Nancy. Così è morta Inés, l’«Alfie di Francia»

L'ospedale pediatrico di Nancy, dov'era ricoverata Inés.

di Assuntina Morresi
(Avvenire, 28.06.18)

40 ore di agonia, polizia schierata per impedire che i genitori fermassero la procedura di morte decisa da medici e giudici. E il silenzio dei media. Ecco la vera storia di Inés,14 anni, vegetativa.
 
Inés ha impiegato circa 40 ore a morire. Le hanno staccato il respiratore artificiale martedì 19 giugno alle 18.30 del pomeriggio, ed è morta giovedì 21 a mezzogiorno all’ospedale di Nancy, in Francia. Quando l’hanno “estubata” erano presenti otto poliziotti per garantire che tutto andasse liscio, impedendo qualsiasi resistenza dei genitori, che fino alla fine si sono opposti alla decisione dei medici di lasciar morire loro figlia. «Quattro su di me e quattro sul padre», racconta Djamila Afiri, la mamma di Inés, in una intervista a Europe1, dicendo di provare «un enorme disgusto. Aveva bisogno di ossigeno. Quando l’hanno staccata, respirava un po’ da sola. Ma dopo è diventata blu». La madre ha chiesto allora ai medici «di dare un po’ di ossigeno, e hanno rifiutato. Ho detto loro che non erano umani, che non avevano un cuore».
 
La vera storia

Inés aveva 14 anni quando ha avuto un arresto cardiaco, il 22 giugno 2017, ed è entrata in stato vegetativo. Solo un mese dopo una decisione collegiale dei medici dell’ospedale francese aveva stabilito che continuare a ventilare la ragazzina sarebbe stata una «ostinazione irragionevole», come recita la legge francese intitolata ai suoi due “padri”, Claeys-Lèonetti. Secondo un documento citato dal quotidiano L’Est Républicain, il capo del dipartimento in cui la ragazza era ricoverata ha giudicato che «la storia, l’esame clinico, i risultati delle immagini, l’elettroencefalogramma sono tutti concordi nel ritenere quasi nulle le possibilità di miglioramento o guarigione, allo stato attuale delle conoscenze scientifiche».
Ma i genitori si oppongono: «Un crimine organizzato – denuncia sua madre –, è inumano». Inizia quindi un contenzioso che investe prima il tribunale amministrativo competente, poi il Consiglio di Stato e infine la Corte europea dei Diritti umani, in un percorso che ripete, in salsa francese, quello dei piccoli inglesi Charlie Gard, Isaiah Haastrup, Alfie Evans. Continua a leggere

La coscienza nello stato vegetativo

di Massimo Gandolfini

Per affrontare, anche sinteticamente, il tema del cosiddetto “Stato Vegetativo” (SV) è necessario prima porsi una domanda: che cos’è la coscienza? Tanti pensatori si sono cimentati, nel corso dei secoli, nell’impresa di definirla esaustivamente. Oggi i neuroscienziati hanno accantonato questo obiettivo, e si limitano a “descriverla” nelle sue due dimensioni fondamentali: la “consapevolezza” (di se stessi e dell’ambiente circostante) e la “vigilanza” (il contatto con il mondo esterno).
 
COMA E STATO “VEGETATIVO”

Come si giunge allo SV? Partiamo dallo stato di coma, caratterizzato dall’abolizione della coscienza e delle funzioni somatiche: la consapevolezza e la vigilana sono soppresse. Oggi possiamo affermare che il coma non si prolunga mai più di 6-8 settimane ed è una “fase di passaggio” verso altri esiti, fondamentalmente tre: la morte, la ripresa progressiva, fino alla guarigione (con o senza deficit neurologici o cognitivi), lo Stato cosidetto Vegetativo. Continua a leggere

Risveglio dopo il calvario. Giorgio, miracolo d’amore

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Il miracolo dell’amore e della fede. L’amore di una famiglia che ha saputo restare unita nei cinque anni di calvario per lo stato vegetativo del figlio Giorgio. La fede di una madre che ogni giorno, pregando Dio, diceva: «Signore, Tu puoi fare tutto. So che un giorno ci stupirai».
Mamma Rosa Vigani e papà Gianluigi Grena non hanno mai perso la speranza di vedere uscire dallo stato vegetativo quel figlio venti-
duenne, rimasto vittima di un tragico incidente stradale il 15 maggio 2010, sulla A4, nella Bergamasca. Era diventata improvvisamente legata a un filo sottilissimo la vita di questo giovanotto che stava aspettando gli ultimi dettagli per la promozione a responsabile di zona di un’agenzia di assicurazioni, che era cresciuto in oratorio prima come chierichetto e poi come catechista e animatore. Continua a leggere

Si risveglia dopo dodici anni: ho visto e sentito ogni cosa

Martin Pistorius

“All’inizio non ero consapevole di nulla, solo dopo circa due anni mi sono risvegliato e ho cominciato a essere cosciente di ogni cosa che mi veniva fatta o detta”: Martin Pistorius racconta così la sua esperienza di dodici anni di stato vegetativo cominciata quando a soli 12 anni si ammala di meningite. Cosciente come lo è qualunque persona, sottolinea: erano tutti così abituati a considerarmi incosciente, che non si sono resi conto di quando ho cominciato a essere nuovamente cosciente. “La mia paura era che dovessi passare così il resto della mia vita, completamente solo, spaventato dal fatto che nessuno potesse più mostrarmi tenerezza e amore”. Tranne che per la madre, aggiunge: “Diventavo sempre più cosciente della disperazione e del dolore di mia madre”. Continua a leggere

«Un vegetale non piange e non ride, non ti cambia ogni giorno come fa mia moglie con me»

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La grandiosa storia d’amore di Fabio e Silvia, lui medico, lei in “stato di veglia non responsiva”. Le domande, gli incontri, la fede, il matrimonio. E quell’uragano entrato misteriosamente nella loro vita.

Si chiama Fabio. È il marito di Silvia. E lei è lì, davanti a noi, allettata in una struttura sanitaria che accoglie pazienti in stato vegetativo. Lui si china, la accarezza, la bacia, le parla. E non è che “sembra”. È proprio in adorazione di sua moglie. Fabio si ribella alle definizioni appiccicate dal vocabolario del suo stesso mestiere. Fabio è medico e chirurgo in un ospedale pubblico. E sa che «è sbagliato dire “stato vegetativo”, perché un vegetale non piange e non si commuove come fa mia moglie. Un vegetale non ti cambia ogni giorno l’esistenza». Perciò, «meglio dire “stato di veglia non responsiva”, perché essere incontattabili non significa essere incoscienti». Un uragano, una mattina, ha portato Silvia a un livello della vita che è mistero insondabile. Appunto. “Incontattabile”. Così come nella vita di Fabio, Silvia ci «è entrata misteriosamente, come un uragano». Continua a leggere

Film di Hitchcock spaventa ragazzo in stato vegetativo da 16 anni

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I neurologi: Ha attività neurale simile a spettatori sani
 
Si può essere in stato vegetativo da 16 anni eppure conservare la capacità di vedere, capire e anche divertirsi guardando un film, mostrando pensiero cosciente in aree del cervello importanti per il ragionamento: è il caso di un uomo di 34 anni in coma da quando ne ha 18 in seguito a un’aggressione.

Uno studio pubblicato sulla rivista PNAS mostra che il cervello del giovane, durante la visione di un giallo di Hitchcock, presenta dei segni di coscienza. L’attività del suo cervello mentre il paziente è posto di fronte al film è risultata molto simile all’attività cerebrale di 12 soggetti sani messi di fronte allo stesso film. Continua a leggere

In stato vegetativo da dodici anni dicevano che «non sente nulla». Ma ora Scott «ha dimostrato di essere cosciente»

Scoot Routley, ritenuto incosciente per 12 anni, ha la percezione di ciò che accade. A rivelarlo il team del professor Owen che sta scoprendo altri pazienti come lui: «I manuali di medicina vanno riscritti»

«I manuali di medicina dovranno essere riscritti». Sono le parole di Bryan Young, neurologo presso l’ospedale dell’Università di Londra, dopo aver scoperto che un suo paziente in stato vegetativo è riuscito a dire di non soffrire. Continua a leggere

Il film su Eluana. Bellaspiga: «Bellocchio non conosce la realtà dei fatti»

«La vicenda di Eluana resta sullo sfondo. Marco Bellocchio non entra nei particolari e ciò sembra lo preservi da qualunque possibile critica di faziosità. Ma non è così».

A tempi.it, Lucia Bellaspiga, giornalista di Avvenire e autrice del libro “Eluana. I fatti”, racconta di “Bella addormentata”, l’ultima fatica di Bellocchio presentata ieri al Festival del Cinema di Venezia.
«Ci sono riferimenti concretissimi, in stile docu-fiction, con spezzoni dei telegiornali dell’epoca, accanto a riferimenti velati ma molto suggestivi, che inducono il pubblico a pensare che Eluana fosse come l’ha dipinta il regista. Ma Bellocchio mente». Continua a leggere