«Siamo fatti di-versi, perché siamo poesia»

di Angela Pittavino
 
Il poliedrico Guido Marangoni, autore del libro “Anna che sorride alla pioggia”, vincitore del premio selezione Bancarella 2018 non delude mai e ancora una volta ha fatto registrare il tutto esaurito nel doppio spettacolo organizzato, in questa occasione, dall’associazione “Flauto Magico onlus” ad Aosta e a Savigliano in provincia di Cuneo.

A Savigliano proprio come ad Aosta infatti un teatro gremito ha accolto lo spettacolo il cui ricavato delle offerte è destinato a finanziare la preziosa ricerca del progetto Genoma 21 del professor Strippoli di Bologna. Una ricerca che potrebbe cambiare in meglio la vita di tantissime persone con Trisomia 21 (detta anche sindrome di Down).

Con leggerezza e ironia il trascinante Guido Marangoni ha raccontato con musica, poesia e brani tratti dal suo libro il mondo che si è aperto ai suoi occhi all’arrivo della piccola Anna. Una bimba con un cromosoma in più e tanta forza in quel suo sorriso da spingere il suo papà a girare tutta l’Italia per cambiare la mentalità e abbattere i pregiudizi.

Guido nel suo viaggio ha incontrato famiglie, studenti e giornalisti e un mattone dopo l’altro sta contribuendo in prima persona a costruire un futuro migliore per tutte le persone con Trisomia 21.

Perché dietro la sindrome, come dietro a qualsiasi diversità, c’è sempre una persona. Una persona “unica” proprio nella sua “diversità”, come ognuno di noi. Da questo nuovo punto di vista la “diversità”, che spesso utilizziamo con accezione negativa, riacquisisce l’originale potenza generativa della parola stessa.

Lo spettacolo magistralmente organizzato dal “Flauto Magico onlus” ha conquistato il gremito pubblico composto da famiglie, insegnanti e amanti della lettura. Continua a leggere

“Péguy” e Jérôme Lejeune, quando l’amore abbraccia il male

Organizzato a Milano dall’Associazione Peguy un incontro sulla Trisomia 21 con il professor Strippoli. Che ha ricordato l’umanità di un grande medico come Lejeune
 

Il destino personale o il mistero della vita umana? Si può nascere con un cromosoma in più, che confonde il tuo sistema biologico e blocca le tue funzioni fisiologiche, ti fa vivere male. Un tempo, non molto tempo fa, ti faceva morire anche a 9 anni di vita, in media. Oggi c’è chi può già festeggiare i 70 anni di età, insieme ai suoi cari e a chi gli ha voluto bene nel corso di una vita vissuta anche in condizioni normali.

Stiamo parlando della sindrome di Down, un male scoperto dall’inglese John Langdon Down e interpretato, in quell’epoca ottocentesca, in senso per metà positivistico, per metà razzista. Quella sindrome era, secondo quel ricercatore, una regressione che portava a una rassomiglianza con le popolazioni del lontano Est del mondo, che rendeva simili ai mongoli e, da qui, il gergo terribile di “mongoloide” che ti accompagnava per un’intera vita, quella che ti era concessa dalle medicine e della cure dell’epoca.

Di questo incredibile mistero della vita umana, una malattia degenerativa che tuttavia non ti ruba sensibilità, sentimento e un’affettuosità rara, se ne è parlato alcuni giorni fa al Municipio 3 di Milano, che ha offerto la sua disponibilità, in una sala affollatissima e interessata. Il relatore della riunione era il professor Pierluigi Strippoli, un grande ricercatore in questo campo, che con nozioni scientifiche accessibili a un pubblico non certamente preparato e con ricordi storici precisi ha ricostruito l’iter della scoperta della malattia e le grandi conquiste della ricerca scientifica.

A promuovere questa riunione è stata l’Associazione Péguy, impegnata in dibattiti sull’attualità, ma anche in opere di solidarietà. Il tema su cui è impegnata la “Péguy” in questo momento è molto attraente e coinvolgente: il valore della vita.

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«Mia figlia Anna con la sindrome di Down: ecco la buona notizia»

Anna Marangoni è nata nel 2014, terza di tre sorelle. I suoi genitori Guido e Daniela hanno aperto una pagina Facebook per raccontare la loro storia. Il tono è quello della leggerezza che non è superficialità ma aiuta a condividere
 
(Corriere della Sera, 19.03.18)
 
Trisomia 21. «Quando la ginecologa ha pronunciato quelle due parole, ho avuto un tuffo al cuore. Mi sono spaventato da morire, ho cominciato a farmi film orribili, mi sono sentito perduto. Mia moglie invece ha semplicemente chiesto: “È maschio o femmina?”. Cosi mi è arrivata l’illuminazione. Io mi stavo preoccupando di COSA stava succedendo, lei di CHI stava arrivando». Guido Marangoni è il papà di Anna, nata in provincia di Padova il 24 marzo 2014 e arrivata a portare nuove energie ai suoi genitori e alle sue sorelle, Francesca e Marta. Una bimba con la sindrome di Down diventata presto la «buona notizia» di questa famiglia che vive a Noventa Padovano e che ha deciso di non tenere nascosta la propria vicenda. «Internet – prosegue Marangoni – è pieno zeppo di informazioni su questa e su altri sindromi, ti raccontano cause ed effetti, ci sono medici che illustrano teorie avanzate sulle scoperte della genetica e sulle cure possibili. Ma nessuno parla delle persone che si nascondono dietro a queste sindromi e ad ogni tipo di disabilità».

Così balena l’idea di aprire una pagina Facebook: Buone notizie secondo Anna. «È ovvio – chiarisce Guido Marangoni, pensando anche a qualche critica ricevuta sul web – che la buona notizia non è certo la sindrome di Down e che quello è un problema. Ma il buono è ciò che Anna porta con se, regala al mondo e al mondo di chi incontra». Il tono che usa Guido è quello della leggerezza: che, come scriveva Italo Calvino, «non è superficialità, ma planare sulle cose dall’alto, non avere macigni sul cuore». A questa pagina, che nel giro di poco tempo ha conquistato migliaia di condivisioni, like e fan, collaborano anche Daniela, la mamma di Anna, e le due figlie maggiori che oggi hanno 18 e 16 anni. La loro reazione alla notizia dell’arrivo di una sorellina “malata”? «Io – ammette Guido – sono riuscito a ripetere il mio errore. Mi affannavo a rassicurarle spiegando i termini tecnici della sindrome. E loro mi hanno spiazzato dicendo “Ma quindi è come Sara”?, pensando a una ragazzina della loro scuola, inserita e amata. “E che problema c’è?”. Ci ero ricascato: loro parlavano di persone e io di cose». Continua a leggere

Solid Ale Beer: una birra speciale, fatta da persone speciali

di Susanna Manzin

(dal blog paneefocolare.com)
 
Ecco come si presentano sul loro sito internet gli artefici di questo progetto:«Prendete tre amici diversissimi tra loro, aggiungete dei  giovani ragazzi con la sindrome di Down con tanta voglia di fare e infine mescolate il tutto con un’immensa passione per la  birra: è così che avrete tra le mani Solid Ale Beer.»

Sì, avete capito bene, parliamo di un laboratorio artigianale dove dei ragazzi con la sindrome di Down producono la birra, o meglio le birre, perché ce n’è per tutti i gusti.

Siamo a Catanzaro. Tutto nasce, come spesso accade, quasi per caso, o meglio per un disegno della Provvidenza. Luciano Ricci, avvocato, riceve in regalo il kit per produrre la birra a casa e si appassiona a questa attività, diventa un vero esperto birraio. Una sera partecipa ad una cena organizzata dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e gli si accende una lampadina: perché non coinvolgere questi ragazzi nella produzione della  birra? E così insieme ad un paio di amici, Luciano Raso e Massimo Pisanelli, avvia le pratiche necessarie e mette in piedi la produzione. I tre amici fanno tutto con un investimento personale, senza aiuti statali (eh, se dovessimo aspettare lo Stato …).

Ecco la Solid Ale Beer, nome che nasce da un simpatico gioco di parole: utilizzando il termine “Ale”, che identifica le birre ad alta fermentazione, sintetizza bene lo spirito di questa attività artigianale. Nel boccale si versa una birra “solidale”, con un sapore ricco non solo per il palato ma anche per il cuore, perché permette di coinvolgere in un vero e proprio lavoro questi ragazzi, che dimostrano di avere abilità, costanza, voglia di fare, impegno. Non è volontariato: è un’attività economica vera e propria e i ragazzi percepiscono il loro stipendio. Il prodotto è di qualità e se lo volete assaggiare guardate il sito internet dove si può anche acquistare on line:  www.solidalebeer.it.

C’è la Sweet Life, birra corposa di colore ambrato; la Liberty, dal colore dorato scuro, aromatizzata con luppoli americani, con importante grado di amaro; e la Amarisia, intensamente luppolata, per chi ama un gusto forte. E molto altro, anche in confezioni regalo. Continua a leggere

Stati Uniti. L’Ohio ferma gli aborti dei nascituri Down. Legge antidiscriminazione

Mamme in attesa (Siciliani)

La norma vieta l’interruzione di gravidanza volontaria se gli esami prenatali rivelano che il bambino è affetto dall’anomalia genetica. In Islanda invece si applica l’eliminazione sistematica.
 
Ricordate il bando islandese per la sindrome di Down? I numeri sulle nascite rivelarono l’estate scorsa che sull’isola tutte le gravidanze con diagnosi del cromosoma in più vengono interrotte anzitempo. Sull’estremità opposta si pone ora l’Ohio, dove il governatore John Kasich ha firmato il «Down Syndrome non discrimination Act», la legge votata dal Parlamento dello Stato nel nord degli Usa che vieta l’aborto quando gli esami prenatali abbiano rivelato che il bambino è affetto dall’anomalia genetica.

Come ha spiegato Sarah LaTourette, relatrice della legge alla Camera della capitale Columbus, «non è una legge anti-aborto ma un provvedimento contro la discriminazione», criterio che però non ha disarmato gli oppositori, fermi nel condannare quella che giudicano un’interferenza nel diritto delle donne di decidere in modo libero: «Non dovremmo mai costringere una donna a diventare madre contro la sua volontà – è il duro commento di Gary Daniels, direttore locale dell’American Civil Liberties Union, influente lobby i cui giudizi sono fatti propri dai media liberal americani –. Non conosciamo le circostanze della scelta, i nostri legislatori dovrebbero vergognarsi». Un giudizio sul quale di certo pesa anche la politica: il governatore Kasich infatti è una delle figure di spicco del Partito Repubblicano, a lungo rivale di Trump nell’ultima campagna per la nomination alla Casa Bianca, interprete dell’anima moderata del partito. Continua a leggere

Mio fratello ha la sindrome di Down

Una bella lettera-testimonianza pubblicata sul Corriere della Sera del 25.03.17.
 
Caro Beppe, mio fratello ha la sindrome di Down. Quando è nato io avevo 11 anni, le mie sorelle 9 e 4 anni. Quando aveva pochi mesi ho chiesto ai miei di portarlo a scuola per farlo vedere ai miei professori e ai miei compagni: ero orgogliosissima. Gli ho cambiato i pannolini, dato la pappa facendo l’aeroplanino, percorso il corridoio decine di volte per farlo addormentare nel passeggino. Quest’anno mio fratello ha compiuto trent’anni. Al mattino esce e prende il suo autobus. Lavora in una scuola elementare come aiutante del bidello. I bambini gli vogliono bene. Ha le sue piccole manie: tempera le matite fino a quando non sono appuntite come spilli, va in bagno con 5 asciugamani e cose del genere. E’ pigro e mangia troppo. Ma ride. Ride tantissimo. Una risata genuina, che ti arriva dritta al cuore. Ride come non fa quasi nessuno. Ride perché ama la vita, la sua vita. E ti abbraccia. Ti abbraccia fortissimo. Continua a leggere