DjFanny: il ragazzo con la Sla che compone il suo “Sì alla Vita”

Andrea e il coraggio di dire “si” alla vita

Il 17 Settembre in Italia si è celebrata la Giornata Nazionale dedicata alla Sla. In questa occasione vogliamo ricordare i veri eroi di questa malattia, donne e uomini che come Andrea hanno scelto di combatterla. Andrea Turnu è un ragazzo di 29 anni originario di Ales un paese nel cuore della Sardegna.

Andrea è affetto da Sla (sclerosi laterale amiotrofica), malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni centrali e periferici, causando rigidità e diminuzione muscolare che portano alla totale perdita di movimento. La Sla costringe Andrea a rimanere su un letto, immobile, ma non per questo ha smesso di sognare ed è riuscito a trasformare il suo sogno in realtà.

“La musica è la migliore medicina per l’anima”. Andrea ha fatto di questo aforisma la sua filosofia di vita, diventando DjFanny, il dj che compone musica con gli occhi attraverso un sintetizzatore vocale. Con DjFanny si compie uno dei più grandi miracoli: la vita, un miracolo di cui è diventato promotore e che nel silenzio e nella solitudine di un letto fa rumore in ogni coscienza, in quelle coscienze che ogni giorno, offuscate dalla nebbia della quotidianità, non riescono ad “aprire gli occhi.” Andrea però non è solo, come lui anche altri ragazzi decidono di dire “si” alla vita, come Paolo che affetto da Sla, ha sconfitto la malattia grazie all’amore per la cucina.

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Un malato di Sla verso gli altari

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di Giorgio Bernardelli
 
È una malattia che abbiamo imparato a conoscere negli ultimi anni, scossi soprattutto dal grido di dolore di tante famiglie. La Sla – la Sclerosi laterale amniotrofica – è diventata oggi il simbolo per eccellenza della fatica della vita nella sofferenza fisica. Anche per questo – in occasione della Giornata mondiale del malato, che la Chiesa celebra l’11 febbraio, festa della Madonna di Lourdes – è interessante segnalare come tra i decreti sulle virtù eroiche firmati recentemente da papa Francesco ce ne sia anche uno che riguarda un malato di Sla.

Dallo scorso 23 gennaio – infatti – la Chiesa ha riconosciuto il titolo di venerabile, il passo intermedio verso la beatificazione, a padre Aloysius Schwartz, un sacerdote americano che negli ultimi anni tre anni della sua vita sperimentò personalmente tutto il Calvario che la Sla comporta. E lo descrisse anche in un libro intitolato significativamente «Killing Me Softly», («Uccidendomi lentamente»). Continua a leggere

L’intervento dell’Aisla: «i malati di Sla non vogliono l’eutanasia»

Massimo Mauro

(dal sito UCCR)
 
Per legalizzare l’eutanasia servono casi estremi, le associazioni “dello scarto” cercano disperatamente malati da usare come grimaldello emotivo e politico. Come spiegava critico il laico Sergio Romano: il partito Radicale «si è servito degli handicap fisici di alcuni fra i suoi più tenaci militanti per creare il “martire”, hanno elevato Welby e Coscioni a icone delle loro battaglie, hanno introdotto un elemento emotivo e spettacolare nel dibattito politico, hanno cercato di commuovere anziché di convincere, hanno reso più difficile il confronto argomentato e dialettico su temi importanti come quello del suicidio assistito e del testamento biologico». 

Oltre all’uso strumentale dei disabili, alla causa dell’eutanasia servono sempre dei “testimonial” famosi, così la “cultura dello scarto” -come la chiama il Santo Padre-, è scesa in campo con un video dove diversi volti noti, orchestrati dall’Associazione Luca Coscioni e dalla musichetta in sottofondo, lanciano ovazioni al suicidio. Continua a leggere

Sla, più ricerca non solo secchiate

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Mario Melazzini, medico e direttore del Centro Nemo di Milano «La malattia, da maledizione a possibilità nuova di vita piena»
 
Mario Melazzini è assessore alle Attività produttive della Regione Lombardia e direttore del centro clinico Nemo di Milano specializzato nella cura dei malati di Sla, Sclerosi laterale amiotrofica. Lui stesso è affetto da questa grave malattia da 11 anni, cioè da quando ne aveva 45, era un oncologo di fama e un appassionato alpinista. «Nel bel mezzo di una vita gratificante – racconta – mi sono scontrato col limite della malattia. Proprio a me, che ero medico per cercare di sconfiggere le patologie, veniva diagnosticata una malattia come la Sla, patologia che mi poneva di fronte all’impotenza della medicina e per la quale non esisteva una cura. Continua a leggere

La parola della Chiesa su Medjugorje

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di Antonio Socci

(Da “Libero”, 19 gennaio 2014)

Novità per Medjugorje. Venerdì scorso ha ufficialmente concluso i suoi lavori la Commissione internazionale di inchiesta, istituita da Benedetto XVI e presieduta dal cardinale Camillo Ruini, sulle apparizioni della Madonna iniziate nel 1981.

I risultati dello studio di questa Commissione, che ha interrogato i protagonisti e molti testimoni, sono adesso nelle mani della Congregazione per la dottrina della fede.

Ci sarà un pronunciamento? Forse. Ma cosa c’è da aspettarsi? Continua a leggere

Cristian Filice, guarito dalla SLA dopo un pellegrinaggio a Medjugorje, racconta la sua storia in una video intervista

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Ricordate la notizia che da qualche giorno si sta spargendo per il web, dell’uomo di Cosenza malato di SLA che, tornato da Medjugorje ha cominciato a migliorare sensibilmente e progressivamente?
E’ disponibile ora una sua toccante intervista.

“Volevamo andare come famiglia, sereni, senza aspettarci nulla da questo viaggio. Era nell’anno della fede (…) la malattia ci ha fatto avvicinare ancora di più alla fede, ci ha fatto capire che la vita è un dono, la vita è bella.
Sentire la presenza di Dio vicino a me ci ha dato la forza di andare avanti e lottare.
Vicka si è avvicinata, ha fatto l’imposizione delle mani, mi ha abbracciato. Le dissi – sono malato di SLA e sono felice – e le chiesi una preghiera per mia moglie e per mia figlia. Ho sentito una cascata dalla testa fino ai piedi… Continua a leggere

Cristian, malato di Sla guarisce a Medjugorie

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E’ accaduto durante un pellegrinaggio l’ultima settimana di settembre. Cristian Filice che è anche referente dell’Aisla a Cosenza. Per i medici quanto accaduto è inspiegabile

Malato di Sla, guarisce a Medjugorje. E’ quanto accaduto il 26 settembre scorso sul monte delle apparizioni a Cristian Filice, 37 anni, residente a Pianecrati in provincia di Cosenza. L’uomo in pellegrinaggio nei giorni scorsi con la moglie Francesca e i suoi due bambini. Il 26 settembre Cristian ha sentito una voce che lo spingeva a salire sulla collina impervia. Con la moglie e due sacerdoti ha affrontato la salita. Sono stati loro a vederlo alzarsi, lo hanno visto andare verso la grande Statua che segna il punto esatto in cui la Madonna è apparsa ai veggenti, lo hanno visto piangere. Continua a leggere

Vescovi: «Con le staminali abbiamo aperto il vaso di Pandora per curare la Sla»

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[Tratto da “Il Sole 24 Ore”, 24.06.13]
 
«Abbiamo aperto il vaso di Pandora, dimostrando che questo trattamento non produce effetti collaterali significativi». Traspare entusiasmo dalla voce di Angelo Vescovi, docente all’Università Bicocca di Milano e direttore scientifico di Neurothon che assume da oggi la denominazione Revert, alla conferma che il trattamento con le staminali non crea problemi di sicurezza nei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla).
È un primo, importante passo sulla strada di una possibile terapia futura per questa malattia, attualmente non guaribile, anche se per ora non è possibile definire con certezza gli effetti di questa cura sulle funzioni neurologiche. Continua a leggere

Mario Melazzini, dottor vita. Un medico malato di Sla si racconta

Mario Melazzini è il nuovo responsabile della programmazione sanitaria in regione Lombardia. Melazzini, malato di Sla, ha più volte raccontato la sua vita a Tempi. Ecco qui il ritratto di un uomo coraggioso che si è sempre battuto per la vita. Continua a leggere…