stato lanciato il 13 agosto scorso dal quotidiano britannico ‘Daily Mail’, che ha anticipato il contenuto del documento in preparazione da parte della Bma citandone alcuni passaggi. Se approvato in questi termini, il testo estenderebbe in Gran Bretagna la platea dei possibili malati soggetti a ‘eutanasia di Stato’: così dovremmo infatti rasssegnarci a chiamare queste ‘procedure’, anche se ufficialmente, per chi sta pianificando tutto, non di eutanasia si tratta – la pratica è legalmente vietata nel Regno Unito – ma di ‘sospensione di trattamenti’ nel nome del proclamato interesse del paziente. Continua a leggere

I giudici dicono morte, i genitori no. Chi decide per Inès?

di Assuntina Morresi
Avvenire, 26.01.18 
 
La mattina del 22 giugno 2017 Inès, una ragazzina francese di 14 anni, viene trovata svenuta a casa sua: si tratta di un arresto cardiocircolatorio, con gravissimi danni cerebrali. Dal coma Inès – che era già affetta da una grave malattia neuromuscolare autoimmune – passa allo stato vegetativo. Appena un mese dopo, il 21 luglio, i medici gettano la spugna: non c’è più niente da fare, secondo loro non potrà migliorare, continuare a farla respirare e a nutrirla artificialmente è una «ostinazione irragionevole». Va lasciata morire.

I genitori però non sono d’accordo, e nasce un contenzioso. Non se ne occupa un altro collegio medico, ma un tribunale amministrativo, che deve verificare se è rispettata la procedura prevista dalla legge vigente in Francia, la Clayes-Leonetti del 2 febbraio 2016, quando dice che i trattamenti si possono sospendere se «appaiono inutili, sproporzionati e non hanno altro effetto che quello di mantenere artificialmente in vita». Trattamenti che, come specificato nella legge, includono alimentazione e idratazione artificiale. Il 7 dicembre il tribunale amministrativo di Nancy dichiara che i dottori si sono mossi coerentemente con le norme vigenti. Il 5 gennaio conferma anche il Consiglio di Stato, interpellato dai genitori della ragazza che tentano l’ultima carta, il ricorso alla Corte europea dei Diritti umani di Strasburgo, per scongiurare «un crimine»: così lo definisce la madre, convinta che «qui non ci sono certezze. Secondo me Inès è cosciente in alcuni momenti».

Ieri, la Corte Europea ha stabilito che «la decisione di sospendere i trattamenti nel caso di una minore in stato vegetativo è conforme alla Convenzione». E quindi i genitori hanno perso il contenzioso, e contro il loro parere i medici potranno lasciar morire Inès, “staccando la spina”, interrompendo cioè i sostegni vitali. Continua a leggere

Giù le mani da Inès

di Giuliano Guzzo
 
Dal diritto a morire al dovere di morire è un attimo. O, al massimo, alcuni mesi. Non si tratta uno spauracchio cattolico o da talebani pro life ma di un fatto, di una scomoda evidenza che continua ad imporsi. L’ultima conferma viene dalla vicina Francia dove, nel gennaio 2016, era stata varata una legge sul fine vita dal retrogusto platealmente eutanasico e dove, due giorni fa, il Consiglio di Stato ha stabilito che ad Inès, quattordicenne affetta da Myasthenia gravis, una malattia neuromuscolare autoimmune cronica che causa debolezza muscolare e grave affaticamento, le cure dovranno essere sospese. Dovrà morire, in pratica.

Lei pare non abbia mai richiesto nulla di simile, i suoi genitori neppure. Anzi, si sono opposti con forza, scontrandosi coi medici, ad ogni scenario mortifero. Peccato invece che la magistratura – suffragando il responso di tre esperti, i quali hanno stimato che la ragazzina non avrà mai più la capacità di stabilire alcun contatto col mondo esterno – abbia dato ragione ai medici. Inès, dunque, dovrà morire. E chi se ne importa se manca una richiesta di morte, se di essa anzi non vi sia neppure l’ombra e se chi ha messo al mondo la giovane desidera che essa, al mondo, resti fino all’ultimo: dovrà morire, perché così hanno deciso terzi.

Ora, il ricordo del piccolo Charlie Gard è ancora vivo e con esso l’auspicio, sorto davvero in moltissimi, di non dover assistere più a nulla di simile. Eppure ci risiamo. Ancora una volta un minore malato. Ancora una volta la scelta di lasciarlo morire perché gravissimo, privo di possibilità di guarigione. Ancora una volta il diritto a morire che getta la maschera, mostrandosi come dovere, come barbaro innalzamento della soglia di accettabilità civile: o rispetti dei requisiti minimi, o sei fuori. Anzi, devi essere fatto fuori. A prescindere. La domanda dunque adesso è: fino a quando ci lasceremo prendere per il naso? Continua a leggere

PAPA/ Fine vita, cos’è il “supplemento di saggezza” chiesto da Francesco

Il discorso del Papa al Meeting europeo della World Medical Association sulle questioni del fine-vita non cambia la dottrina della Chiesa, nondimeno dice qualcosa in più
 
di CARLO BELLIENI
 
Il discorso del Santo Padre al Meeting regionale europeo della World Medical Association sulle questioni del cosiddetto “fine-vita” tenutosi ieri a Roma è un forte richiamo alla responsabilità personale del curante. Rimette al centro della cura il rapporto medico-paziente così tanto messo in discussione dalla medicina burocratizzata e aziendalizzata, rapporto che si trova strattonato ora dal lato di un intestardirsi con le cure quando non servono, o ancor più frequentemente dal lato di un abbandono del paziente che non è solo l’abbandono in fine-vita ma un abbandono morale troppo spesso riscontrato. Il papa richiama ad un concetto antico, da lui espresso in termini dinamici con l’espressione “la vicinanza responsabile”. “L’angoscia della condizione che ci porta sulla soglia del limite umano supremo, e le scelte difficili che occorre assumere, ci espongono alla tentazione di sottrarci alla relazione. Ma questo è il luogo in cui ci vengono chiesti amore e vicinanza, più di ogni altra cosa, riconoscendo il limite che tutti ci accumuna e proprio lì rendendoci solidali”.

Questo, si capisce bene, non riguarda solo un atto della vita, ma tutta la vita stessa e tutta la condizione del rapporto medico-malato. Per questo sarebbe puerile ridurre il discorso del Papa ad un’indicazione sul fine-vita, che pure c’è, ed è chiara e semplice: prendersi sempre cura, non abbandonare nessuno in particolare nel momento delle decisioni gravi, non avventurarsi in percorsi curativi futili. Ma porta ad estendere questa osservazione a tutta la sanità e a domandarsi se ormai “quello che facciamo” lascia in secondo piano “come lo facciamo”. Cioè se invece di “essere vicini” lasciamo scattare automatismo, protocolli, routine. Continua a leggere

Fine Vita, Gigli: accogliere messaggio Papa integralmente senza strumentalizzare

“Centralità del malato, importanza dell’alleanza terapeutica, rinuncia all’accanimento terapeutico, proporzionalità delle cure, preoccupazione per l’abbandono terapeutico, richiesta di accompagnamento, ribadita illiceità di qualunque forma di eutanasia in quanto si propone di interrompere la vita procurando la morte, rigetto dell’idolatria della tecnica.
Sono queste, al di là di ogni strumentalizzazione legata all’iter della legge sul testamento biologico in Senato, le linee della tradizionale dottrina della Chiesa che il Papa ha ribadito oggi ai partecipanti al convegno promosso da Accademia per la Vita e World Medical Association. Sono queste anche le linee su cui da sempre si è mosso il Movimento per la Vita Italiano”.
Lo afferma l’On. Gian Luigi Gigli, presidente del Movimento per la Vita Italiano.
“Non a caso – sottolinea Gigli – i documenti richiamati nel messaggio del Papa sono il discorso di Pio XII ai rianimatori del 1957, la Dichiarazione sull’eutanasia della Congregazione per la Dottrina della Fede del 1980 e il Catechismo della Chiesa Cattolica.
Il Papa è consapevole che, quando ci si immerge nella concretezza della pratica clinica, non è sufficiente applicare in modo meccanico una regola generale per giudicare se un intervento medico clinicamente appropriato sia effettivamente proporzionato. Continua a leggere