Mio fratello ha la sindrome di Down

Una bella lettera-testimonianza pubblicata sul Corriere della Sera del 25.03.17.
 
Caro Beppe, mio fratello ha la sindrome di Down. Quando è nato io avevo 11 anni, le mie sorelle 9 e 4 anni. Quando aveva pochi mesi ho chiesto ai miei di portarlo a scuola per farlo vedere ai miei professori e ai miei compagni: ero orgogliosissima. Gli ho cambiato i pannolini, dato la pappa facendo l’aeroplanino, percorso il corridoio decine di volte per farlo addormentare nel passeggino. Quest’anno mio fratello ha compiuto trent’anni. Al mattino esce e prende il suo autobus. Lavora in una scuola elementare come aiutante del bidello. I bambini gli vogliono bene. Ha le sue piccole manie: tempera le matite fino a quando non sono appuntite come spilli, va in bagno con 5 asciugamani e cose del genere. E’ pigro e mangia troppo. Ma ride. Ride tantissimo. Una risata genuina, che ti arriva dritta al cuore. Ride come non fa quasi nessuno. Ride perché ama la vita, la sua vita. E ti abbraccia. Ti abbraccia fortissimo. Continua a leggere

L’Islanda senza bimbi down: «È un delitto uccidere questi bambini»

L’Islanda si avvia a diventare il primo Paese europeo senza nascite di persone con sindrome di Down: negli ultimi anni, in media, ne nascono una o due all’anno
 
Intervista a Lucetta Scaraffia
 
In Islanda non nascono quasi più bambini con la sindrome di Down. Merito degli screening prenatale. Lucetta Scaraffia, dal 2007 nel Comitato nazionale di Bioetica, che cosa ne pensa?

«Che non c’è niente di cui esultare».
 
Perché?
 
«Dal punto di vista morale è un omicidio. È un delitto ammazzare questi bambini che hanno tutto il diritto di vivere. Provi a chiedere a loro se sono felici e senta le loro risposte».
 
In effetti la cronaca ci offre tante storie di integrazione, come quella di Valerio Catoia, il 17enne con la sindrome di Down che ha salvato una bambina che stava annegando.

«Non sono mai vite spaventose, dobbiamo riportare le cose nei loro limiti. Certe mamme e papà ai giardinetti guardano male i genitori di chi ha la sindrome di Down, colpevolizzandoli, come se quella visione potesse turbare i loro figli. È una cosa molto cattiva e brutta». Continua a leggere

Anche oggi un angelo era sul mio cammino

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di don Maurizio Patriciello

da Avvenire 29 aprile 2017
 
«Manda, Signore, un angelo sul mio cammino», prego uscendo di casa la mattina. E l’angelo arriva sempre. A volte è bello, luminoso, leggero come un alito di vento. Emana un profumo inconfondibile, ha lo sguardo buono e il sorriso sulle labbra. Quando parla, canta: la sua voce ha il suono dell’acqua che sgorga da una polla di montagna. Lo guardi e, rapito dalla sua bellezza, lo implori: «Portami con te, fammi riposare negli atri della casa del mio Dio». Altre volte, invece, fai fatica a riconoscere il messaggero di Dio. Si camuffa, si traveste, si nasconde. Sembra quasi che non voglia essere disturbato. È scontroso, parla con fatica. Non profuma, non sorride. Occorre molto discernimento per dire «è lui».

Ma l’angelo viene, porta con sé un sacco traboccante di speranza e te lo dona. «Troppo poco», dicono gli ingenui, convinti che siano le cose a riempire il cuore. Non è vero. Nella vita puoi anche fare a meno di viaggiare, vestire alla moda, divertirti, ma mai puoi rinunciare alla speranza. Continua a leggere

“Mi hai suggerito di abortire mia figlia Down, ma ogni bambino è perfetto”. Una mamma scrive a un medico

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Ha colpito l’opinione pubblica la lettera di Courtney Baker, giovane mamma americana, che demolisce la “cultura dello scarto” contro i bambini Down
 
Pochi giorni fa Firenze ha ospitato i Trisome Games, evento dedicato esclusivamente ad atleti con sindrome di Down. Dal calcio al tennis, dal nuoto al judo, oltre mille giovani affetti da questa anomalia cromosomica in rappresentanza di 36 Paesi si sono affrontati dando prova di lealtà sportiva ed agonismo.

Suggestiva, durante la cerimonia d’apertura, la sfilata degli atleti in piazza della Signoria, tra bandiere al vento e sorrisi a cui ha fatto da sfondo il tripudio artistico che offre questo luogo.

Guardando questi giovani Down sfilare, soprattutto quelli sotto le insegne di alcuni Paesi occidentali, è lecito domandarsi se non si tratti di sopravvissuti a una sorta di sterminio eugenetico in atto. Continua a leggere

Davvero il mondo sarebbe un posto migliore senza queste persone?

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E’ davvero insolito che un quotidiano come il Daily Mail, con più di due milioni di copie vendute al giorno e al dodicesimo posto al mondo in termini di diffusione (quindi “piace alla gente che piace”), pubblichi il drammatico articolo di Dominic Lawson, capace di provocare seriamente la coscienza delle masse.

Il National Screening Committee, si legge, ha autorizzato un nuovo esame del sangue per le future mamme (chiamato Non-Invasive Pre-natal Testing o NIPT), che ha quasi il 99% di efficacia nel rilevare se un bambino non ancora nato è affetto dalla sindrome di Down, andando a rilevare direttamente composizione del DNA del nascituro.

Lawson, padre di una figlia con sindrome di Down, ha spiegato di aver letto molto entusiasmo sui quotidiani anglosassoni, addirittura c’è chi ha espresso gioia per la definitiva «eliminazione della sindrome di Down». Continua a leggere

«Lo sapevi già.. quando eri incinta?»

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“Semplicemente una mamma”, il libro di Annalisa Sereni che racconta cosa significa vivere con sette figli, di cui uno down
 
«Avere 7 figli ti rende una persona un pochino fuori dall’ordinario. Avere 7 figli con lo stesso marito ti fa quasi sembrare un’aliena. Averne 7 con lo stesso marito e uno con la sindrome di Down ti qualifica, decisamente, come una pazza». Riassume così la sua vita Annalisa Sereni, autrice di Semplicemente una mamma (San Paolo, 12 euro, 92 pagine), abituata a parlarne sulle pagine del suo blog. Una vita fatta da tre “m”, quelle dell’essere moglie, mamma e medico. Una vita frenetica nonostante le gravidanze, non sempre facilissime, caratterizzate da nausee totalizzanti: non vissute nel riposo di Kensington Palace come faceva Kate Middleton, ma nel trambusto dell’ambulatorio dove lavora, tra un paziente e l’altro.

DEVI PRENDERE UNA DECISIONE. Anche la settima gravidanza sembrava procedere con il solito copione, e Annalisa si stendeva sul lettino per l’ecografia senza aspettarsi niente di nuovo dalle precedenti, curiosa solo di sapere di che sesso sarebbe stato questo settimo figlio, dopo ben cinque femmine. Non aveva mai effettuato diagnosi prenatali, nemmeno non invasive, e non l’avrebbe fatto nemmeno per questa settima gravidanza, se non fosse stato per l’avventatezza di uno specializzando. Continua a leggere

«Io, con la Trisomia 21 ma felice, oltre gli ostacoli»

di Maria Chiara Coco

Della sindrome di Down si parla spesso in base a dei cliché sapendo poco di quello che vive chi si trova in questa condizione. La trisomia 21 determina una serie di problemi a livello muscolare, ipotono che diminuisce l’attività degli arti e rende i movimenti lenti e impacciati, difficoltà di linguaggio ed estrema sensibilità sensoriale.

Cadere nell’equivoco del binomio sindrome di Down-ritardo mentale è semplicemente fuorviante e dipende da un problema comune di disturbi del linguaggio che impediscono la comunicazione, facendo credere che si tratti di una carenza cognitiva.

Fin da piccola mi sono resa conto che la mia mente era efficiente. Ma avevo un problema di funzionamento. Mi sentivo molto soffocata dalla massa di emozioni e stimoli sensoriali. Continua a leggere

Pasteur e Lejeune: due aneddoti

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di Francesco Agnoli
 
21 marzo, giornata mondiale sulla sindrome di down. Impossibile non ricordare il servo di Dio e padre della citogenetica Jérôme Lejeune. Questo gigante della medicina e della scienza, cui l’editore Cantagalli ha dedicato ben 4 libri (due biografie e due raccolte di suoi scritti), era un grande ammiratore di Pasteur, il massimo scienziato francese dell’Ottocento, padre della microbiologia, fervente cattolico in epoca di trionfo della filosofia materialista, scopritore, tra l’altro, del vaccino antirabbico che salvò la vita di tante persone. La medicina, affermava Lejeune, richiamandosi all’illustre collega, non può che fondarsi sulla cura, e rinnegare il principio per cui è bene “eliminare il paziente, per sradicare il male”. Continua a leggere

«Intervista» il fratellino down. E il video diventa virale sul web

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«Ho 18 anni, lui 12 e ogni giorno mi insegna qualcosa: senza di lui sarei uno sbruffone». E ancora: «Con questa storia volevo anche ricordare il bello della semplicità quotidiana»
 
CASTELFRANCO Jack e John sono due fratelli speciali, e si vogliono un bene dell’anima. L’hanno capito anche le quasi seimila persone che in pochi giorni hanno guardato il loro video su Youtube, un racconto d’amore e rispetto, di generosità ed emozioni, che rivela le tante qualità, spesso nascoste, dei ragazzi con la sindrome di Down. È un video che commuove, non può lasciare indifferenti, e spinge ad andare oltre le apparenze. Jack e John sono Giacomo e Giovanni Mazzariol, due fratelli di Castelfranco Veneto. Il primo frequenta il liceo Giorgione e ha 18 anni; il secondo ne ha 12, fa la prima media e ha la sindrome di Down. «Ma è lui che insegna qualcosa a me ogni giorno». Continua a leggere

La lotta di papà Samuel per il figlio down

leo_300 «Il medico e l’infermiera si sono tolti la mascherina e mi hanno chiesto di seguirli. Siamo entrati in una stanza. Leo era nella culla. Prima che potessi vederlo, mi hanno detto: “Suo figlio ha un problema: è Down. Non deve tenerlo. Questi sono i documenti per rinunciare alla paternità”. Sono rimasto intontito per qualche secondo, poi sono andato da Leo e, guardandolo, ho pensato: “È bellissimo”».

Il 21 gennaio, in un ospedale della capitale armena Erevan, la vita di Samuel Forrest è cambiata per sempre.

Il giovane neozelandese, sposato diciotto mesi prima con un’armena, non si è solo trovato il suo primo figlio tra le braccia. Samuel ha anche dovuto decidere di ripensare i suoi ultimi progetti. Quando l’uomo si è presentato in camera della moglie Ruzan con Leo, quest’ultima è stata categorica: «O me, o lui». La donna aveva già deciso di affidarlo all’orfonotrofio, seguendo i consigli dell’ospedale. «Sembra si tratti di una “prassi normale”. Continua a leggere

Lettera di un bambino speciale

S. Battesimo di Pietro - 15 giugno 2014 (7)

Pubblichiamo di seguito una lettera “idealmente” scritta da un bambino speciale.. e bellissimo!

Ringrazio la sig.ra Carla per averla voluta condividere con noi.

***

Ciao, mi chiamo Pietro e sono nato il 7 gennaio 2013.

Appena venuto alla luce, già in sala parto i medici hanno capito che ho la sindrome di Down e dopo pochi giorni che avevo anche gravi problemi al cuore e all’intestino. Ora, dopo tanti mesi di ospedale nutrito con il sondino naso-gastrico e due pesanti operazioni, sto bene e tutti mi dicono che sono la GIOIA di tutta la mia famiglia, fratellini e nonni compresi. Dicono anche che con la mia dolcezza tiro fuori il meglio dai loro cuori….. Continua a leggere

“Ogni feto è meno umano di un maiale adulto”. Così lo scienziato insulta la vita

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Il noto biologo ateo Richard Dawkins si sfoga su Twitter in una serie di volgari proclami pro-aborto, nei quali prende di mira i bambini non nati con sindrome di Down

di Federico Cenci

È bastata la riflessione di una persona in merito alla gravidanza di un bambino con sindrome di Down per scatenare in Richard Dawkins, famoso come biologo e per le sue battaglie contro la religione cattolica, una brutale disinvoltura dialettica sul tema dell’aborto. La persona, una donna, su Twitter ha confidato allo scienziato inglese che vivrebbe un “dilemma etico” se scoprisse che il piccolo che porta in grembo è affetto da trisomia 21. Senza che richiedesse esplicitamente al biologo un consiglio sul da farsi, la potenziale madre si è vista rivolgere da Dawkins una sua massima, piuttosto perentoria e priva di ogni cautela, in merito alla questione: “Proceda all’aborto e riprovi di nuovo. Sarebbe immorale portarlo al mondo se si ha la possibilità di non farlo”. Continua a leggere

Jérôme Lejeune: in cammino sulle orme di San Tommaso Moro

Intervista con la postulatrice della causa di canonizzazione del celebre scienziato francese, che ha scelto di seguire Cristo a rischio della sua carriera
 
E’ morto uno dei più grandi scienziati del mondo, ma prima ancora di Dio.
Questa frase può giustamente descrivere Jérôme Lejeune, scopritore della sindrome di Down e padre della genetica moderna: uno scienziato che cadde dall’apice della sua carriera per seguire la sua coscienza e le promesse battesimali al fine di difendere le vite delle persone con sindrome di Down.

Il Servo di Dio Jérôme Lejeune (1926-1994), che ha guadagnato consensi e riconoscimenti internazionali per il suo lavoro nel campo della genetica, amava profondamente i bambini con sindrome di Down, e sperava che la sua scoperta del 1958 avrebbe potuto aiutare a trattare o curare la loro condizione. Ma 10 anni più tardi, il mondo abbracciava l’aborto ed usava la sua scoperta nelle diagnosi prenatali per abortire i bambini con sindrome di Down e con altre anomalie cromosomiche. Continua a leggere

“Cara futura mamma…”: tutti noi bambini affetti da sindrome di down abbiamo diritto anzitutto alla vita

Il 21 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata per le persone affette da Sindrome di Down. Come spesso purtroppo accade in queste occasioni, la retorica, il buonismo e il sentimentalismo rischieranno di farla ancora una volta da padroni oscurando ciò che davvero conta prima di tutto il resto.

Perché quel che davvero è grave è che spesso gli atteggiamenti “strappalacrime” a cui molti si abbandonano davanti ai mali e alle malattie che affliggono soprattutto i più piccini celano ideologie sordide votate alla cultura di morte: ideologie che preferirebbero cioè eliminare la vita nascente affetta da questo o da quel morbo in nome di un perfettismo, di un salutismo o persino di una idea della dignità della vita che prescinde totalmente dal valore della persona umana fatta e immagine e somiglianza di Dio. Continua a leggere

Test prenatale per individuare la sindrome di Down: quali effetti?

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Prenatalsafe: ultima frontiera del test prenatale, tutto italiano, per rilevare anomalie genetiche nel bambino ancora nel ventre materno.

Si tratta di un esame ematico della madre, circa alla decima settimana di gravidanza: attraverso l’analisi del DNA, si possono riscontrare eventuali anomalie nel nascituro sfruttando le tracce del suo patrimonio genetico in circolo nel sangue della donna.

Margini di errore? Inferiori all’1% garantiscono i curatori del progetto. In 7 giorni lavorativi ricevi il tuo responso. Pur essendo il test indirizzato a tutte le anomalie genetiche, particolare attenzione viene rivolta nei confronti della sindrome di Down, certamente la più frequente tra tutte. Continua a leggere

A 16 anni, parla quattro lingue, suona il violino, tiene conferenze, va a Messa: ‘doveva’ essere abortito perché Down

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(da fermenticattolicivivi 14/10/2013)
 
Ha 16 anni, parla inglese e spagnolo alla perfezione ma se la cava anche col francese e il latino. E’ un adolescente con un’incredibile capacità di suonare bene il violino e si è già esibito in concerti con orchestre sinfoniche. Tiene anche conferenze per gli Stati Uniti e nel resto del mondo. Continua a leggere

Mamma e scienziata: «La ricerca miri alla terapia»

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«Tiramore» ha nove anni e un musetto da scugnizzo biondo. Sua madre, la dottoressa Rosa Anna Vacca, biologa molecolare e ricercatrice Cnr all’Istituto di Biomembrane e Bioenergetica di Bari, lo definisce il più bel dono mai ricevuto, «nato il 23 marzo 2004, giorno del mio compleanno». ‘Tiramore’ in realtà si chiama Enrico, ma è così bravo ad attirarsi l’affetto di tutti che lo hanno ribattezzato così.

Anche se non sempre le cose sono state facili, non all’inizio, almeno: «Io non avevo fatto l’amniocentesi, perché nella precedente gravidanza mi aveva provocato un aborto spontaneo, e gli altri test prenatali risultavano tutti negativi, così non avevo messo in conto che potesse nascere con la sindrome di Down. Continua a leggere

Ci sono persone potenziali?

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Siamo tutti persone potenziali. Cioè siamo tutti persone: bimbi nella pancia della mamma, neonati, bambini, adulti, anziani

Quando vengono messi alle strette sulla giustificazione dell’aborto, i difensori del “diritto alla scelta” sempre più spesso ricorrono all’argomento della presunta differenza tra persone reali e persone potenziali. L’ha fatto anche Chiara Lalli, stella emergente del firmamento italiano dei pro choice, che si definisce filosofo della scienza, di quelli che sostengono che la sindrome post aborto è una “invenzione dei preti”. Il 20 gennaio scorso ha partecipato alla trasmissione “Tutta la città ne parla”, su Radio Tre Rai, in occasione della giornata mondiale sulla Sindrome di Down. Continua a leggere

La donna con sindrome di Down: «l’aborto non mi ha fregata»

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Nel 2010 ha fatto scalpore il video di Gianna Jessen, una donna che è sopravvissuta all’aborto e ora viene invitata in tutto il mondo per raccontare la sua storia. «Lo slogan oggi è: “libertà di scelta, la donna ha il diritto di scegliere”, e intanto la mia vita veniva soppressa nel nome dei diritti della donna», questa è la frase che tormenta giorno e notte femministe e abortisti di tutto il mondo.
Oggi proponiamo un altro video, realizzato dalla trasmissione “A sua immagine” del 10 gennaio 2009, la cui protagonista è Cristina Acquistapace, una donna affetta da sindrome di Down che ha scelto di diventare suora nel 2006, all’età di 33 anni, entrando nell’Ordo Virginum della Diocesi di Como. Continua a leggere

Lacrime di coccodrillo

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L’ONU ha dichiarato la giornata mondiale per la sindrome di Down, ma poi promuove la soppressione eugenetica dei bambini handicappati

di Renzo Puccetti

In Inghilterra il 92% dei bambini con sindrome di Down individuati prima della nascita vengono uccisi mediante l’aborto, in Francia siamo al 96% e in Italia le cose non stanno diversamente.
La diagnosi prenatale è utilizzata come una missione militare del tipo “scova e distruggi”. Chi? Il bambino imperfetto, persino quando le imperfezioni sono correggibili come un banale labbro leporino, con tanti saluti per i principi di giustizia e uguaglianza di cui sarebbe permeata la nostra costituzione-più-bella del-mondo. Continua a leggere

Sindrome di Down: ricercare per curare. La testimonianza del Prof. Pierluigi Strippoli

J. Lejeune

di Anna Fusina
 
Pierluigi Strippoli è professore associato di Biologia Applicata e Responsabile del Laboratorio di Genomica del Dipartimento di Medicina Specialistica, Diagnostica e Sperimentale dell’Università di Bologna.
E’ un ricercatore che si ispira all’opera scientifica di Jérôme Lejeune, il genetista scopritore della Sindrome di Down, per tentare di svilupparne le intuizioni con i moderni strumenti della genomica.

Prof. Strippoli, in che modo l’opera di Jérôme Lejeune ha incrociato la sua vita e cosa è nato da questo incontro?

Ho iniziato a fare ricerca sul cromosoma 21 umano nel 1998, poco dopo il mio ingresso in Università nel ruolo di Ricercatore. Continua a leggere

Scusi presidente Napolitano, ma l’eugenismo non più è un crimine contro l’umanità?

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Appello dei Ginecologi Cattolici al presidente in seguito alla sentenza della Cassazione che favorisce l’aborto eugenetico e il “diritto a non nascere malato o handicappato”

[ZENIT.org – 23 novembre 2012]

L’assemblea dell’AIGOC, Associazione Italiana Ginecologi Ostetrici Cattolici, riunita ad Aversa il 15 novembre 2012, all’unanimità ha deciso di inviare un appello al Presidente della Repubblica, on. Giorgio Napolitano, nella sua qualità di primo garante della Costituzione Italiana e presidente del Consiglio Superiore della Magistratura ed al Governo Italiano, in merito alla sentenza della III Sezione Civile della Corte di Cassazione n. 16574 del 2 ottobre 2012, che – con un tortuoso giro di parole – di fatto sancisce che: “Se nasce un bambino ‘malato’ deve essere risarcito anche lui per la ‘vita handicappata’ che dovrà vivere a causa della sua nascita, che l’errore medico non ha evitato (o ha concorso a non evitare)”. Continua a leggere

Quando il bambino down è «meno persona»

La preoccupante sentenza della Cassazione che ha risarcito genitori e figlio down perché non avrebbe dovuto nascere ha rotto un’altra diga giuridica ipotizzando un «diritto a non nascere se non sani».
Non si sono ancora spenti gli echi della decisione della Corte di Cassazione che ha attribuito un risarcimento del danno per mancata informazione della sindrome di down, non solo ai genitori ma anche alla bambina. Nei giorni scorsi un gruppo di giuristi delle migliori scuole della civilistica italiana si è riunito per discutere e criticare quella che appare una decisione che riduce la vita delle persone con disabilità quale risultato di una mancata scelta abortiva, facendo trapelare un inaccettabile diritto a non nascere se non sani. Continua a leggere

I giudici di Eluana colpiscono ancora

[Tratto da Il Sussidiario.net il 13 novembre 2012]

“Se non sei stato concepito sano, per il tuo bene è meglio morire”, ha disposto la Corte di Cassazione.
E stavolta il fantomatico diritto a nascere solamente sani viene attribuito alla madre, piuttosto che al padre, la quale per il “bene del proprio bambino” decide di abortire o, meglio, di non mettere al mondo una persona che – secondo la Suprema corte – sarebbe costretta a una vita infelice e carica di sofferenze. Tanto che, non essendo riusciti ad eliminarla per tempo, la vita di un down va risarcita. Un’affermazione difficile da spiegare, ma ancor più da capire, specie per chi vive una disabilità e magari dai risvolti anche più pesanti. Continua a leggere