«Siamo fatti di-versi, perché siamo poesia»

di Angela Pittavino
 
Il poliedrico Guido Marangoni, autore del libro “Anna che sorride alla pioggia”, vincitore del premio selezione Bancarella 2018 non delude mai e ancora una volta ha fatto registrare il tutto esaurito nel doppio spettacolo organizzato, in questa occasione, dall’associazione “Flauto Magico onlus” ad Aosta e a Savigliano in provincia di Cuneo.

A Savigliano proprio come ad Aosta infatti un teatro gremito ha accolto lo spettacolo il cui ricavato delle offerte è destinato a finanziare la preziosa ricerca del progetto Genoma 21 del professor Strippoli di Bologna. Una ricerca che potrebbe cambiare in meglio la vita di tantissime persone con Trisomia 21 (detta anche sindrome di Down).

Con leggerezza e ironia il trascinante Guido Marangoni ha raccontato con musica, poesia e brani tratti dal suo libro il mondo che si è aperto ai suoi occhi all’arrivo della piccola Anna. Una bimba con un cromosoma in più e tanta forza in quel suo sorriso da spingere il suo papà a girare tutta l’Italia per cambiare la mentalità e abbattere i pregiudizi.

Guido nel suo viaggio ha incontrato famiglie, studenti e giornalisti e un mattone dopo l’altro sta contribuendo in prima persona a costruire un futuro migliore per tutte le persone con Trisomia 21.

Perché dietro la sindrome, come dietro a qualsiasi diversità, c’è sempre una persona. Una persona “unica” proprio nella sua “diversità”, come ognuno di noi. Da questo nuovo punto di vista la “diversità”, che spesso utilizziamo con accezione negativa, riacquisisce l’originale potenza generativa della parola stessa.

Lo spettacolo magistralmente organizzato dal “Flauto Magico onlus” ha conquistato il gremito pubblico composto da famiglie, insegnanti e amanti della lettura.

Solid Ale Beer: una birra speciale, fatta da persone speciali

di Susanna Manzin

(dal blog paneefocolare.com)
 
Ecco come si presentano sul loro sito internet gli artefici di questo progetto:«Prendete tre amici diversissimi tra loro, aggiungete dei  giovani ragazzi con la sindrome di Down con tanta voglia di fare e infine mescolate il tutto con un’immensa passione per la  birra: è così che avrete tra le mani Solid Ale Beer.»

Sì, avete capito bene, parliamo di un laboratorio artigianale dove dei ragazzi con la sindrome di Down producono la birra, o meglio le birre, perché ce n’è per tutti i gusti.

Siamo a Catanzaro. Tutto nasce, come spesso accade, quasi per caso, o meglio per un disegno della Provvidenza. Luciano Ricci, avvocato, riceve in regalo il kit per produrre la birra a casa e si appassiona a questa attività, diventa un vero esperto birraio. Una sera partecipa ad una cena organizzata dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) e gli si accende una lampadina: perché non coinvolgere questi ragazzi nella produzione della  birra? E così insieme ad un paio di amici, Luciano Raso e Massimo Pisanelli, avvia le pratiche necessarie e mette in piedi la produzione. I tre amici fanno tutto con un investimento personale, senza aiuti statali (eh, se dovessimo aspettare lo Stato …).

Ecco la Solid Ale Beer, nome che nasce da un simpatico gioco di parole: utilizzando il termine “Ale”, che identifica le birre ad alta fermentazione, sintetizza bene lo spirito di questa attività artigianale. Nel boccale si versa una birra “solidale”, con un sapore ricco non solo per il palato ma anche per il cuore, perché permette di coinvolgere in un vero e proprio lavoro questi ragazzi, che dimostrano di avere abilità, costanza, voglia di fare, impegno. Non è volontariato: è un’attività economica vera e propria e i ragazzi percepiscono il loro stipendio. Il prodotto è di qualità e se lo volete assaggiare guardate il sito internet dove si può anche acquistare on line:  www.solidalebeer.it.

C’è la Sweet Life, birra corposa di colore ambrato; la Liberty, dal colore dorato scuro, aromatizzata con luppoli americani, con importante grado di amaro; e la Amarisia, intensamente luppolata, per chi ama un gusto forte. E molto altro, anche in confezioni regalo.

La lotta di papà Samuel per il figlio down

«Il medico e l’infermiera si sono tolti la mascherina e mi hanno chiesto di seguirli. Siamo entrati in una stanza. Leo era nella culla. Prima che potessi vederlo, mi hanno detto: “Suo figlio ha un problema: è Down. Non deve tenerlo. Questi sono i documenti per rinunciare alla paternità”. Sono rimasto intontito per qualche secondo, poi sono andato da Leo e, guardandolo, ho pensato: “È bellissimo”».

Il 21 gennaio, in un ospedale della capitale armena Erevan, la vita di Samuel Forrest è cambiata per sempre.

Il giovane neozelandese, sposato diciotto mesi prima con un’armena, non si è solo trovato il suo primo figlio tra le braccia. Samuel ha anche dovuto decidere di ripensare i suoi ultimi progetti. Quando l’uomo si è presentato in camera della moglie Ruzan con Leo, quest’ultima è stata categorica: «O me, o lui». La donna aveva già deciso di affidarlo all’orfonotrofio, seguendo i consigli dell’ospedale. «Sembra si tratti di una “prassi normale”.

Lettera di un bambino speciale

Pubblichiamo di seguito una lettera “idealmente” scritta da un bambino speciale.. e bellissimo!

Ringrazio la sig.ra Carla per averla voluta condividere con noi.

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Ciao, mi chiamo Pietro e sono nato il 7 gennaio 2013.

Appena venuto alla luce, già in sala parto i medici hanno capito che ho la sindrome di Down e dopo pochi giorni che avevo anche gravi problemi al cuore e all’intestino. Ora, dopo tanti mesi di ospedale nutrito con il sondino naso-gastrico e due pesanti operazioni, sto bene e tutti mi dicono che sono la GIOIA di tutta la mia famiglia, fratellini e nonni compresi. Dicono anche che con la mia dolcezza tiro fuori il meglio dai loro cuori…..

Quando il bambino down è «meno persona»

La preoccupante sentenza della Cassazione che ha risarcito genitori e figlio down perché non avrebbe dovuto nascere ha rotto un’altra diga giuridica ipotizzando un «diritto a non nascere se non sani».
Non si sono ancora spenti gli echi della decisione della Corte di Cassazione che ha attribuito un risarcimento del danno per mancata informazione della sindrome di down, non solo ai genitori ma anche alla bambina. Nei giorni scorsi un gruppo di giuristi delle migliori scuole della civilistica italiana si è riunito per discutere e criticare quella che appare una decisione che riduce la vita delle persone con disabilità quale risultato di una mancata scelta abortiva, facendo trapelare un inaccettabile diritto a non nascere se non sani.

I giudici di Eluana colpiscono ancora

[Tratto da Il Sussidiario.net il 13 novembre 2012]

“Se non sei stato concepito sano, per il tuo bene è meglio morire”, ha disposto la Corte di Cassazione.
E stavolta il fantomatico diritto a nascere solamente sani viene attribuito alla madre, piuttosto che al padre, la quale per il “bene del proprio bambino” decide di abortire o, meglio, di non mettere al mondo una persona che – secondo la Suprema corte – sarebbe costretta a una vita infelice e carica di sofferenze. Tanto che, non essendo riusciti ad eliminarla per tempo, la vita di un down va risarcita. Un’affermazione difficile da spiegare, ma ancor più da capire, specie per chi vive una disabilità e magari dai risvolti anche più pesanti.

Danno per nascita con sindrome di down: giuristi italiani criticano Cassazione

L’appello al Parlamento Europeo: “Così si comprime il valore sociale della vita disabile”

ROMA, lunedì, 12 novembre 2012 (ZENIT.org) – “La Corte di Cassazione italiana ha snaturato il ruolo della tutela risarcitoria da strumento di protezione delle persone e del loro patrimonio, con compiti impropri che rischiano di comprimere il valore umano e sociale della vita delle persone con disabilità entro limiti angusti”, lo afferma il documento conclusivo del convegno “La dignità dell’Uomo tra diritto dell’Unione Europea e diritto interno”, che si è svolto oggi presso l’Università Europea di Roma e promosso dall’Ufficio d’Informazione in Italia del Parlamento europeo.

Cosa può darti un figlio Down

La sentenza della Corte di Cassazione, che ha riconosciuto il diritto al risarcimento del danno per la nascita indesiderata di una bambina down ai genitori, ai fratelli e alla stessa interessata, non può non suscitare amare riflessioni.
Vorrei commentare questa sentenza con una lettera pubblicata nel dicembre 2011 su Avvenire riguardo ad un caso analogo. Una lettera che dovrebbe fare riflettere tutti.

Che cos’è l’uomo perchè te ne ricordi?

Che cos’è l’uomo perchè te ne ricordi? Genetica e natura umana nello sguardo di Jérôme Lejeune, il medico genetista che ha scoperto la Trisomia 21 quale causa della sindrome di Down.

[Tratto dal sito del Meeting di Rimini]