DjFanny: il ragazzo con la Sla che compone il suo “Sì alla Vita”

Andrea e il coraggio di dire “si” alla vita

Il 17 Settembre in Italia si è celebrata la Giornata Nazionale dedicata alla Sla. In questa occasione vogliamo ricordare i veri eroi di questa malattia, donne e uomini che come Andrea hanno scelto di combatterla. Andrea Turnu è un ragazzo di 29 anni originario di Ales un paese nel cuore della Sardegna.

Andrea è affetto da Sla (sclerosi laterale amiotrofica), malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni centrali e periferici, causando rigidità e diminuzione muscolare che portano alla totale perdita di movimento. La Sla costringe Andrea a rimanere su un letto, immobile, ma non per questo ha smesso di sognare ed è riuscito a trasformare il suo sogno in realtà.

“La musica è la migliore medicina per l’anima”. Andrea ha fatto di questo aforisma la sua filosofia di vita, diventando DjFanny, il dj che compone musica con gli occhi attraverso un sintetizzatore vocale. Con DjFanny si compie uno dei più grandi miracoli: la vita, un miracolo di cui è diventato promotore e che nel silenzio e nella solitudine di un letto fa rumore in ogni coscienza, in quelle coscienze che ogni giorno, offuscate dalla nebbia della quotidianità, non riescono ad “aprire gli occhi.” Andrea però non è solo, come lui anche altri ragazzi decidono di dire “si” alla vita, come Paolo che affetto da Sla, ha sconfitto la malattia grazie all’amore per la cucina.

Continua a leggere

Il fisiatra: accanto a Fabo per 2 anni. «Poi ha smesso di lottare»

Un'immagine di dj Fabio impegnato nella fisioterapia quotidiana. L'équipe guidata da Mainini lo seguiva dal 2015

di Lucia Bellaspiga

Parla lo specialista che ha seguito il dj: all’inizio aveva voglia di farcela, non siamo riusciti a fermarlo
 
«Sono stati fino all’ultimo i grandi amici di Fabiano Antoniani, che anche loro chiamano Fabo. Dal novembre del 2015, quando è tornato a casa dall’ospedale dopo l’incidente, sono stati con lui ogni giorno dandogli cura, sollievo ed ascolto: «Eravamo a casa sua cinque giorni a settimana, c’erano il fisioterapista, l’infermiere, un ausiliario, all’inizio anche la logopedista e una psicologa, di cui, però, poi ha deciso di fare a meno. Ho scritto io il suo piano di riabilitazione e lui collaborava con molta volontà, aveva una gran voglia di farcela. Poi è successo qualcosa».

Angelo Mainini, medico fisiatra, è il direttore sanitario della ‘Maddalena Grassi’, fondazione laica di diritto privato, specializzata nell’assistenza domiciliare ai disabili gravi e attrezzata per i casi più complessi. «In venti anni di attività abbiamo accompagnato la vita e la morte di centinaia di persone come Fabo o in condizioni analoghe – spiega lo specialista – e attualmente seguiamo anche un centinaio di bambini». Continua a leggere

Marco Voleri: quando la malattia rende migliori

Marco-Voleri-Foto-Davide-Medri-740x493

 di Luca Marcolivio

(da zenit.org, 9.04.16)

Al via tra una settimana il tour del tenore livornese che racconta: “La sclerosi multipla mi ha costretto a non tenermi dentro le emozioni, cantando racconto la mia debolezza trasformata in forza”
 
Usare i propri talenti per vincere la paura e il dolore. Ogni artista, in fondo, ha questa potenzialità, che, tuttavia, in alcuni casi, investe anima e corpo in una vera e propria missione. È il caso di Marco Voleri, quarantenne tenore livornese, che da dieci anni combatte con la sclerosi multipla.

La malattia ha rischiato seriamente di pregiudicare la sua vita e la sua carriera, eppure Voleri da tale esperienza è uscito più forte. Non solo continua a cantare e con più successo di prima ma si è anche sposato – con una donna affetta dal suo medesimo male – e un anno fa ha avuto il suo primo figlio. Continua a leggere

Per i malati la famiglia è il primo ospedale

Papa Francesco

 di Massimo Introvigne
 
All’udienza generale del 10 giugno 2015, proseguendo nelle sue catechesi sulla famiglia, Papa Francesco ha proposto una meditazione sul ruolo essenziale che le famiglie, «primi ospedali», hanno nell’assistere i malati.

La malattia dei familiari, ha detto il Papa, genera sempre un «”di più” di sofferenza e di angoscia. E’ l’amore che ci fa sentire questo “di più”. Tante volte per un padre e una madre, è più difficile sopportare il male di un figlio, di una figlia, che non il proprio». Anche dove mancavano gli ospedali, «la famiglia è stata da sempre l’‘ospedale’ più vicino. Ancora oggi, in tante parti del mondo, l’ospedale è un privilegio per pochi, e spesso è lontano. Sono la mamma, il papà, i fratelli, le sorelle, le nonne  che garantiscono le cure e aiutano a guarire». Continua a leggere

Giornata del sollievo. «Non confondiamo le cure palliative con accanimento terapeutico»

aldo-trento-lavoro-ospedale-malati

Domenica 31 maggio è la Giornata del sollievo, per ricordare tutti i malati in Italia che non riescono ad avere accesso alle cure palliative, e fare un po’ di chiarezza sul tema. Ad avere istituito la Giornata del sollievo, giunta alla 14esima edizione, è stata la Fondazione Gigi Ghirotti, fondata in memoria dell’omonimo giornalista affetto da morbo di Hodgkin, che dalle colonne del quotidiano La stampa scrisse della sua malattia fino al 1974, quando morì.

In Italia, il 40 per cento delle persone che soffrono di dolore cronico non riesce ad accedere alle terapie adeguate, per svariate ragioni. Solo tre persone su dieci sono ben consigliate dal proprio medico di famiglia, mentre il restante non sa a chi rivolgersi. Tutto il tempo in cui un malato brancola nell’incertezza è tempo perduto, e possono occorrere fino tre anni per riuscire a trovare il centro medico specializzato adatto. La situazione si complica ulteriormente quando la persona malata si trova in una città piccola, perché i centri di cura solitamente sono lontani da casa, e ciò ne rende ancora più difficile l’accesso. Continua a leggere

Rifiuta di staccare la spina al marito in coma, lui si risveglia senza memoria e si innamora di nuovo di lei. Storia di Matt e Danielle

danielle-matt-davis

Così due giovani sposi americani si sono “ritrovati” grazie alla fedeltà a una promessa. «Sapevo che Dio mi avrebbe aiutata, non ho pensato che fosse troppo per me»
 
Di «esserti fedele sempre nella gioia e nel dolore, nella salute e nella malattia e di amarti e onorarti tutti i giorni della mia vita», Danielle lo aveva promesso a Matt il giorno del loro matrimonio, e non ha mai avuto intenzione di tornare indietro. E la sua fedeltà è stata ripagata.
 
LA DECISIONE. Quando Matt Davis nel 2011, dopo soli due mesi di fidanzamento e sette di matrimonio con Danielle, entrò in coma a causa di un incidente stradale, i medici lo diedero per spacciato, invitando la moglie a non ostinarsi e a “lasciarlo andare”. «Dicevano che se fosse stato per loro avrebbero staccato la spina», ha spiegato la ragazza all’emittente Wtoc. Ma Danielle non aveva dubbi: suo marito non sarebbe morto né di fame e di sete né per mancanza d’ossigeno, ma sarebbe tornato a casa dove lei lo avrebbe curato. Matt aveva appena 26 anni e lei 27, ma era assolutamente certa che «Dio mi avrebbe aiutata ad attraversare questa situazione, non ho pensato che fosse troppo per me». Disse alla madre che anche se Matt fosse rimasto per sempre incosciente avrebbe voluto sistemarlo in una stanza da cui si poteva vedere il panorama: «Se dobbiamo portarlo a casa, almeno facciamo in modo che goda della vista migliore del mondo». Continua a leggere