Thomas Evans, l’ultimo avventuriero del mistero di Alfie

La legge inglese non ha avuto la meglio sul fuorilegge che combatte per il mistero della vita dei propri figli. Premiato ad Atreju, il padre del piccolo inglese racconta perché non è ancora finita

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(tempi.it, 25.09.18)

«Mi chiamo Thomas Evans». Ha ancora tanto da fare, Tom, la legge non ha avuto la meglio sul fuorilegge, abile a dare pienezza a quel mistero che è stato il suo bambino Alfie Evans. Poco meno di due anni e neanche un secondo perso, se è vero che cercare di risolvere un mistero non ha a che fare con la perdita di tempo ma con l’essere uomo. «Mi chiamo Thomas Evans. Sono il papà di un bellissimo bambino di nome Alfie», e si commuove il papà increspando un sorriso davanti ai tantissimi venuti ad ascoltarlo ad Atreju, la convention politica organizzata dal 21 al 23 settembre all’Isola Tiberina da Fratelli d’Italia. «Alfie non è più con noi; la legge inglese non ci ha permesso di salvarne la vita».

DI COSA HA PAURA L’INGHILTERRA?L’ultima volta che Tom è stato a Roma ha incontrato papa Francesco, e qui, dove l’ospedale vaticano Bambino Gesù si era offerto di assisterlo fino all’ultimo respiro, sperava fosse portato Alfie. Così non è stato, «credo che gli inglesi fossero spaventati dal fatto che Alfie venendo qui potesse anche solo leggermente migliorare», spiega Tom a tempi.it. Spaventati: non lo erano abbastanza Tom e la sua compagna Katie quando i medici dell’Alder Hey di Liverpool parlarono loro di “best interest”, «nel caso di nostro figlio era semplicemente morire». Almeno non spaventati quanto i dottori, e poi i giudici, i tribunali: di cosa aveva paura l’Inghilterra quando rifiutò la disponibilità del Bambino Gesù, dell’ospedale di Monaco, dell’équipe del Besta e dell’ospedale Gaslini, quando vietarono agli Evans di trasferire il piccolo? Della vita “inutile” – così era stata definita in tribunale – di un bambino malato di 23 mesi? «Io credo – dice Tom – che in Inghilterra ci sia discriminazione nei confronti delle persone disabili. L’ospedale ha rinunciato a curare Alfie dall’inizio». Continua a leggere

Nasce la Fondazione Charlie Gard

The Charlie Gard Foundation

I genitori di Charlie Gard, Chris e Connie, hanno dato vita alla “Charlie Gard Foundation” per sostenere ricerca e famiglie con bambini affetti da malattie mitocondriali
 
Debora Donnini-Città del Vaticano
 
Avrebbe compiuto 1 anno solo una settimana dopo il piccolo Charlie, a cui il 28 luglio dello scorso anno venne interrotta la respirazione artificiale e così morì. Una vicenda che commosse il mondo: si verificò una battaglia legale di mesi tra i medici dell’ospedale londinese dove era in cura, da una parte, e, dall’altra, i genitori che volevano tentare una cura sperimentale. Una possibilità che gli venne negata da varie sentenze delle Corti britanniche, che avallarono la linea dell’ospedale. Da Papa Francesco al presidente degli Sati Uniti, Donald Trump, alle piazze fino ai Social si levarono appelli perché al piccolo fosse data una chance.

Alla fine, il danno muscolare sembrava troppo avanzato e i genitori a quel punto rinunciarono alla battaglia legale non senza denunciare i ritardi e ribadendo che si dovesse intervenire subito per tentare il tutto per tutto per salvare il piccolo: troppo tempo era stato perso. Una vicenda che, tra l’altro, non per il tipo di malattia, ma per la battaglia legale, la questione del miglior interesse e della qualità della vita, ricorda le successive storie di altri due bimbi inglesi: Isaiah Hastrup e Alfie Evans.
 
La Charlie Gard Foundation

Ora la missione con cui nasce la Fondazione Charlie Gard è quella di migliorare la qualità della vita dei malati mitocondriali, in modo specifico. Lo farà sia attraverso la ricerca innovativa sia attraverso il sostegno familiare. L’obiettivo è fornire speranza di un futuro migliore per questi bambini e di trovare cure nuove per determinati ceppi della malattia genetica, spiega Emmanuele Di Leo, presidente di Steadfast onlus, che ha collaborato e supportato i genitori dei tre bambini. Di Leo, tra l’altro, ci racconta che Chris e Connie sono molto riconoscenti all’Italia per quanto ha fatto per questi bambini malati. Continua a leggere