Nancy. Così è morta Inés, l’«Alfie di Francia»

di Assuntina Morresi
(Avvenire, 28.06.18)

40 ore di agonia, polizia schierata per impedire che i genitori fermassero la procedura di morte decisa da medici e giudici. E il silenzio dei media. Ecco la vera storia di Inés,14 anni, vegetativa.
 
Inés ha impiegato circa 40 ore a morire. Le hanno staccato il respiratore artificiale martedì 19 giugno alle 18.30 del pomeriggio, ed è morta giovedì 21 a mezzogiorno all’ospedale di Nancy, in Francia. Quando l’hanno “estubata” erano presenti otto poliziotti per garantire che tutto andasse liscio, impedendo qualsiasi resistenza dei genitori, che fino alla fine si sono opposti alla decisione dei medici di lasciar morire loro figlia. «Quattro su di me e quattro sul padre», racconta Djamila Afiri, la mamma di Inés, in una intervista a Europe1, dicendo di provare «un enorme disgusto. Aveva bisogno di ossigeno. Quando l’hanno staccata, respirava un po’ da sola. Ma dopo è diventata blu». La madre ha chiesto allora ai medici «di dare un po’ di ossigeno, e hanno rifiutato. Ho detto loro che non erano umani, che non avevano un cuore».
 
La vera storia

Inés aveva 14 anni quando ha avuto un arresto cardiaco, il 22 giugno 2017, ed è entrata in stato vegetativo. Solo un mese dopo una decisione collegiale dei medici dell’ospedale francese aveva stabilito che continuare a ventilare la ragazzina sarebbe stata una «ostinazione irragionevole», come recita la legge francese intitolata ai suoi due “padri”, Claeys-Lèonetti. Secondo un documento citato dal quotidiano L’Est Républicain, il capo del dipartimento in cui la ragazza era ricoverata ha giudicato che «la storia, l’esame clinico, i risultati delle immagini, l’elettroencefalogramma sono tutti concordi nel ritenere quasi nulle le possibilità di miglioramento o guarigione, allo stato attuale delle conoscenze scientifiche».
Ma i genitori si oppongono: «Un crimine organizzato – denuncia sua madre –, è inumano». Inizia quindi un contenzioso che investe prima il tribunale amministrativo competente, poi il Consiglio di Stato e infine la Corte europea dei Diritti umani, in un percorso che ripete, in salsa francese, quello dei piccoli inglesi Charlie Gard, Isaiah Haastrup, Alfie Evans.

I giudici dicono morte, i genitori no. Chi decide per Inès?

di Assuntina Morresi
Avvenire, 26.01.18 
 
La mattina del 22 giugno 2017 Inès, una ragazzina francese di 14 anni, viene trovata svenuta a casa sua: si tratta di un arresto cardiocircolatorio, con gravissimi danni cerebrali. Dal coma Inès – che era già affetta da una grave malattia neuromuscolare autoimmune – passa allo stato vegetativo. Appena un mese dopo, il 21 luglio, i medici gettano la spugna: non c’è più niente da fare, secondo loro non potrà migliorare, continuare a farla respirare e a nutrirla artificialmente è una «ostinazione irragionevole». Va lasciata morire.

I genitori però non sono d’accordo, e nasce un contenzioso. Non se ne occupa un altro collegio medico, ma un tribunale amministrativo, che deve verificare se è rispettata la procedura prevista dalla legge vigente in Francia, la Clayes-Leonetti del 2 febbraio 2016, quando dice che i trattamenti si possono sospendere se «appaiono inutili, sproporzionati e non hanno altro effetto che quello di mantenere artificialmente in vita». Trattamenti che, come specificato nella legge, includono alimentazione e idratazione artificiale. Il 7 dicembre il tribunale amministrativo di Nancy dichiara che i dottori si sono mossi coerentemente con le norme vigenti. Il 5 gennaio conferma anche il Consiglio di Stato, interpellato dai genitori della ragazza che tentano l’ultima carta, il ricorso alla Corte europea dei Diritti umani di Strasburgo, per scongiurare «un crimine»: così lo definisce la madre, convinta che «qui non ci sono certezze. Secondo me Inès è cosciente in alcuni momenti».

Ieri, la Corte Europea ha stabilito che «la decisione di sospendere i trattamenti nel caso di una minore in stato vegetativo è conforme alla Convenzione». E quindi i genitori hanno perso il contenzioso, e contro il loro parere i medici potranno lasciar morire Inès, “staccando la spina”, interrompendo cioè i sostegni vitali.

Giù le mani da Inès

di Giuliano Guzzo
 
Dal diritto a morire al dovere di morire è un attimo. O, al massimo, alcuni mesi. Non si tratta uno spauracchio cattolico o da talebani pro life ma di un fatto, di una scomoda evidenza che continua ad imporsi. L’ultima conferma viene dalla vicina Francia dove, nel gennaio 2016, era stata varata una legge sul fine vita dal retrogusto platealmente eutanasico e dove, due giorni fa, il Consiglio di Stato ha stabilito che ad Inès, quattordicenne affetta da Myasthenia gravis, una malattia neuromuscolare autoimmune cronica che causa debolezza muscolare e grave affaticamento, le cure dovranno essere sospese. Dovrà morire, in pratica.

Lei pare non abbia mai richiesto nulla di simile, i suoi genitori neppure. Anzi, si sono opposti con forza, scontrandosi coi medici, ad ogni scenario mortifero. Peccato invece che la magistratura – suffragando il responso di tre esperti, i quali hanno stimato che la ragazzina non avrà mai più la capacità di stabilire alcun contatto col mondo esterno – abbia dato ragione ai medici. Inès, dunque, dovrà morire. E chi se ne importa se manca una richiesta di morte, se di essa anzi non vi sia neppure l’ombra e se chi ha messo al mondo la giovane desidera che essa, al mondo, resti fino all’ultimo: dovrà morire, perché così hanno deciso terzi.

Ora, il ricordo del piccolo Charlie Gard è ancora vivo e con esso l’auspicio, sorto davvero in moltissimi, di non dover assistere più a nulla di simile. Eppure ci risiamo. Ancora una volta un minore malato. Ancora una volta la scelta di lasciarlo morire perché gravissimo, privo di possibilità di guarigione. Ancora una volta il diritto a morire che getta la maschera, mostrandosi come dovere, come barbaro innalzamento della soglia di accettabilità civile: o rispetti dei requisiti minimi, o sei fuori. Anzi, devi essere fatto fuori. A prescindere. La domanda dunque adesso è: fino a quando ci lasceremo prendere per il naso?