Inaugura la prima spiaggia per disabili della Romagna nata dal sogno di un malato di sla

Il sogno di Dario diventa realtà: nasce il primo stabilimento balneare per disabili della Romagna

Tutto nasce dalla storia di Dario Alvisi, un faentino di 44 anni, malato di sla e recentemente scomparso, della moglie Debora e della sua famiglia che hanno voluto portare a compimento il sogno di questa struttura balneare
 
Il sogno di Dario finalmente diventa realtà. Lunedì 30 luglio alle 19 a Punta Marina Terme, nella zona di spiaggia libera tra il bagno Chicco Beach e il bagno Susanna, si terrà l’inaugurazione della struttura balneare “Tutti al mare nessuno escluso”, con il saluto di Michele de Pascale, sindaco di Ravenna e di Debora Donati, presidente dell’associazione “Insieme a te” di Faenza, che ha realizzato il progetto per restituire alle persone malate di Sla o con gravi disabilità la possibilità di fare un bagno in mare, attraverso un accesso facilitato e attrezzato con tutti gli ausili e i supporti necessari.

Tutto nasce dalla storia di Dario Alvisi, un faentino di 44 anni, malato di sla e recentemente scomparso, della moglie Debora e della sua famiglia, sostenuta dall’associazione “Insieme a te”, che hanno voluto portare a compimento il sogno di questa struttura balneare a Punta Marina Terme perché, come dice Debora, “quando una persona è affetta da sla sembra tutto impossibile: uscire di casa, andare al mare e figuriamoci fare il bagno. Raggiungere la Puglia come abbiamo fatto noi, dove è presente la prima struttura balneare con queste finalità, poteva sembrare una cosa impossibile, ma per noi era diventato un sogno, un obiettivo che andava raggiunto e che siamo riusciti a trasformare in realtà. Così, dopo 5 anni di lunga malattia e dopo 800 chilometri a bordo di un pulmino, Dario ha potuto fare il bagno con noi, con la sua famiglia. Finalmente potevamo nuovamente condividere insieme ciò che la malattia ci aveva portato via negli anni. Anche se può sembrare un semplice bagno, per noi è stato molto di più. Dario poteva farsi accarezzare dall’acqua trovandone anche beneficio e poteva godere della compagnia dei suoi amici. Soprattutto, però, la cosa più bella è stata che ha potuto sentire in acqua tutta la sua famiglia al completo. Grazie a un “semplice” bagno eravamo di nuovo una famiglia “normale””. Continua a leggere

Nuoro. Malata di Sla fa staccare le macchine. È la prima con la legge sulle Dat

Foto dall'archivio Ansa

Aveva 49 anni, da 5 sofferente: ha chiesto in base alla legge sulle Disposizioni anticipate di trattamento di spegnere la macchina che le consentiva di respirare.
 
di  Francesco Ognibene
 
(Avvenire 5 febbraio 2018)
 
Si chiamava Patrizia Cocco, nuorese, aveva 49 anni, una donna sempre attiva, fin quando la Sla ne ha progressivamente logorato la speranza frenandone la vita. E inducendola, dopo 5 anni di durissime prove, a chiedere di spegnerla insieme alla macchina che le consentiva di respirare non essendo più in grado di farlo da sola. La morte per Sclerosi laterale amiotrofica purtroppo è tutt’altro che rara in Sardegna, regione dove la sua incidenza è notevolmente superiore rispetto alla media nazionale e dove la presenza di una rete assistenziale e di un sistema di solidarietà diffusa ha portato alla luce un’infinità di casi nei quali è risaltato un commovente coraggio di vivere.
 
La morte per soffocamento

Ma la tragica fine prematura di Patrizia – per soffocamento, dopo l’indispensabile sedazione – è destinata a restare perché segna un punto di non ritorno: si tratta infatti del primo caso del quale si ha notizia di applicazione chiesta e ottenuta della nuova legge sul biotestamento. La signora Cocco non aveva lasciato scritte Disposizioni anticipate di trattamento ma la legge prevede che qualunque volontà del paziente – con poche eccezioni – vada assecondata anche quando comporta la sospensione di supporti
vitali pur non essendo il paziente in condizioni di terminalità (è appunto il caso della malata nuorese di Sla). Continua a leggere

Una vita in gioco: Stefano Borgonovo

Baggio_borgonovo_vita_sla

“Una Vita In Gioco” è il titolo di un libro scritto a quattro mani da Mapi Danna e Chantal Borgonovo, moglie del celebre calciatore Stefano, stella del Milan, della Fiorentina, del Como, della Nazionale, prematuramente scomparso a causa della SLA, nel 2013.

Scrivono le autrici che in questo libro si legge «un racconto straordinario, un intreccio tra una magica e granitica storia d’amore, il mondo dorato del calcio e la ferocia della SLA.
Eppure non è un diario di malattia, né una biografia, è un libro che ha la struttura di un romanzo e la potenza di una storia vera, vera e nota». Un libro in cui risalta la «centralità della famiglia come luogo del desiderio, della crescita, della relazione».

Stefano Borgonovo è stato un grande calciatore e un grande combattente nella vita: il «libro è pieno di vita, passione, condivisione, coraggio, è un libro bianco, luminoso e bianco. Senza retorica, senza ripiegamento e compiacimento del dolore, senza enfasi e senza intenti edificanti, senza presunzione, duro e liquido allo stesso tempo». Continua a leggere

DjFanny: il ragazzo con la Sla che compone il suo “Sì alla Vita”

Andrea e il coraggio di dire “si” alla vita

Il 17 Settembre in Italia si è celebrata la Giornata Nazionale dedicata alla Sla. In questa occasione vogliamo ricordare i veri eroi di questa malattia, donne e uomini che come Andrea hanno scelto di combatterla. Andrea Turnu è un ragazzo di 29 anni originario di Ales un paese nel cuore della Sardegna.

Andrea è affetto da Sla (sclerosi laterale amiotrofica), malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni centrali e periferici, causando rigidità e diminuzione muscolare che portano alla totale perdita di movimento. La Sla costringe Andrea a rimanere su un letto, immobile, ma non per questo ha smesso di sognare ed è riuscito a trasformare il suo sogno in realtà.

“La musica è la migliore medicina per l’anima”. Andrea ha fatto di questo aforisma la sua filosofia di vita, diventando DjFanny, il dj che compone musica con gli occhi attraverso un sintetizzatore vocale. Con DjFanny si compie uno dei più grandi miracoli: la vita, un miracolo di cui è diventato promotore e che nel silenzio e nella solitudine di un letto fa rumore in ogni coscienza, in quelle coscienze che ogni giorno, offuscate dalla nebbia della quotidianità, non riescono ad “aprire gli occhi.” Andrea però non è solo, come lui anche altri ragazzi decidono di dire “si” alla vita, come Paolo che affetto da Sla, ha sconfitto la malattia grazie all’amore per la cucina.

Continua a leggere

Un malato di Sla verso gli altari

img2

di Giorgio Bernardelli
 
È una malattia che abbiamo imparato a conoscere negli ultimi anni, scossi soprattutto dal grido di dolore di tante famiglie. La Sla – la Sclerosi laterale amniotrofica – è diventata oggi il simbolo per eccellenza della fatica della vita nella sofferenza fisica. Anche per questo – in occasione della Giornata mondiale del malato, che la Chiesa celebra l’11 febbraio, festa della Madonna di Lourdes – è interessante segnalare come tra i decreti sulle virtù eroiche firmati recentemente da papa Francesco ce ne sia anche uno che riguarda un malato di Sla.

Dallo scorso 23 gennaio – infatti – la Chiesa ha riconosciuto il titolo di venerabile, il passo intermedio verso la beatificazione, a padre Aloysius Schwartz, un sacerdote americano che negli ultimi anni tre anni della sua vita sperimentò personalmente tutto il Calvario che la Sla comporta. E lo descrisse anche in un libro intitolato significativamente «Killing Me Softly», («Uccidendomi lentamente»). Continua a leggere

L’intervento dell’Aisla: «i malati di Sla non vogliono l’eutanasia»

Massimo Mauro

(dal sito UCCR)
 
Per legalizzare l’eutanasia servono casi estremi, le associazioni “dello scarto” cercano disperatamente malati da usare come grimaldello emotivo e politico. Come spiegava critico il laico Sergio Romano: il partito Radicale «si è servito degli handicap fisici di alcuni fra i suoi più tenaci militanti per creare il “martire”, hanno elevato Welby e Coscioni a icone delle loro battaglie, hanno introdotto un elemento emotivo e spettacolare nel dibattito politico, hanno cercato di commuovere anziché di convincere, hanno reso più difficile il confronto argomentato e dialettico su temi importanti come quello del suicidio assistito e del testamento biologico». 

Oltre all’uso strumentale dei disabili, alla causa dell’eutanasia servono sempre dei “testimonial” famosi, così la “cultura dello scarto” -come la chiama il Santo Padre-, è scesa in campo con un video dove diversi volti noti, orchestrati dall’Associazione Luca Coscioni e dalla musichetta in sottofondo, lanciano ovazioni al suicidio. Continua a leggere

Sla, più ricerca non solo secchiate

topic

Mario Melazzini, medico e direttore del Centro Nemo di Milano «La malattia, da maledizione a possibilità nuova di vita piena»
 
Mario Melazzini è assessore alle Attività produttive della Regione Lombardia e direttore del centro clinico Nemo di Milano specializzato nella cura dei malati di Sla, Sclerosi laterale amiotrofica. Lui stesso è affetto da questa grave malattia da 11 anni, cioè da quando ne aveva 45, era un oncologo di fama e un appassionato alpinista. «Nel bel mezzo di una vita gratificante – racconta – mi sono scontrato col limite della malattia. Proprio a me, che ero medico per cercare di sconfiggere le patologie, veniva diagnosticata una malattia come la Sla, patologia che mi poneva di fronte all’impotenza della medicina e per la quale non esisteva una cura. Continua a leggere