Genetista e Servo di Dio. Parigi ricorda Jerome Lejeune a 25 anni dalla morte

Parigi ricorda Jerome Lejeune a 25 anni dalla morte

Scopritore dell’origine genetica della Sindrome di Down, primo presidente della Pontificia Accademia per la Vita, con una Messa a Notre Dame viene ricordata la figura del grande scienziato.
 
di Francesco OgnibeneAvvenire, 9 aprile 2019
 
La Francia tutta – e non solo – dovrebbe fermarsi per ricordare un suo grande scienziato, che con le sue scoperte ha permesso di decifrare il mistero di una malattia della quale si ignorava l’origine genetica come la Trisomia 21. Ma i riconoscimenti che gli furono negati in vita – come il Nobel per la medicina – non gli vengono restituiti ora, in un clima culturale che ormai ha voltato le spalle al senso dell’umano del quale fu testimone di eccezionale coerenza e credibilità. Venticinque anni dopo la sua morte, è la Chiesa a riproporre con una Messa nella cattedrale parigina di Notre Dame mercoledì 10 aprile la figura del genetista Jerome Lejeune, eccezionale uomo di scienza, credente dalla fede cristallina, medico marito e padre (di cinque figli), uomo di grandi virtù umane, intellettuale coinvolgente e persuasivo, che fu primo presidente della Pontificia Accademia per la Vita (sebbene per soli due mesi, dal febbraio 1994 al 3 aprile, quando morì), nominato da Giovanni Paolo II, suo profondo estimatore. La scoperta sessant’anni fa dell’anomalia alla base della Sindrome di Down fu orientata dalla sua inesausta ricerca di poter contenere le forme di ritardo cognitivo diagnosticandole tempestivamente e, di scoperta in scoperta, se possibile anche prevenendole. Resta determinante ciò che Lejeune scoprì per far cadere lo stigma sociale su quelli che erano spregiativamente considerati «mongoloidi». L’applicazione eugenetica di quegli studi era dunque agli antipodi rispetto al suo approccio, coerente con il suo rifiuto dell’aborto, della fecondazione extracorporea e di ogni forma di selezione e di forzatura della maternità naturale, convinzioni moralmente radicate e scientificamente argomentate senza paura e in ogni sede, che però gli costarono l’aperta ostilità di tanti colleghi, intellettuali, mass media e del mondo accademico, con ostacoli continui alla sua attività di ricerca. La diffusa e consolidata fama di santità di Lejeune ha convinto la diocesi di Parigi ad aprire nel 2007 il processo di canonizzazione, concluso nella sua fase diocesana nel 2012. La «Positio» – documento che attesta le virtù del Servo di Dio – è stata consegnata alla Congregazione per le cause dei santi nel maggio 2017. Continua a leggere

Ravenna, bimbi con la sindrome di Down in acqua: “Quanti muri si abbattono”

Due di sette anni, uno di quattro, una di nove. Presto, si aggiungerà al gruppo un bimbo di appena due. Sono i partecipanti al progetto “Interacquiamo” che un gruppo di istruttori della piscina comunale di Ravenna, dopo aver seguito un corso di operatore sportivo per la disabilità, hanno proposto alla società SwimFit e poi lanciato alle famiglie.Grazie a una collaborazione con la sezione ravennate dell’Associazione Italiana Persone Down, in ottobre il corso che si tiene tutte le domeniche mattine è iniziato proprio con i bambini con la trisomia 21, anche se rimane aperto ad altri tipi di disabilità.

“Intendiamo questo progetto – spiega Marcella Masetti, anima del corso insieme a Fernando Testi, Susy Atangana, Mara Ranieri, Silvia Pagliai e Elena Zaccardo – come una fase preparatoria per poi integrare i nostri bambini con i cosiddetti normodotati nei corsi di nuoto classici. Ci siamo infatti resi conto, anche facendo formazione, che il più delle volte le società sportive di nuoto, per mancanza di risorse o disponibilità, non sono in grado di accogliere anche i bambini con disabilità. Che invece, come ci stiamo rendendo conto in questi mesi, in acqua migliorano da molti punti di vista”.

I giovamenti non sono solo sugli aspetti tecnici, dove comunque si stanno registrando risultati imprevisti, ma soprattutto su quelli relazionali: “Ci sorprende ogni volta notare come i bambini, passo dopo passo, prendano fiducia in noi istruttori: quando liberano muri e resistenze, è il momento in cui riescono a imparare di più. Per noi è un’emozione vedere che si affidano”. Continua a leggere

Un bambino down diventa simbolo di una marca alimentare

Gerber, la marca di prodotti alimentari per bambini e lattanti appartenenti a Nestlé, ha scelto un neonato affetto da trisomia 21 per rappresentare la propria immagine nel mondo nel 2018.
 
Il visetto da baci di Lucas Warren, un anno e mezzo, originario della Georgia (USA), sarà associato per tutto l’anno alla marca di prodotti per lattanti. In particolare, sarà affissa sugli account dei social network aziendali. Linguaggio, alimentazione, sviluppo… Gli internauti potranno inoltre seguire i primi passi di Lucas, come se il bambino fosse un loro vicino di casa.
 
Un “sorriso esplosivo”

Dal 1928 Gerber sceglie ogni anno un bambino che la rappresenti. In questi ultimi anni l’impresa fidelizzava i consumatori organizzando un concorso annuale aperto in tutto il mondo per scovare il bambino che incarna la perla rara. Concorso vinto quest’anno dal piccolo Lucas, che ha permesso alla famiglia di aggiudicarsi la somma di 41mila euro. È la prima volta che la marca consacra un bambino trisomico. Secondo Bill Partyka, amministratore delegato di Nestlé, il “sorriso esplosivo” del piccolo statunitense ha fatto la differenza nei confronti delle altre 140mila foto di bambini ricevuti.  Continua a leggere

Perché volere che un bambino handicappato viva?

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Avra’ una vita felice o infelice? Questo non dipende dalla gravita’ del suo handicap. Non dipende neppure dal numero di cellule del suo cervello. Dipende da Chi la circonda, perché l’essenziale per essere felice – per lui, come per ciascuno di noi – è amare ed essere amato.

Il bambino non conosce tutto il dramma vissuto attorno a lui, ma lo percepisce con tutte le fibre del suo essere. Attraverso la tonalità della voce, la dolcezza o l’indifferenza dei gesti, la tranquillità o l’angoscia con cui gli si sta accanto. Egli capisce di essere accolto o rifiutato.

Anche l’handicappato più grave, se lo crediamo, è una persona. Quanti genitori – come il filosofo Emmanuel Mounier di fronte alla sua piccola Francesca, la cui intelligenza sembrava completamente spenta – hanno percepito una presenza che li chiama ad un amore, ad una speranza, ad una tenerezza più grandi. Continua a leggere

Inchiesta governativa nel Regno Unito: la metà dei feti con trisomia 21 abortiti non figurano nei registri

(traduzione a cura di Anna Fusina)
 
Un’inchiesta governativa condotta nel Regno Unito, risalente al maggio 2014, rivela che i medici hanno infranto la legge non dichiarando o falsificando la motivazione degli aborti di feti con trisomia 21. Metà dei feti abortiti portatori di trisomia 21 sono così assenti dai registri.

Il Dipartimento della Salute ha pubblicato sul suo sito internet i risultati della sua indagine. I fatti hanno potuto essere riscontrati confrontando la banca dati del Dipartimento della Salute con quelli del National Down’s Syndrome Cytogenic Register (NDSCR).

Molte IVG (interruzioni volontarie di gravidanza) sono elencate in modo non corretto come IVG “sociali”, le quali rappresentano la più importante categoria. Altre non sono dichiarate. Ma secondo l’Abortion Act, il medico che esegue un’IVG deve compilare un formulario ed inviarlo alla Direzione medica entro 14 giorni. Secondo un portavoce del Dipartimento della Salute “i medici hanno il dovere legale di segnalare tutti gli aborti al Direttore Medico, compresi quelli motivati da un’anomalia del feto”. Continua a leggere

“Amare la persona e curare la malattia”

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Ricorre oggi la Giornata Mondiale della Sindrome di Down, una malattia causata da un cromosoma soprannumerario nella coppia 21. A fare questa scoperta nel 1959 è stato il genetista francese Jerome Lejeune, medico cattolico che dedicò la sua vita ai bambini affetti da questa sindrome. Solo nella sua clinica di Parigi seguiva 5.000 piccoli pazienti, di ciascuno ricordava il nome e ai loro genitori diceva sempre: “dobbiamo amare il bambino e curare la malattia”. Grazie alle sue scoperte in campo genetico, di cui quella della trisomia 21 è soltanto la più famosa, Lejeune divenne uno scienziato famoso e stimato in tutto il mondo, ma la sua carriera venne stroncata dalle sue posizioni sul tema dell’aborto, contro cui si schierò apertamente. Continua a leggere