Malati e disabili non devono essere visti come costi, ma come risorse. La vita è incredibile e anche la scienza può esserlo

Lettera ad Avvenire del Prof. Mario Melazzini, Medico, malato di SLA, direttore generale Aifa
 
Caro direttore,
dopo il piccolo Charlie, in questi giorni stiamo seguendo tutti con il fiato sospeso e con emozione profonda la vicenda del piccolo Alfie, affetto da una patologia neurodegenerativa e per il quale i medici ‘curanti’ (difficile definire curante chi non cura…) e i giudici, hanno deciso l’interruzione del supporto vitale. Una storia ricca di drammaticità, emozioni, dolore ma anche di speranza e di dignità. Ed ecco che a fronte di sentenze fatte di parole certe e arroganti, nonostante l’interruzione delle cure, il piccolo Alfie vive! Perché non cerchiamo di abbattere quella barriera e concetto culturale di utilizzo del termine ‘inguaribile’ come sinonimo di ‘incurabile’ che determina uno ‘sguardo’ diverso rispetto alla persona malata e al suo percorso di vita.

Pensiamo a tutte quelle persone che giornalmente testimoniano la quotidianità della vita con la malattia, penso ai bimbi affetti da patologie simili a quelle del piccolo Alfie, senza terapie specifiche, inguaribili, secondo la dizione medica corrente, ma appunto non incurabili e supportati dall’affetto, dall’amore e dall’accudimento di famigliari, personale sanitario, semplici assistenti. Queste storie sono legate da uno speciale filo rosso: la speranza. La speranza, sentimento confortante che può condurre a una condizione migliore e che può diventare strumento di vita quotidiana. Quella speranza che leggo negli occhi dei genitori di Alfie e che li tiene così uniti al loro piccolo, pronti a sfidare ogni ‘condanna’ anche di natura giuridica per salvaguardare la sua vita. Il verdetto che abbiamo appreso su questo piccolo paziente inglese è che «non ci sono speranze di migliorare la condizione del bambino e ogni ulteriore tentativo costituirebbe un inutile accanimento».

Ma di fronte alla speranza, al diritto di vita di un bimbo, al desiderio di due genitori di curare il proprio figlio si può accettare il parere espresso da medici e giudici di staccare comunque la spina? E chiediamoci ancora: quanti Alfie ci sono nella quotidianità? Quante persone senza speranza di terapia e di guarigione? Ritengo che sia inaccettabile avallare l’idea che alcune condizioni di salute rendano indegna la vita e trasformino il malato o la persona con disabilità in un peso sociale e in un costo. È papa Francesco che ci fa riflettere su questo punto cruciale: «Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo». Credo che noi medici, e più in generale noi operatori sanitari, le Istituzioni stesse e ogni persona di buona volontà dobbiamo abbiamo il dovere di difendere la vita e il desiderio di vita di qualunque individuo. Continua a leggere

Sla, più ricerca non solo secchiate

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Mario Melazzini, medico e direttore del Centro Nemo di Milano «La malattia, da maledizione a possibilità nuova di vita piena»
 
Mario Melazzini è assessore alle Attività produttive della Regione Lombardia e direttore del centro clinico Nemo di Milano specializzato nella cura dei malati di Sla, Sclerosi laterale amiotrofica. Lui stesso è affetto da questa grave malattia da 11 anni, cioè da quando ne aveva 45, era un oncologo di fama e un appassionato alpinista. «Nel bel mezzo di una vita gratificante – racconta – mi sono scontrato col limite della malattia. Proprio a me, che ero medico per cercare di sconfiggere le patologie, veniva diagnosticata una malattia come la Sla, patologia che mi poneva di fronte all’impotenza della medicina e per la quale non esisteva una cura. Continua a leggere

L’urgenza inventata (come promuovere l’eutanasia sparando balle)

pinocchi

di Giuliano Guzzo

Su avanti, coraggio. Non siate timidi e provateci anche voi, cosa ci vuole: promuovere l’eutanasia sparando balle non è così difficile. Anche perché per farlo ci sono tanti modi, tante strade. Per esempio, potete iniziare col dire che «serve una legge». Fidatevi, è utile per rompere il ghiaccio. Poi se qualcuno vi fa osservare che una legge già c’è e stabilisce, ex art. 579 del Codice penale, che l’eutanasia è un reato che può costare fino a 15 anni di galera, niente paura: si può virare altrove. Come? Ammettendo che sì, d’accordo, una legge ci sarà pure, ma va cambiata al più presto perché 1.000 malati ogni anno si suicidano. E se qualche pignolo vi fa presente che dei 1,316 suicidi avvenuti in un anno ben 1,010 riguardano persone affette da malattie psichiche (Fonte: Istat, 2008) – e che quindi, molto spesso, non c’è alcun dolore fisico insopportabile alla base della volontà di non vivere più, ma altro –, potete cavarvela dicendo che anche il dolore psichico merita rispetto. Continua a leggere

Mario Melazzini, dottor vita. Un medico malato di Sla si racconta

Mario Melazzini è il nuovo responsabile della programmazione sanitaria in regione Lombardia. Melazzini, malato di Sla, ha più volte raccontato la sua vita a Tempi. Ecco qui il ritratto di un uomo coraggioso che si è sempre battuto per la vita. Continua a leggere…